close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα σε εκδήλωση της Chiesi Hellas για τις Σπάνιες Παθήσεις!
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
8/3/2022 - 14:57
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα σε εκδήλωση της Chiesi Hellas για τις Σπάνιες Παθήσεις!

Άρης Μπερζοβίτης, 8/3/2022
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που φέτος εορτάσθηκε στις 28 Φεβρουαρίου, η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση με την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία της η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Μίνα Γκάγκα.

Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους “Rare Land”, η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Ένα συναισθηματικό ταξίδι από τον φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως. Μετά την προβολή της ταινίας ακολούθησε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με τη συμμετοχή εκλεκτών προσκεκλημένων από το χώρο της δημόσιας διοίκησης, της ιατρικής κοινότητας και των συλλογών ασθενών.

Στη συζήτηση συμμετείχαν ο διευθύνων σύμβουλος του ΙΦΕΤ Ιωάννης Σωτηρίου, ο καθηγητής Νευρολογίας στο Αττικό Νοσοκομείο και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας Γεώργιος Τσιβγούλης, το ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του ΕΜΑ Δημήτριος Αθανασίου, ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Δημήτριος Κοντοπίδης, ο καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας και Αναπτυξιολογίας στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης Δημήτριος Ζαφειρίου, ο καθηγητής Παιδικής Νεφρολογίας Κων/νος Κολλιός, η αναπληρώτρια καθηγήτρια Παιδιατρικής Νεφρολογίας Στέλλα Σταμπουλή και η ομότιμη καθηγήτρια ιατρικής στο ΑΠΘ και Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών “Κρίκος ζωής” Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου.

Η συζήτηση επικεντρώθηκε στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσα στο σύστημα υγείας, από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία, και στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Στη φωτογραφία  ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης (Συντονιστής) - Head of Value, Access & External Affairs Chiesi Hellas, η κα. Μίνα Γκάγκα - Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης - Καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ» και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, ο κ. Ιωάννης Σωτηρίου - Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕT, ο κ. Δημήτριος Αθανασίου - Ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους, μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) και ο κ. Δημήτριος Κοντοπίδης - Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Μίνα Γκάγκα, αφού αναγνώρισε τη συνάφεια της ταινίας με την πραγματικότητα, δήλωσε: “Είναι πολύ σημαντικό να στηρίζουμε όλες τις προσπάθειες, προωθώντας κάθε μέσο που βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές. Η πολιτεία, το υπουργείο και καθένας από εμάς οφείλουμε να κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα. Να είμαστε δίπλα σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς και τις οικογένειές τους, σε κάθε τομέα της ζωής τους. Και να ενθαρρύνουμε τον ανοιχτό και συνεχή διάλογο για την καλύτερη φροντίδα τους”.

Ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas και συντονιστής της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Αθήνας, Ηλίας Πυρνοκόκης δήλωσε: “Η συζήτηση ανέδειξε ότι, αν θέλουμε να φέρουμε ουσιαστική αλλαγή και βελτίωση στις ζωές των ασθενών που ζουν με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, η σύμπραξη όλων των εμπλεκομένων στην αλυσίδα παροχής υγειονομικής φροντίδας είναι εκ των ων ουκ άνευ. Πρέπει όλοι μαζί να οραματιζόμαστε και να υλοποιούμε πολιτικές υγείας με ολιστική προσέγγιση, από την πρόληψη έως την απρόσκοπτη πρόσβαση σε θεραπεία. Επειδή οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας”.

Η Rare Disease Lead της Chiesi Hellas και συντονίστρια της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Θεσσαλονίκης Αναστασία Τοσούνη δήλωσε: “Κοινό τόπο όλων των διακεκριμένων ομιλητών αποτέλεσε η ανάγκη ολιστικής φροντίδας, ταχύτερης διάγνωσης, διεπιστημονικής προσέγγισης και αξιοποίησης θεραπευτικών επιλογών που θα υποστηρίζουν τους ασθενείς. Το ταξίδι του ασθενούς στη Rare Land δε μπορεί να είναι μοναχικό και ελπίζουμε η ημέρα Σπάνιων Παθήσεων να αποτελεί διαχρονικά ένα ορόσημο για καθημερινή ευαισθητοποίηση για τους Σπάνιους”.

Η Chiesi Hellas προάγει την καινοτομία μέσω της έρευνας, αξιοποιώντας τις νέες τεχνολογίες και προσφέροντας καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις που καλύπτουν τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.

Οι άνθρωποι της Chiesi Hellas είναι αφοσιωμένοι στην οικοδόμηση ενός καλύτερου μέλλοντος για τους ασθενείς με σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις.

