close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
22/11/2023 - 12:58
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;

Άρης Μπερζοβίτης, 22/11/2023
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

Η εβδομάδα 20-25 Νοεμβρίου, έχει οριστεί ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν. Η νόσος είναι γενετική, προσβάλλει όλα τα όργανα του ανθρώπου, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.

Τα τελευταία χρόνια, η εξέλιξη της πάθησης έχει βελτιωθεί σημαντικά με τη λήψη νέων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Οι καινοτόμες αυτές θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών που τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν σημαντικά τη συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.

Η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος

«Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και συνήθως οι επιπτώσεις που έχει η πάθηση στο σώμα του ασθενούς δεν είναι ορατές», αναφέρει η πρόεδρος του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κ. Αγγελική Πρεφτίτση και προσθέτει ότι «η πάθηση όμως, δεν είναι αόρατη για τους 800 περίπου ασθενείς που ζουν στην Ελλάδα και τις οικογένειες τους. Μπορεί η εύρεση και η χορήγηση των νέων θεραπειών να οδήγησε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, όμως οι προκλήσεις και τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νέα αυτή κατάσταση είναι πολλά και χρήζουν συστηματικής και οργανωμένης αντιμετώπισης. Μάλιστα, οι νέες αυτές θεραπείες έχουν λάβει ήδη θετική γνώμη για τη χορήγηση τους από την ηλικία των 2 ετών, και αναμένουμε την τελική έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Από την άλλη όμως, υπάρχουν ασθενείς που δεν μπορούν να λάβουν αυτές τις αγωγές και περιμένουν ακόμα με αγωνία την εύρεση νέων φαρμάκων και γονιδιακής θεραπείας για αυτούς. Γίνονται βέβαια μελέτες και έρευνες και για τους ασθενείς αυτούς και ελπίζουμε να βρεθεί κάτι σύντομα».

Η Κυστική Ίνωση χαρακτηρίζεται από την παραγωγή παχύρρευστης κολλώδους βλέννας στους πνεύμονες, στο πεπτικό σύστημα και σε άλλα όργανα, προκαλώντας ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα. Οι ασθενείς δεν εμφανίζουν ορατά συμπτώματα της νόσου, αλλά εμφανίζουν συχνά αναπνευστικές λοιμώξεις, παρουσιάζουν χρόνιο βήχα και διάρροιες και αδυνατούν να λάβουν εύκολα βάρος, και ο ιδρώτας τους είναι εξαιρετικά αλμυρός, καθιστώντας έτσι την πάθηση «αόρατη» στους περισσότερους από εμάς.

Για να γεννηθεί ένας ασθενής με κυστική ίνωση κληρονομεί το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και δεν έχουν κάποιο σύμπτωμα της νόσου. Υπολογίζεται πως ένας στους 25 είναι φορέας της νόσου και στην χώρα μας ο αριθμός τους ξεπερνά τους 500.000!

Μέχρι πρότινος, η νόσος ήταν αποκλειστικά αντικείμενο των παιδιάτρων, όμως οι σύγχρονες εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία και στην αντιμετώπιση των ασθενών, οδήγησαν στην αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και στην ενηλικίωση των περισσοτέρων ασθενών.

Τα προβλήματα της «ενηλικίωσης» της νόσου.

«Η ενηλικίωση των ασθενών και η μεγάλη αύξηση του αριθμού τους, οδηγεί σε νέες καταστάσεις που πρέπει πλέον να αντιμετωπιστούν οργανωμένα και συστηματικά από την Πολιτεία», τονίζει η κ. Πρεφτίτση και συνεχίζει επισημαίνοντας πως «οι ανάγκες παρακολούθησης των ασθενών έχουν γενικά αυξηθεί ενόψει της λήψης των νέων αυτών φαρμάκων. Ειδικότερα όμως, η παρακολούθηση και νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών που έχουν και βαρύτερη συμπτωματολογία, έχει ενταθεί, ενώ ο αριθμός των ιατρών, κυρίως πνευμονολόγων, που ασχολούνται με την περίθαλψη των ασθενών παραμένει μικρός. Έμφαση πρέπει να δοθεί από την Πολιτεία στην ενίσχυση με προσωπικό των κλινικών όπου παρακολουθούνται ενήλικες ασθενείς, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ιδίως στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, το οποίο επισκέπτεται τακτικά ο μεγαλύτερος αριθμός των ενηλίκων ασθενών. Μάλιστα, θα πρέπει να υπάρξει και πρόγραμμα για την οικονομική ενίσχυση και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωση των ασθενών, οι οποίοι πλέον μπορούν να αντιμετωπίζουν με συγκρατημένη αισιοδοξία και βεβαιότητα το μέλλον».

Ξεκίνησε ο Νεογνικός Έλεγχος

Πρόσφατα ξεκίνησε ο έλεγχος όλων των νεογνών που γεννιούνται στην χώρα μας για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια του Εθνικού προληπτικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου που πραγματοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ). «Η εξέλιξη αυτή, είναι ιδιαίτερα θετική και αναμενόμενη από καιρό» τονίζει η κ, Πρεφτίτση, επισημαίνοντας ταυτόχρονα και τις ενέργειες του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση για τον σκοπό αυτό, καθώς και την παρέμβαση του σωματείου για τη δωρεά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» και την ένταξη του νοσήματος στη λίστα όσων ελέγχονται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού. «Η εξέταση αυτή, συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου σε νεογέννητα παιδιά, τα οποία πλέον θα έχουν τη δυνατότητα με τη λήψη της κατάλληλης αγωγής και την δέουσα εξειδικευμένη περίθαλψη να έχουν μια καλύτερη πορεία της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής» καταλήγει.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Σύνδεσμος Ελληνικών Κλινικών - Ευρωπαϊκή Ένωση Ιδιωτικών Νοσοκομείων: Καίριος ο ρόλος των ιδιωτικών νοσοκομείων και κλινικών στην ενίσχυση των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης!
    Άρης Μπερζοβίτης, 06/06/2025 - 15:32

    Σύνδεσμος Ελληνικών Κλινικών - Ευρωπαϊκή Ένωση Ιδιωτικών Νοσοκομείων: Καίριος ο ρόλος των ιδιωτικών νοσοκομείων και κλινικών στην ενίσχυση των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης!

  • Χαμένη ευκαιρία για την ευρωπαϊκή καινοτομία η απόφαση του Συμβουλίου της ΕΕ για τη φαρμακευτική νομοθεσία!
    Άρης Μπερζοβίτης, 06/06/2025 - 10:36

    Χαμένη ευκαιρία για την ευρωπαϊκή καινοτομία η απόφαση του Συμβουλίου της ΕΕ για τη φαρμακευτική νομοθεσία!

  • Συνεργασία του Γ.Ν.Α “ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ” και της Α΄ Μ/Γ Κλινικής ΕΚΠΑ με τη HOPEgenesis!
    Άρης Μπερζοβίτης, 05/06/2025 - 12:18

    Συνεργασία του Γ.Ν.Α “ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ” και της Α΄ Μ/Γ Κλινικής ΕΚΠΑ με τη HOPEgenesis!

  • Πως ο ΕΟΠΥΥ αποκλείει τους ασθενείς με Σακχαρώδη Διαβήτη από την πρόσβαση σε νέες τεχνολογίες!
    Άρης Μπερζοβίτης, 05/06/2025 - 11:20

    Πως ο ΕΟΠΥΥ αποκλείει τους ασθενείς με Σακχαρώδη Διαβήτη από την πρόσβαση σε νέες τεχνολογίες!

  • Επιστημονική Ημερίδα στην Τήνο για την Γονιμότητα και την Υπογεννητικότητα με χορηγό το Health Next Generation

    Επιστημονική Ημερίδα στην Τήνο για την Γονιμότητα και την Υπογεννητικότητα με χορηγό το Health Next Generation

    Την Κυριακή 15 Ιουνίου 2025, Παγκόσμια Ημέρα Γονιμότητας, το Ίδρυμα Τηνιακού Πολιτισμού φιλοξενεί μια σημαντική επιστημονική ημερίδα με θέμα «Γονιμότητα,...
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/06/2025 - 13:46
  • Ιουλία Τσέτη: Καθοριστική η συμβολή της ΑΙ στις βιοεπιστήμες, υπό την καθοδήγηση του ανθρώπου!

    Ιουλία Τσέτη: Καθοριστική η συμβολή της ΑΙ στις βιοεπιστήμες, υπό την καθοδήγηση του ανθρώπου!

    Στις ανεξάντλητες δυνατότητες και στην καθοριστική συμβολή της τεχνητής νοημοσύνης στο πεδίο των βιοεπιστημών και της φαρμακοβιομηχανίας, πάντα όμως σε...
    Άρης Μπερζοβίτης, 02/06/2025 - 15:49
  • Πως θα προστατεύσουν οι μαθητές τα μάτια τους από το πολύωρο διάβασμα για τις Πανελλαδικές!

    Πως θα προστατεύσουν οι μαθητές τα μάτια τους από το πολύωρο διάβασμα για τις Πανελλαδικές!

    Οι μαθητές που ετοιμάζονται για τις πανελλαδικές εξετάσεις έχουν πολλά στο μυαλό τους και η φροντίδα των ματιών τους μάλλον...
    Άρης Μπερζοβίτης, 22/05/2025 - 14:07
  • RUN - BIKE - CARE 2025: «Τρέχουμε πιο γρήγορα από τον καρκίνο»

    RUN - BIKE - CARE 2025: «Τρέχουμε πιο γρήγορα από τον καρκίνο»

    Για 5η συνεχόμενη χρονιά, ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών – Φίλων Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών διοργανώνει τον αγώνα – θεσμό Run – Bike – Care,...
    Άρης Μπερζοβίτης, 22/05/2025 - 09:31
  • 10ο Πανελλήνιο Συνέδριο από την Ελληνική Εταιρεία Πρόληψης και Αντιμετώπισης του Ιού των Θηλωμάτων (HPV)

    10ο Πανελλήνιο Συνέδριο από την Ελληνική Εταιρεία Πρόληψης και Αντιμετώπισης του Ιού των Θηλωμάτων (HPV)

    Το 10ο Πανελλήνιο HPV Συνέδριο διοργανώνεται από την Ελληνική Εταιρεία Πρόληψης και Αντιμετώπισης του Ιού των Θηλωμάτων (HPV) [Ελληνική HPV Εταιρεία] στην Αθήνα, από 23...
    Άρης Μπερζοβίτης, 21/05/2025 - 12:45
  • Αύξηση της συχνότητας εμφάνισης καρκίνου σε νέα άτομα: μελέτη του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου των ΗΠΑ

    Αύξηση της συχνότητας εμφάνισης καρκίνου σε νέα άτομα: μελέτη του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου των ΗΠΑ

    Σε πρόσφατο άρθρο που δημοσιεύτηκε στο Cancer Discovery παρουσιάστηκαν τα ευρήματα πρόσφατης μελέτης του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου των ΗΠΑ (NCI),...
    Άρης Μπερζοβίτης, 21/05/2025 - 12:33

Σελίδες

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

MEGA Brokers Φυτεύουμε σήμερα για το αύριο που αξίζουμε
16:15 MEGA Brokers Φυτεύουμε σήμερα για το αύριο που αξίζουμε
  • 15:47 Μεταξούλα Μανικάρου: Σάββατο των ψυχών…
  • 15:32 Σύνδεσμος Ελληνικών Κλινικών - Ευρωπαϊκή Ένωση Ιδιωτικών Νοσοκομείων: Καίριος ο ρόλος των ιδιωτικών νοσοκομείων και κλινικών στην ενίσχυση των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης!
  • 15:13 Η Be Βrokers βραβεύει τους συνεργάτες της - Τι λένε στελέχη της αγοράς (βίντεο)
  • 15:08 Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Περιβάλλοντος με δράσεις για ένα βιώσιμο μέλλον
  • 14:30 Will Banks defeat the Economic Model?
  • 14:25 Θα νικήσουν οι τράπεζες το οικονομικό μοντέλο;
  • 14:14 The “Map” of Professional Funds in Greece - Their establishment moves at a slow pace - The upcoming challenges and changes
  • 13:47 O «Χάρτης» των Επαγγελματικών Ταμείων στην Ελλάδα - Με αργούς ρυθμούς η σύστασή τους - Τα «αγκάθια» και οι αλλαγές που έρχονται
  • 13:22 Οι προτάσεις της ΕΑΕΕ για έναν πιο ασφαλή και σύγχρονο Κ.Ο.Κ.
  • 13:12 Η Allianz επιβράβευσε τους Συνεργάτες της με τον Διαγωνισμό «Οδήγησε και εσύ ένα Premium Αυτοκίνητο»
  • 12:12 Μητσοτάκης: Καθολική κατ’ οίκον διανομή φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ από τις 16 Ιουνίου (video)
  • 12:05 Σπύρος Καπράλος: Η συντηρητικοποίηση της Ευρώπης, το παράδειγμα της Πολωνίας και το αβέβαιο μέλλον
  • 12:00 Alpha Bank: Ψηλά στην ατζέντα εταιρικής υπευθυνότητας η ισότιμη πρόσβαση στον Πολιτισμό
  • 11:55 Επανεκλογή του Σπύρου Μπαρκούζου, Διευθυντή Διαχείρισης Κινδύνων της Syndea στο Διοικητικό Συμβούλιο της AMICE
  • 11:48 Η Designia Insurance Brokers Κύριος Χορηγός στο 36ο Συνέδριο Ηγεσίας της ΕΑΣΕ
  • 11:40 Post-Hydra Reflections: Με αισιοδοξία και ευθύνη, 12 στελέχη της ασφαλιστικής αγοράς μιλούν για το μέλλον του κλάδου στην κάμερα του nextdeal.gr (βίντεο)
  • 11:28 Υπερσυμμετοχή ασφαλιστικών διαμεσολαβητών στην εκδήλωση της Επιτροπή Ασφαλιστικών Πρακτόρων του Ε.Ε.Α
  • 11:00 Συνέδριο Δικτύου Πωλήσεων NN Hellas: “A Symphony of Success - Ο Πελάτης δίνει το ρυθμό”
  • 10:55 Μαρίνα Νικολάου (Attica Bank): Ο ρόλος της ιδιωτικής ασφάλισης στη νέα εποχή των γεωπολιτικών ισορροπιών, της ενεργειακής κρίσης και της κλιματικής αλλαγής
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 2/6 Υπασφαλισμένος: Ποιά τράπεζα εξαγοράζει ποιά ασφαλιστική - Μύθοι και πραγματικότητα
  2. 6/6 Η Be Βrokers βραβεύει τους συνεργάτες της - Τι λένε στελέχη της αγοράς (βίντεο)
  3. 2/6 «Ψήνεται» deal Εθνικής με ασφαλιστική, η πτώση ρεκόρ της ανεργίας και το «κενό» θέσεων εργασίας, το επτάμηνο ράλι στο Χ.Α και το πρόβλημα της ασφάλισης των επιχειρήσεων
  4. 6/6 Η Allianz επιβράβευσε τους Συνεργάτες της με τον Διαγωνισμό «Οδήγησε και εσύ ένα Premium Αυτοκίνητο»
  5. 3/6 ΕΑΕΕ: Δημοσίευση Κοινής Υπουργικής Απόφασης για την υποχρεωτική ασφάλιση αυτοκινήτου
  6. 5/6 Πως να προστατευτούν οι επιχειρήσεις από την υπασφάλιση, εν όψει της υποχρεωτικής ασφάλισης έναντι φυσικών καταστροφών;
  7. 2/6 Σε ισχύ από χτες 1η Ιουνίου η υποχρεωτική ασφάλιση έναντι φυσικών καταστροφών σε οχήματα και επιχειρήσεις: Τι λέει ο νόμος για επιπτώσεις και πρόστιμα

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube