close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα σε εκδήλωση της Chiesi Hellas για τις Σπάνιες Παθήσεις!
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
8/3/2022 - 14:57
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα σε εκδήλωση της Chiesi Hellas για τις Σπάνιες Παθήσεις!

Άρης Μπερζοβίτης, 8/3/2022
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που φέτος εορτάσθηκε στις 28 Φεβρουαρίου, η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση με την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία της η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Μίνα Γκάγκα.

Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους “Rare Land”, η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Ένα συναισθηματικό ταξίδι από τον φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως. Μετά την προβολή της ταινίας ακολούθησε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με τη συμμετοχή εκλεκτών προσκεκλημένων από το χώρο της δημόσιας διοίκησης, της ιατρικής κοινότητας και των συλλογών ασθενών.

Στη συζήτηση συμμετείχαν ο διευθύνων σύμβουλος του ΙΦΕΤ Ιωάννης Σωτηρίου, ο καθηγητής Νευρολογίας στο Αττικό Νοσοκομείο και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας Γεώργιος Τσιβγούλης, το ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του ΕΜΑ Δημήτριος Αθανασίου, ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Δημήτριος Κοντοπίδης, ο καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας και Αναπτυξιολογίας στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης Δημήτριος Ζαφειρίου, ο καθηγητής Παιδικής Νεφρολογίας Κων/νος Κολλιός, η αναπληρώτρια καθηγήτρια Παιδιατρικής Νεφρολογίας Στέλλα Σταμπουλή και η ομότιμη καθηγήτρια ιατρικής στο ΑΠΘ και Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών “Κρίκος ζωής” Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου.

Η συζήτηση επικεντρώθηκε στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσα στο σύστημα υγείας, από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία, και στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Στη φωτογραφία  ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης (Συντονιστής) - Head of Value, Access & External Affairs Chiesi Hellas, η κα. Μίνα Γκάγκα - Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης - Καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ» και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, ο κ. Ιωάννης Σωτηρίου - Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕT, ο κ. Δημήτριος Αθανασίου - Ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους, μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) και ο κ. Δημήτριος Κοντοπίδης - Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Μίνα Γκάγκα, αφού αναγνώρισε τη συνάφεια της ταινίας με την πραγματικότητα, δήλωσε: “Είναι πολύ σημαντικό να στηρίζουμε όλες τις προσπάθειες, προωθώντας κάθε μέσο που βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές. Η πολιτεία, το υπουργείο και καθένας από εμάς οφείλουμε να κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα. Να είμαστε δίπλα σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς και τις οικογένειές τους, σε κάθε τομέα της ζωής τους. Και να ενθαρρύνουμε τον ανοιχτό και συνεχή διάλογο για την καλύτερη φροντίδα τους”.

Ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas και συντονιστής της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Αθήνας, Ηλίας Πυρνοκόκης δήλωσε: “Η συζήτηση ανέδειξε ότι, αν θέλουμε να φέρουμε ουσιαστική αλλαγή και βελτίωση στις ζωές των ασθενών που ζουν με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, η σύμπραξη όλων των εμπλεκομένων στην αλυσίδα παροχής υγειονομικής φροντίδας είναι εκ των ων ουκ άνευ. Πρέπει όλοι μαζί να οραματιζόμαστε και να υλοποιούμε πολιτικές υγείας με ολιστική προσέγγιση, από την πρόληψη έως την απρόσκοπτη πρόσβαση σε θεραπεία. Επειδή οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας”.

Η Rare Disease Lead της Chiesi Hellas και συντονίστρια της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Θεσσαλονίκης Αναστασία Τοσούνη δήλωσε: “Κοινό τόπο όλων των διακεκριμένων ομιλητών αποτέλεσε η ανάγκη ολιστικής φροντίδας, ταχύτερης διάγνωσης, διεπιστημονικής προσέγγισης και αξιοποίησης θεραπευτικών επιλογών που θα υποστηρίζουν τους ασθενείς. Το ταξίδι του ασθενούς στη Rare Land δε μπορεί να είναι μοναχικό και ελπίζουμε η ημέρα Σπάνιων Παθήσεων να αποτελεί διαχρονικά ένα ορόσημο για καθημερινή ευαισθητοποίηση για τους Σπάνιους”.

Η Chiesi Hellas προάγει την καινοτομία μέσω της έρευνας, αξιοποιώντας τις νέες τεχνολογίες και προσφέροντας καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις που καλύπτουν τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.

Οι άνθρωποι της Chiesi Hellas είναι αφοσιωμένοι στην οικοδόμηση ενός καλύτερου μέλλοντος για τους ασθενείς με σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις.

*Κεντρική Φωτογραφία: Ο κ. Δημήτριος Ζαφειρίου - Καθηγητής Παιδικής Νευρολογίας και Αναπτυξιακής Παιδιατρικής, 1ο Τμήμα Παιδιατρικής Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, η κα. Αναστασία Τοσούνη (Συντονίστρια) - Rare Diseases Lead Chiesi Hellas, η κα. Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου - Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής ΑΠΘ, Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”, ο κ. Κωνσταντίνος Κολλιός - Καθηγητής Παιδιατρικής Νεφρολογίας ΑΠΘ και η κα. Στέλλα Σταμπουλή - Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Νεφρολογίας.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
  • TAGS:
  • Chiesi Hellas

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Ο Όμιλος ΒΙΑΝΕΞ έλαβε Τιμητικό Βραβείο για την κοινωνική του συμβολή!
    Άρης Μπερζοβίτης, 02/05/2025 - 10:21

    Ο Όμιλος ΒΙΑΝΕΞ έλαβε Τιμητικό Βραβείο για την κοινωνική του συμβολή!

  • Tιμητική διάκριση στη Pfizer για την προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της καινοτομίας!
    Άρης Μπερζοβίτης, 02/05/2025 - 10:08

    Tιμητική διάκριση στη Pfizer για την προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της καινοτομίας!

  • Αριστοτέλης Καλύβας (ΠΓΝ «Αττικόν»): Πώς αντιμετωπίζονται οι όγκοι υπόφυσης, βάσης κρανίου και εγκεφάλου!
    Άρης Μπερζοβίτης, 30/04/2025 - 14:20

    Αριστοτέλης Καλύβας (ΠΓΝ «Αττικόν»): Πώς αντιμετωπίζονται οι όγκοι υπόφυσης, βάσης κρανίου και εγκεφάλου!

  • Επεμβατική Πνευμονολογία: Τι προσφέρει σε διάγνωση και θεραπεία
    Άρης Μπερζοβίτης, 30/04/2025 - 10:31

    Επεμβατική Πνευμονολογία: Τι προσφέρει σε διάγνωση και θεραπεία

  • Γιατί πονάω στο πόδι όταν περπατάω; Υπάρχει λύση;

    Γιατί πονάω στο πόδι όταν περπατάω; Υπάρχει λύση;

    Η αρθρίτιδα του γόνατος και του ισχίου αποτελεί μία από τις πιο συχνές παθήσεις που επηρεάζουν την κινητικότητα και την...
    Άρης Μπερζοβίτης, 29/04/2025 - 10:50
  • Εκδήλωση για την παχυσαρκία από ΦΣΘ και Φαρμασέρβ Lilly

    Εκδήλωση για την παχυσαρκία από ΦΣΘ και Φαρμασέρβ Lilly

    Με μεγάλο ενδιαφέρον παρακολούθησαν οι φαρμακοποιοί της Θεσσαλονίκης την υβριδική εκδήλωση με θέμα «Νέα εποχή στην αντιμετώπιση της παχυσαρκίας: Αγωνιστές...
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/04/2025 - 12:55
  • Μετά από 3 επιτυχείς θητείες η Daniela Malo αποχωρεί από την προεδρία της Ε.Ε.Φα.Μ.!

    Μετά από 3 επιτυχείς θητείες η Daniela Malo αποχωρεί από την προεδρία της Ε.Ε.Φα.Μ.!

    Μετά από 3 συνεχόμενες επιτυχείς θητείες η Daniela Malo ανακοίνωσε την απόφαση της να αποχωρήσει από την προεδρία της Ελληνικής Εταιρείας Φαρμακευτικού...
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/04/2025 - 12:11
  • Δεκτό το αίτημα της Ε.Σ.Α.μεΑ. για συμπερίληψη των χαμηλοσυνταξιούχων με αναπηρία στο επίδομα στήριξης χωρίς ηλικιακό όριο!

    Δεκτό το αίτημα της Ε.Σ.Α.μεΑ. για συμπερίληψη των χαμηλοσυνταξιούχων με αναπηρία στο επίδομα στήριξης χωρίς ηλικιακό όριο!

    Η ΕΣΑμεΑ πέτυχε την αποδοχή του δίκαιου αιτήματός της: Στο επίδομα στήριξης των 250 ευρώ θα ενταχθούν όλοι οι χαμηλοσυνταξιούχοι...
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/04/2025 - 11:58
  • Lavipharm: Ετήσια Ενημέρωση Αναλυτών Παρουσίαση στην Ένωση Θεσμικών Επενδυτών

    Lavipharm: Ετήσια Ενημέρωση Αναλυτών Παρουσίαση στην Ένωση Θεσμικών Επενδυτών

    Την Ετήσια Ενημέρωση Αναλυτών πραγματοποίησε την Παρασκευή 24 Απριλίου η Lavipharm A.E. σύμφωνα με το Οικονομικό Ημερολόγιο 2025 της Εταιρείας....
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/04/2025 - 11:51
  • Κυριάκος Μητσοτάκης στα Prix Galien Greece 2025: Η Ελλάδα στον παγκόσμιο χάρτη καινοτομίας στην Υγεία

    Κυριάκος Μητσοτάκης στα Prix Galien Greece 2025: Η Ελλάδα στον παγκόσμιο χάρτη καινοτομίας στην Υγεία