*Κεντρική Φωτογραφία: Ο κ. Δημήτριος Ζαφειρίου - Καθηγητής Παιδικής Νευρολογίας και Αναπτυξιακής Παιδιατρικής, 1ο Τμήμα Παιδιατρικής Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, η κα. Αναστασία Τοσούνη (Συντονίστρια) - Rare Diseases Lead Chiesi Hellas, η κα. Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου - Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής ΑΠΘ, Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”, ο κ. Κωνσταντίνος Κολλιός - Καθηγητής Παιδιατρικής Νεφρολογίας ΑΠΘ και η κα. Στέλλα Σταμπουλή - Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Νεφρολογίας.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
  • TAGS:
  • Chiesi Hellas

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Αποστολή Κινητών Ιατρικών Μονάδων στη Σχοινούσα 7-8 Δεκεμβρίου 2024​
    Άρης Μπερζοβίτης, 03/12/2024 - 16:27

    Αποστολή Κινητών Ιατρικών Μονάδων στη Σχοινούσα 7-8 Δεκεμβρίου 2024​

  • Ερρίκος Ντυνάν: Με το μοναδικό Κέντρο Διαγνωστικής και Θεραπευτικής Πυρηνικής Ιατρικής στη μάχη κατά του καρκίνου
    Άρης Μπερζοβίτης, 03/12/2024 - 14:42

    Ερρίκος Ντυνάν: Με το μοναδικό Κέντρο Διαγνωστικής και Θεραπευτικής Πυρηνικής Ιατρικής στη μάχη κατά του καρκίνου

  • Μισός αιώνας δυναμικής παρουσίας και συμβολής της GSK στην Ελλάδα!
    Άρης Μπερζοβίτης, 03/12/2024 - 14:04

    Μισός αιώνας δυναμικής παρουσίας και συμβολής της GSK στην Ελλάδα!

  • Συγκλονίζει η έρευνα της Ε.Σ.Α.μεΑ. για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στην Υγεία!
    Άρης Μπερζοβίτης, 03/12/2024 - 12:55

    Συγκλονίζει η έρευνα της Ε.Σ.Α.μεΑ. για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις στην Υγεία!

  • ΙΣΑ: Οι αμοιβές των βιοπαθολόγων να είναι σύμφωνα με το κρατικό τιμολόγιο

    ΙΣΑ: Οι αμοιβές των βιοπαθολόγων να είναι σύμφωνα με το κρατικό τιμολόγιο

    O Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών επισημαίνει ότι στο πρόγραμμα προληπτικών καρδιολογικών εξετάσεων, η αμοιβή των Βιοπαθολόγων πρέπει να είναι σύμφωνα με...
    Άρης Μπερζοβίτης, 03/12/2024 - 12:35
  • Εγκαινιάσθηκαν πλήρως λειτουργικά τα νέα κτήρια της Σχολής Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου Αθηνών

    Εγκαινιάσθηκαν πλήρως λειτουργικά τα νέα κτήρια της Σχολής Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου Αθηνών

    Εγκαινιάσθηκε πλήρως λειτουργική η νέα, σύγχρονη κτηριακή υποδομή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών στου Γουδή, στην «καρδιά», δηλαδή, της...
    Άρης Μπερζοβίτης, 03/12/2024 - 11:28
  • Νέα καμπάνια της Gilead Sciences για την Παγκόσμια Ημέρα AIDS!

    Νέα καμπάνια της Gilead Sciences για την Παγκόσμια Ημέρα AIDS!

    «Δυστυχώς γι’ αυτούς που δείχνουν δεν υπάρχει θεραπεία. Ευτυχώς για τον HIV υπάρχει θεραπεία»! Με το αιχμηρό μήνυμα «Δυστυχώς γι’ αυτούς που...
    Άρης Μπερζοβίτης, 02/12/2024 - 16:08
  • Ξεκινάει αύριο το Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές της Υγείας!

    Ξεκινάει αύριο το Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές της Υγείας!

    «Καθολική κάλυψη στην υγεία – Από τη ρητορική στην υλοποίηση» Αύριο ξεκινάει το Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές...
    Άρης Μπερζοβίτης, 02/12/2024 - 15:42
  • Χριστουγεννιάτικη Εθελοντική Αιμοδοσία 11 & 12 Δεκεμβρίου στη Φιλοσοφική Σχολή Αθηνών

    Χριστουγεννιάτικη Εθελοντική Αιμοδοσία 11 & 12 Δεκεμβρίου στη Φιλοσοφική Σχολή Αθηνών

    Ήρθε και πάλι η ώρα να προσφέρεις ένα χριστουγεννιάτικο δώρο που δεν κοστίζει τίποτα, είναι όμως ανεκτίμητης αξίας για τον...
    Άρης Μπερζοβίτης, 02/12/2024 - 14:22
  • ΚΕΠΥ-ΕΚΑΒ: Συνέχιση του πανελλαδικού προγράμματος ασκήσεων εκκένωσης Υγειονομικών Σχηματισμών, σε Κύμη και Κάρυστο

    ΚΕΠΥ-ΕΚΑΒ: Συνέχιση του πανελλαδικού προγράμματος ασκήσεων εκκένωσης Υγειονομικών Σχηματισμών, σε Κύμη και Κάρυστο

    Το Κέντρο Επιχειρήσεων Υγείας του ΕΚΑΒ (ΚΕΠΥ-ΕΚΑΒ), στο πλαίσιο του ευρύτερου προγράμματος που έχει σχεδιαστεί για την ενίσχυση της επιχειρησιακής...
    Άρης Μπερζοβίτης, 02/12/2024 - 13:36

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • 32
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Πέθανε ο πανεπιστημιακός Ευτύχης Μπιτσάκης
10:53 Πέθανε ο πανεπιστημιακός Ευτύχης Μπιτσάκης
  • 09:42 Mνήμη του Προφήτου Σαμουήλ
  • 09:41 Ανάγλυφη απεικόνιση του Αγίου Κοσμά του Αιτωλού
  • 08:55 Τελικά μπορεί η τεχνητή νοημοσύνη να μειώσει τις ασφαλιστικές αποζημιώσεις;
  • 08:51 Νέα δάνεια 13 δισ. από τις τράπεζες το 2025, η UBS «ψηφίζει» Ελλάδα και ελληνικές τράπεζες, ο ΟΠΕΚΕΠΕ, το Ουκρανικό, η ΕΛΒΟ και CrediaBank: Η … άλλη τράπεζα
  • 08:45 Άλλο πράγμα είναι οι διασταυρούμενες πωλήσεις και άλλο πράγμα το cross-selling!
  • 08:40 Ασφάλιση AirBnB. Τι είναι η διασταυρούμενη προστασία;
  • 11:15 Η Optio διορίζει την Carrie-Ann Hallett επικεφαλής συνεργασιών με ασφαλιστές
  • 11:05 Ουκρανικό: μια ευκαιρία στην ειρήνη και η επόμενη μέρα για την Ευρώπη
  • 10:31 Παγκόσμια ημέρα ανθρωπιστικής βοήθειας
  • 10:13 Από το Αρχείο στη Σύγχρονη Αφήγηση στο Μεσολόγγι
  • 09:36 Παζαράκι Φαρκαδόνας κάποτε...
  • 08:57 Μιλώντας για conduct risk ώστε… κανείς να μην μείνει πίσω
  • 08:44 Αναζητά restart με το «πακέτο», Forbes και Ηandelsblatt εκθειάζουν την Ελλάδα, με κέρδη επενδυτές του 1999(!), στο ευρωπαϊκό top-10 η Alpha Bank
  • 08:36 Μικρά μυστικά για πιο στοχευμένη επικοινωνία με τον πελάτη!
  • 14:07 Δημήτρης Μαζαράκης: Με αυτοπεποίθηση ανοίγουμε νέο συναρπαστικό κεφάλαιο στην Εθνική Ασφαλιστική
  • 13:56 Σε κρίσιμη καμπή το ουκρανικό: Τί κρίνεται απόψε στην Ουάσιγκτον;
  • 09:29 Ο καπνός από δασικές πυρκαγιές είναι 14 φορές πιο επικίνδυνος από ό,τι πιστεύαμε!
  • 09:10 Ο Άγιος Αρσένιος των Κυκλάδων
  • 09:05 Μινέττα Ασφαλιστική: Νοικοκυρεμένη, κερδοφόρα και με λελογισμένη επέκταση σε λοιπούς κλάδους γενικών ασφαλίσεων
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 18/8 Δημήτρης Μαζαράκης: Με αυτοπεποίθηση ανοίγουμε νέο συναρπαστικό κεφάλαιο στην Εθνική Ασφαλιστική
  2. 18/8 Μινέττα Ασφαλιστική: Νοικοκυρεμένη, κερδοφόρα και με λελογισμένη επέκταση σε λοιπούς κλάδους γενικών ασφαλίσεων
  3. 14/8 Παναγιά μου Μεγαλόχαρη!
  4. 14/8 Τι είναι το WUI που ανησυχεί τις Ασφαλιστικές εταιρίες;
  5. 14/8 Το Θέρμο γιορτάζει τoν Κοσμά τον Αιτωλό
  6. 18/8 Ποιες ιδιότητες διαμεσολαβούντων στην ασφάλιση είναι ασυμβίβαστες μεταξύ τους;
  7. 14/8 Κοίμηση της Θεοτόκου: Γιατί ονομάζεται «Πάσχα του καλοκαιριού»

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube