Η ιδρυτική Γενική Συνέλευση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 27 Νοεμβρίου 2019 στην Αθήνα, με σκοπό την ανάδειξη του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου και την ιεράρχηση των προτεραιοτήτων του συλλογικού οργάνου. 

Πρόεδρος της Ένωσης εκλέχθηκε η Κατερίνα Κουτσογιάννη από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ρευμαζήν. Στις θέσεις των τριών αντιπροέδρων αναδείχθηκαν ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, η Βασιλική Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και ο Γιώργος Καλαμίτσης Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας». Στη θέση του Γραμματέα εκλέχθηκε ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», με αναπληρώτρια την Εύη Ορφανού, Πρόεδρο του Συλλόγου Καρκινοπαθών και Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για ζωή» και στη θέση της Ταμία η Μαίρη Χήναρη, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι., με αναπληρώτρια τη Θεοφανεία Τσαχαλίνα, Πρόεδρο της Ένωσης Γονέων, Παιδιών και Νέων με Διαβήτη. 

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας βρίσκεται ήδη σε διαδικασία επεξεργασίας και υποβολής τεκμηριωμένων θέσεων και προτάσεων για όλους τους πυλώνες της υγείας όπως η πρωτοβάθμια φροντίδα, το νοσοκομειακό περιβάλλον, το φάρμακο, η δημόσια υγεία και η άρση των ανισοτήτων. Η θεσμοθέτηση της ισότιμης συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες διαλόγου για τις πολιτικές υγείας αποτελεί την αιχμή των διεκδικήσεων της. Στις προτεραιότητές περιλαμβάνονται η υλοποίηση δράσεων ευαισθητοποίησης του κοινού, η ενδυνάμωση των ασθενών και η ανάπτυξη δεξιοτήτων των συλλόγων τους, καθώς και η συμβολή στην έρευνα και την τεκμηρίωση. 

Το συλλογικό όργανο των ασθενών εφαρμόζει ένα σύγχρονο μοντέλο λειτουργίας και εσωτερικής διάρθρωσης με γνώμονα τη δημοκρατία, τη συμμετοχικότητα και την αντιπροσωπευτικότητα. Το Διοικητικό Συμβούλιο εκλέγεται κάθε τριετία βάσει ποσόστωσης των θεραπευτικών κατηγοριών, με κριτήρια τον αριθμό των νοσούντων στην Ελλάδα και τη βαρύτητα της θεραπευτικής κατηγορίας στο Εθνικό Σύστημα Υγείας. Επιπλέον, η θητεία των αξιωματούχων είναι ετήσια και το καταστατικό ορίζει ρητά ότι το ίδιο πρόσωπο δεν δύναται να διατελέσει πρόεδρος πάνω από συνολικά δύο έτη εντός τετραετίας, σε μία ουσιαστική και συμβολική κίνηση ανάδειξης των θεσμών. Τέλος, για τη λήψη οποιασδήποτε απόφασης απαιτείται ενισχυμένη πλειοψηφία δύο τρίτων. Διαμέσου αυτού του θεσμικού πλαισίου, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας δίνει έμπρακτα έμφαση στο διάλογο, τη σύνθεση και τη συνεργασία των συλλόγων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, φιλοδοξώντας να καταστεί ένας ισότιμος συνομιλητής στο χώρο της υγείας.. 

Η συνολική σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου είναι η ακόλουθη:

Νεοπλάσματα (3 θέσεις) 

Σύλλογος ΚΕΦΙ: Χήναρη Μαρία

Σύλλογος Καρκινοπαθών και σπανίων παθήσεων Νομού Εβρου - Μαζί για ζωή:  Ορφανού Ευανθία

ΑγκαλιάΖΩ | Όμιλος εθελοντών κατά του καρκίνου: Πασακοπούλου Αναστασία

Καρδιαγγειακά - νοσήματα του κυκλοφορικού συστήματος (3 θέσεις) 

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Καρδιάς-Πνευμόνων ''Η Σκυτάλη'': Χαραλάμπους Σωτήρης

Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος & Φίλων: Τερζάκης Σταύρος 

Ρευματικά - μυοσκελετικά νοσήματα και αυτοάνοσα (3 θέσεις) 

Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ»: Κουτσογιάννη Αικατερίνη 

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ: Φωτιάδης Λεωνίδας

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας: Γιάννου Ουρανία

Σπάνιες παθήσεις (2 θέσεις) 

95 - Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς: Αθανασίου Δημήτριος

Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση: Κοντοπίδης Δημήτριος

Νευρολογικά νοσήματα - ψυχική υγεία τρεις (3 θέσεις), 

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer: Τσολάκη Μάγδα

Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ. Ν. Σερρών: Νομίδου Αικατερίνη

Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας: Μαράκα Βασιλική

Λοιμώδεις και παρασιτικές νόσοι δύο (2 θέσεις), 

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος - Προμηθέας Καλαμίτσης Γεώργιος

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας - Θετική Φωνή Δέδες Νικόλαος

Μεταβολικά νοσήματα - διαβήτης δύο (2 θέσεις), 

Ένωση Γονέων, Παιδιών και Νέων με Διαβήτη: Τσαχαλίνα Θεοφανεία 

Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη: Συκιώτης Δημήτριος

Nεφρικές νόσοι μία (1 θέση), 

Όμιλος Ασθενών με VHL Ελλάδος (Family Alliance - Greece): Αλεξανδρίδου Αθηνά

Mεσογειακή αναιμία - αιμορροφιλία - αιμολυτική αναιμία μία (1 θέση) 

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α:. Μυρίλλα Ιωάννα

Oργανώσεις οριζόντιου ενδιαφέροντος - λοιπά νοσήματα δύο (2 θέσεις) 

Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ: Δημητριάδης Φωκίων

Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας - ΔΕΠΥ: Γεωργιάδου Χριστίνα