    Παρουσία του Πρωθυπουργού κ. Κυριάκου Μητσοτάκη και κορυφαίων εκπροσώπων από την επιστημονική κοινότητα και τον πολιτικό κόσμο, πραγματοποιήθηκε η 7η τελετή απονομής...
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/04/2025 - 10:13

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Η τέχνη της + ομιλίας στην ασφάλιση
15:48 Η τέχνη της + ομιλίας στην ασφάλιση
  • 14:39 Brokers Union: Συνέδριο & Βραβεύσεις Συνεργατών 2024 - Μια βραδιά αφιερωμένη σε όσους χτίζουν το αύριο και φέρνουν στον όμιλο 57 εκατ. μικτά ασφάλιστρα
  • 13:30 Η συμβολή της τεχνητής νοημοσύνης στην ασφάλεια των αυτοκινήτων
  • 13:15 Οι νέοι αντιπρόεδροι σε Άρειο Πάγο, ΣτΕ και Ελεγκτικό Συνέδριο
  • 12:30 Έρευνα Howden: Οι μικρομεσαίες επιχειρήσεις χάνουν εξοικονομήσεις £2,7 δισ. σε Εθνικές Ασφαλιστικές Εισφορές
  • 12:24 Kυβερνητική σύσκεψη για τη λειψυδρία - Οι 5 άξονες αντιμετώπισης
  • 11:11 Βραχυχρόνιες μισθώσεις: Διευκρινίσεις ΑΑΔΕ για διακοπή ΑΜΑ και εγγραφή νέων ακινήτων
  • 10:44 Πως θα επιστρέψει το αυτοκίνητό μου πίσω, έχει βλάβη και είμαι στο νησί!
  • 10:17 Πόσο ασφαλισμένος είναι ο τουριστικός κλάδος;
  • 09:48 UniCredit: Στα 3,3 δισ. τα κέρδη β΄ τριμήνου
  • 09:20 Κλάδος Αυτοκινήτων: Όταν στα συνέδρια των ασφαλιστών οι μισοί βραβεύονται για την παραγωγή τους σε αυτόν!
  • 09:15 KPMG-Hippocratic AI: Συνεργασία για το μετασχηματισμό της παροχής υγειονομικής περίθαλψης μέσω πρακτόρων (“agents”) τεχνητής νοημοσύνης
  • 09:10 Ο αντισημιτισμός=ρατσισμός και η αριστερή υποκρισία, όλα καλά κ. Κικίλια(;), ανεβάζει ρυθμούς η οικονομία, ο «πόλεμος» κυβέρνησης-τραπεζών, η Motor Oil και το «πράσινο» υδρογόνο
  • 09:00 Πώς τα πρότυπα Euro NCAP αλλάζουν το τοπίο στα ασφαλιστικά τιμολόγια;
  • 08:55 Πόσο κοστίζει στον Ασφαλιστικό Διαμεσολαβητή η έλλειψη εξυπηρέτησης στον πελάτη;
  • 15:16 Δωρεά Ιατρικού Εξοπλισμού από την ΕΥΡΩΠΗ HOLDINGS Α.Ε. προς τη ΣΚΑΪ HOPE ΑΜΚΕ για την Ενίσχυση των Αεροδιακομιδών Ασθενών
  • 14:25 SKY express: Ισχυρή διεθνής ανάπτυξη για τον ελληνικό αερομεταφορέα με +33% στο 2ο τρίμηνο του 2025
  • 14:04 H Generali προχωρά στην εξαγορά του Ομίλου της Ευρωκλινικής
  • 13:35 Η Akkadia Holdings ανακοινώνει την πώληση της Ευρωκλινικής στη Generali Hellas
  • 13:23 Η ERB Ασφαλιστική στηρίζει την αριστεία και επιβραβεύει την πρωτιά
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 17/7 Υπασφαλισμενος: Τι απαντά ο Πάνος Δημητρίου (Generali) στα περί εξαγορών
  2. 22/7 H Generali προχωρά στην εξαγορά του Ομίλου της Ευρωκλινικής
  3. 18/7 Αποκλειστικό: Στον όμιλο Ardonagh Group μέσω του Agora Insurance Brokers η ΜΑΡΤΕΝ Insurance Risk Consultants
  4. 22/7 Ο Τραμπ στην Αθήνα(;) και ιταλικοί ύμνοι για την Ελλάδα, ο Γιά(ν)ης ξαναχτυπά, το μήνυμα της Αθήνας στους μετανάστες, και άλλος «πράσινος φραπές»
  5. 21/7 Ριζικές αλλαγές στις τραπεζικές χρεώσεις με παρέμβαση Πιερρακάκη: Τι θα ισχύει
  6. 18/7 Ασφάλεια και χρηματοδότηση από τη Hellas Direct: Νέα εργαλεία για τον σύγχρονο οδηγό
  7. 17/7 Η Τράπεζα της Ελλάδος, ο Αποστολόπουλος και οι ασφαλιστικές

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube