close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
22/11/2023 - 12:58
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;

Άρης Μπερζοβίτης, 22/11/2023
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

Η εβδομάδα 20-25 Νοεμβρίου, έχει οριστεί ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν. Η νόσος είναι γενετική, προσβάλλει όλα τα όργανα του ανθρώπου, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.

Τα τελευταία χρόνια, η εξέλιξη της πάθησης έχει βελτιωθεί σημαντικά με τη λήψη νέων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Οι καινοτόμες αυτές θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών που τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν σημαντικά τη συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.

Η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος

«Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και συνήθως οι επιπτώσεις που έχει η πάθηση στο σώμα του ασθενούς δεν είναι ορατές», αναφέρει η πρόεδρος του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κ. Αγγελική Πρεφτίτση και προσθέτει ότι «η πάθηση όμως, δεν είναι αόρατη για τους 800 περίπου ασθενείς που ζουν στην Ελλάδα και τις οικογένειες τους. Μπορεί η εύρεση και η χορήγηση των νέων θεραπειών να οδήγησε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, όμως οι προκλήσεις και τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νέα αυτή κατάσταση είναι πολλά και χρήζουν συστηματικής και οργανωμένης αντιμετώπισης. Μάλιστα, οι νέες αυτές θεραπείες έχουν λάβει ήδη θετική γνώμη για τη χορήγηση τους από την ηλικία των 2 ετών, και αναμένουμε την τελική έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Από την άλλη όμως, υπάρχουν ασθενείς που δεν μπορούν να λάβουν αυτές τις αγωγές και περιμένουν ακόμα με αγωνία την εύρεση νέων φαρμάκων και γονιδιακής θεραπείας για αυτούς. Γίνονται βέβαια μελέτες και έρευνες και για τους ασθενείς αυτούς και ελπίζουμε να βρεθεί κάτι σύντομα».

Η Κυστική Ίνωση χαρακτηρίζεται από την παραγωγή παχύρρευστης κολλώδους βλέννας στους πνεύμονες, στο πεπτικό σύστημα και σε άλλα όργανα, προκαλώντας ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα. Οι ασθενείς δεν εμφανίζουν ορατά συμπτώματα της νόσου, αλλά εμφανίζουν συχνά αναπνευστικές λοιμώξεις, παρουσιάζουν χρόνιο βήχα και διάρροιες και αδυνατούν να λάβουν εύκολα βάρος, και ο ιδρώτας τους είναι εξαιρετικά αλμυρός, καθιστώντας έτσι την πάθηση «αόρατη» στους περισσότερους από εμάς.

Για να γεννηθεί ένας ασθενής με κυστική ίνωση κληρονομεί το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και δεν έχουν κάποιο σύμπτωμα της νόσου. Υπολογίζεται πως ένας στους 25 είναι φορέας της νόσου και στην χώρα μας ο αριθμός τους ξεπερνά τους 500.000!

Μέχρι πρότινος, η νόσος ήταν αποκλειστικά αντικείμενο των παιδιάτρων, όμως οι σύγχρονες εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία και στην αντιμετώπιση των ασθενών, οδήγησαν στην αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και στην ενηλικίωση των περισσοτέρων ασθενών.

Τα προβλήματα της «ενηλικίωσης» της νόσου.

«Η ενηλικίωση των ασθενών και η μεγάλη αύξηση του αριθμού τους, οδηγεί σε νέες καταστάσεις που πρέπει πλέον να αντιμετωπιστούν οργανωμένα και συστηματικά από την Πολιτεία», τονίζει η κ. Πρεφτίτση και συνεχίζει επισημαίνοντας πως «οι ανάγκες παρακολούθησης των ασθενών έχουν γενικά αυξηθεί ενόψει της λήψης των νέων αυτών φαρμάκων. Ειδικότερα όμως, η παρακολούθηση και νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών που έχουν και βαρύτερη συμπτωματολογία, έχει ενταθεί, ενώ ο αριθμός των ιατρών, κυρίως πνευμονολόγων, που ασχολούνται με την περίθαλψη των ασθενών παραμένει μικρός. Έμφαση πρέπει να δοθεί από την Πολιτεία στην ενίσχυση με προσωπικό των κλινικών όπου παρακολουθούνται ενήλικες ασθενείς, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ιδίως στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, το οποίο επισκέπτεται τακτικά ο μεγαλύτερος αριθμός των ενηλίκων ασθενών. Μάλιστα, θα πρέπει να υπάρξει και πρόγραμμα για την οικονομική ενίσχυση και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωση των ασθενών, οι οποίοι πλέον μπορούν να αντιμετωπίζουν με συγκρατημένη αισιοδοξία και βεβαιότητα το μέλλον».

Ξεκίνησε ο Νεογνικός Έλεγχος

Πρόσφατα ξεκίνησε ο έλεγχος όλων των νεογνών που γεννιούνται στην χώρα μας για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια του Εθνικού προληπτικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου που πραγματοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ). «Η εξέλιξη αυτή, είναι ιδιαίτερα θετική και αναμενόμενη από καιρό» τονίζει η κ, Πρεφτίτση, επισημαίνοντας ταυτόχρονα και τις ενέργειες του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση για τον σκοπό αυτό, καθώς και την παρέμβαση του σωματείου για τη δωρεά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» και την ένταξη του νοσήματος στη λίστα όσων ελέγχονται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού. «Η εξέταση αυτή, συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου σε νεογέννητα παιδιά, τα οποία πλέον θα έχουν τη δυνατότητα με τη λήψη της κατάλληλης αγωγής και την δέουσα εξειδικευμένη περίθαλψη να έχουν μια καλύτερη πορεία της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής» καταλήγει.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • ΕΛ.ΣΤΑΤ: Οι περιοχές της Ελλάδας με τη μεγαλύτερη θνησιμότητα
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/03/2025 - 12:04

    ΕΛ.ΣΤΑΤ: Οι περιοχές της Ελλάδας με τη μεγαλύτερη θνησιμότητα

  • Νέα μελέτη για την αποτελεσματική διαχείριση της χρόνιας νοσηρότητας!
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/03/2025 - 11:08

    Νέα μελέτη για την αποτελεσματική διαχείριση της χρόνιας νοσηρότητας!

  • Μάριος Θεμιστοκλέους από την Πολωνία: Στρατηγικές συνεργασίας για την πρόοδο των πολιτικών υγείας στην ΕΕ
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/03/2025 - 10:36

    Μάριος Θεμιστοκλέους από την Πολωνία: Στρατηγικές συνεργασίας για την πρόοδο των πολιτικών υγείας στην ΕΕ

  • Παρουσίαση επετειακής έκδοσης - λευκώματος “Πανόραμα της Φαρμακευτικής Ιστορίας: Μια ιστορική αναδρομή από την Aρχαιότητα έως σήμερα”
    Άρης Μπερζοβίτης, 24/03/2025 - 09:40

    Παρουσίαση επετειακής έκδοσης - λευκώματος “Πανόραμα της Φαρμακευτικής Ιστορίας: Μια ιστορική αναδρομή από την Aρχαιότητα έως σήμερα”

  • Έναρξη πιλοτικής εφαρμογής για την υποστήριξη των ΤΕΠ από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό

    Έναρξη πιλοτικής εφαρμογής για την υποστήριξη των ΤΕΠ από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό

    Ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης, παρουσία του Υφυπουργού Υγείας Μάριου Θεμιστοκλέους και του Προέδρου του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού Αντώνη Αυγερινού, ανακοίνωσε σήμερα Πέμπτη 20 Μαρτίου,...
    Άρης Μπερζοβίτης, 20/03/2025 - 14:17
  • Είμαστε θωρακισμένοι απέναντι στις νέες υγειονομικές απειλές;

    Είμαστε θωρακισμένοι απέναντι στις νέες υγειονομικές απειλές;

    Το Οικονομικό Φόρουμ των Δελφών (9-12 Απριλίου 2025) αναζητεί τις απαντήσεις στα κρίσιμα ερωτήματα της εποχής Έχουμε αντλήσει τα σωστά διδάγματα...
    Άρης Μπερζοβίτης, 17/03/2025 - 11:55
  • ΠΕΦ: Ευρωπαϊκός κανονισμός για τα κρίσιμα φάρμακα - Bασικός Πυλώνας η Ελληνική Φαρμακοβιομηχανία

    ΠΕΦ: Ευρωπαϊκός κανονισμός για τα κρίσιμα φάρμακα - Bασικός Πυλώνας η Ελληνική Φαρμακοβιομηχανία

    Στις 11 Μαρτίου, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή παρουσίασε τον νέο κανονισμό Critical Medicines Act για τη διασφάλιση της διαθεσιμότητας κρίσιμων φαρμάκων...
    Άρης Μπερζοβίτης, 17/03/2025 - 11:14
  • Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης “ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ”: Εστάλησαν τα πρώτα SMS για δωρεάν εξετάσεις καρδιαγγειακών νοσημάτων

    Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης “ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ”: Εστάλησαν τα πρώτα SMS για δωρεάν εξετάσεις καρδιαγγειακών νοσημάτων

    Την Τετάρτη 26 Φεβρουαρίου ξεκίνησε η έκδοση των ηλεκτρονικών παραπεμπτικών και η αποστολή των πρώτων ενημερωτικών SMS προς τους δικαιούχους...
    Άρης Μπερζοβίτης, 26/02/2025 - 11:46
  • Συμβουλές για καλή όραση κατά την οδήγηση τον χειμώνα

    Συμβουλές για καλή όραση κατά την οδήγηση τον χειμώνα

    Πολλές προκλήσεις κρύβει η οδήγηση τον χειμώνα διότι όχι μόνο μειώνουν την ορατότητα οι βροχές, οι χιονοπτώσεις και η ομίχλη,...
    Άρης Μπερζοβίτης, 21/02/2025 - 14:33
  • Ο ΕΟΦ ακούει, αλληλεπιδρά και ενεργεί με διαφάνεια για το συμφέρον των ασθενών

    Ο ΕΟΦ ακούει, αλληλεπιδρά και ενεργεί με διαφάνεια για το συμφέρον των ασθενών

    Η καθιερωμένη κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του ΕΟΦ πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 19 Φεβρουαρίου 2025, στην αίθουσα εκδηλώσεων του Οργανισμού, με...
    Άρης Μπερζοβίτης, 21/02/2025 - 11:04

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

DAT Hellas: Τι είπαν οι συνεργάτες της για τα 10 χρόνια της DAT (βίντεο)
16:30 DAT Hellas: Τι είπαν οι συνεργάτες της για τα 10 χρόνια της DAT (βίντεο)
  • 16:20 Μια ζωή την έχουμε - Ο μήνας έχει εννιά
  • 15:58 Έρευνα της Howden προειδοποιεί: Η αύξηση των Εισφορών Εθνικής Ασφάλισης ωθεί τις φιλανθρωπικές οργανώσεις του Ηνωμένου Βασιλείου στα όριά τους
  • 15:48 Ο καθ. Άγις Παπαδόπουλος νέος Πρόεδρος του Ελληνογερμανικού Επιμελητηρίου
  • 15:36 Κ. Μητσοτάκης για μεταναστευτικό: Αναστέλλεται η εξέταση αιτήσεων ασύλου για 3 μήνες
  • 14:45 Μνημόνιο Συνεργασίας υπέγραψαν η Ένωση Ασφαλιστικών Εταιριών Ελλάδος και το Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης
  • 14:34 MRK-MEIHUNT Corporate Talent Management: Εγκαινιάζεται στρατηγική συνεργασία «KAIZEN Women in Leadership» για την ενδυνάμωση της γυναικείας ηγεσίας
  • 14:23 Ο ήλιος λάμπει για τις ανανεώσιμες πηγές ενέργειας, σύμφωνα με την τελευταία Ανασκόπηση Αγοράς Ανανεώσιμης Ενέργειας της Willis
  • 14:08 Ο κίνδυνος της αδράνειας: Πώς να μην εγκλωβιστείς σε ένα χαρτοφυλάκιο «ρουτίνας»
  • 13:43 Επιμελητήριο Ηλείας: Ζητά δεύτερη ευκαιρία για τις επιχειρήσεις που έχουν οφειλές από δάνεια για φυσικές καταστροφές
  • 13:35 Audi ετών 116 και 60 χρόνια σύγχρονης εποχής για τη μάρκα με τα τέσσερα δαχτυλίδια
  • 13:23 Ακατάλληλα τα μοσχεύματα της 62χρονης που πέθανε λόγω λάθος μετάγγισης στο Τζάνειο
  • 13:20 ΕΕΑ: «Είμαστε μαζί» το μήνυμα ασφαλιστικής διαμεσολάβησης και ασφαλιστικών εταιρειών για την υπερβολική αύξηση των νοσηλίων
  • 12:52 Swiss Re Institute: Οι δασμοί των ΗΠΑ αναμένεται να επιβραδύνουν την παγκόσμια οικονομία και την ανάπτυξη ασφαλίστρων
  • 12:23 Η KPMG στην Ελλάδα παρουσιάζει το “Meet Our People” - Μια πρωτοβουλία που αναδεικνύει την ανθρώπινη πλευρά της εταιρείας
  • 12:07 Πρόγραμμα 24 εκατ. ευρώ για «Προσβασιμότητα κατ’ οίκον» και ωφελούμενους 2.500 άτομα με αναπηρία, με πόρους RRF
  • 12:00 Έφοδος της ΕΛΑΣ στα κεντρικά γραφεία του ΟΠΕΚΕΠΕ στην Αθήνα
  • 11:55 Υποχρεωτική παύση εργασιών και σήμερα σε δραστηριότητες από 11.00 - 17.00, λόγω υψηλών θερμοκρασιών - Οι περιοχές που αφορά
  • 11:47 Ιστορικό υψηλό ρυθμίσεων στον Εξωδικαστικό Μηχανισμό τον Ιούνιο
  • 11:39 Τι απαντά η Θεανώ Καρποδίνη στο σύλλογο εργαζομένων ΕΟΠΥΥ για τις καταγγελίες σχετικά με δυσλειτουργίες του Οργανισμού
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 7/7 Με ιστορικά παραγωγικά ρεκόρ γιόρτασαν οι πρωταγωνιστές της Interamerican που επιτυχώς επεκτείνεται και εκτός Ελλάδος! (Δείτε βίντεο και φωτογραφίες)
  2. 3/7 Η «βόμβα» των 645 δισ. και η…σιωπή του Γ. Παπανδρέου, ο γερμανικός φόβος και το γαλλικό «όχι», το χαμηλό 17 ετών της ανεργίας, το ιστορικό δημιουργίας θέσεων εργασίας και η πρώτη δημοσκόπηση με τον ΟΠΕΚΕΠΕ
  3. 4/7 Τρεις άνθρωποι σημαντικοί με καλές ελπίδες στις σχέσεις ασφαλιστικών εταιρειών με ιδιωτικά νοσοκομεία
  4. 8/7 ΕΑΕΕ: Νέα Συλλογική Σύμβαση για τον ασφαλιστικό κλάδο
  5. 3/7 Προσέφυγε στην Επιτροπή Ανταγωνισμού η Εθνική Τράπεζα για την Εθνική Ασφαλιστική
  6. 3/7 Επιθεώρηση Γ. Φουφόπουλου: Με σύνθημα «Όταν Κοιτάς Από Ψηλά» βράβευσε τους καλύτερους παρουσία επιφανών πολιτικών και ανώτατων στελεχών της ασφαλιστικής αγοράς (βίντεο)
  7. 3/7 Δημήτριος Δέμος: 4 από τα 11 βασικά φάρμακα της Ευρώπης θα καλύπτονται από την Τρίπολη

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube