close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
22/11/2023 - 12:58
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;

Άρης Μπερζοβίτης, 22/11/2023
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

Η εβδομάδα 20-25 Νοεμβρίου, έχει οριστεί ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν. Η νόσος είναι γενετική, προσβάλλει όλα τα όργανα του ανθρώπου, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.

Τα τελευταία χρόνια, η εξέλιξη της πάθησης έχει βελτιωθεί σημαντικά με τη λήψη νέων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Οι καινοτόμες αυτές θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών που τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν σημαντικά τη συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.

Η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος

«Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και συνήθως οι επιπτώσεις που έχει η πάθηση στο σώμα του ασθενούς δεν είναι ορατές», αναφέρει η πρόεδρος του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κ. Αγγελική Πρεφτίτση και προσθέτει ότι «η πάθηση όμως, δεν είναι αόρατη για τους 800 περίπου ασθενείς που ζουν στην Ελλάδα και τις οικογένειες τους. Μπορεί η εύρεση και η χορήγηση των νέων θεραπειών να οδήγησε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, όμως οι προκλήσεις και τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νέα αυτή κατάσταση είναι πολλά και χρήζουν συστηματικής και οργανωμένης αντιμετώπισης. Μάλιστα, οι νέες αυτές θεραπείες έχουν λάβει ήδη θετική γνώμη για τη χορήγηση τους από την ηλικία των 2 ετών, και αναμένουμε την τελική έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Από την άλλη όμως, υπάρχουν ασθενείς που δεν μπορούν να λάβουν αυτές τις αγωγές και περιμένουν ακόμα με αγωνία την εύρεση νέων φαρμάκων και γονιδιακής θεραπείας για αυτούς. Γίνονται βέβαια μελέτες και έρευνες και για τους ασθενείς αυτούς και ελπίζουμε να βρεθεί κάτι σύντομα».

Η Κυστική Ίνωση χαρακτηρίζεται από την παραγωγή παχύρρευστης κολλώδους βλέννας στους πνεύμονες, στο πεπτικό σύστημα και σε άλλα όργανα, προκαλώντας ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα. Οι ασθενείς δεν εμφανίζουν ορατά συμπτώματα της νόσου, αλλά εμφανίζουν συχνά αναπνευστικές λοιμώξεις, παρουσιάζουν χρόνιο βήχα και διάρροιες και αδυνατούν να λάβουν εύκολα βάρος, και ο ιδρώτας τους είναι εξαιρετικά αλμυρός, καθιστώντας έτσι την πάθηση «αόρατη» στους περισσότερους από εμάς.

Για να γεννηθεί ένας ασθενής με κυστική ίνωση κληρονομεί το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και δεν έχουν κάποιο σύμπτωμα της νόσου. Υπολογίζεται πως ένας στους 25 είναι φορέας της νόσου και στην χώρα μας ο αριθμός τους ξεπερνά τους 500.000!

Μέχρι πρότινος, η νόσος ήταν αποκλειστικά αντικείμενο των παιδιάτρων, όμως οι σύγχρονες εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία και στην αντιμετώπιση των ασθενών, οδήγησαν στην αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και στην ενηλικίωση των περισσοτέρων ασθενών.

Τα προβλήματα της «ενηλικίωσης» της νόσου.

«Η ενηλικίωση των ασθενών και η μεγάλη αύξηση του αριθμού τους, οδηγεί σε νέες καταστάσεις που πρέπει πλέον να αντιμετωπιστούν οργανωμένα και συστηματικά από την Πολιτεία», τονίζει η κ. Πρεφτίτση και συνεχίζει επισημαίνοντας πως «οι ανάγκες παρακολούθησης των ασθενών έχουν γενικά αυξηθεί ενόψει της λήψης των νέων αυτών φαρμάκων. Ειδικότερα όμως, η παρακολούθηση και νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών που έχουν και βαρύτερη συμπτωματολογία, έχει ενταθεί, ενώ ο αριθμός των ιατρών, κυρίως πνευμονολόγων, που ασχολούνται με την περίθαλψη των ασθενών παραμένει μικρός. Έμφαση πρέπει να δοθεί από την Πολιτεία στην ενίσχυση με προσωπικό των κλινικών όπου παρακολουθούνται ενήλικες ασθενείς, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ιδίως στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, το οποίο επισκέπτεται τακτικά ο μεγαλύτερος αριθμός των ενηλίκων ασθενών. Μάλιστα, θα πρέπει να υπάρξει και πρόγραμμα για την οικονομική ενίσχυση και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωση των ασθενών, οι οποίοι πλέον μπορούν να αντιμετωπίζουν με συγκρατημένη αισιοδοξία και βεβαιότητα το μέλλον».

Ξεκίνησε ο Νεογνικός Έλεγχος

Πρόσφατα ξεκίνησε ο έλεγχος όλων των νεογνών που γεννιούνται στην χώρα μας για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια του Εθνικού προληπτικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου που πραγματοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ). «Η εξέλιξη αυτή, είναι ιδιαίτερα θετική και αναμενόμενη από καιρό» τονίζει η κ, Πρεφτίτση, επισημαίνοντας ταυτόχρονα και τις ενέργειες του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση για τον σκοπό αυτό, καθώς και την παρέμβαση του σωματείου για τη δωρεά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» και την ένταξη του νοσήματος στη λίστα όσων ελέγχονται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού. «Η εξέταση αυτή, συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου σε νεογέννητα παιδιά, τα οποία πλέον θα έχουν τη δυνατότητα με τη λήψη της κατάλληλης αγωγής και την δέουσα εξειδικευμένη περίθαλψη να έχουν μια καλύτερη πορεία της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής» καταλήγει.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • 2ο ΣΦΕΕ Summit: Αποκλειστική δήλωση του Κ. Παπαγιάννη, προέδρου και δ/νοντος συμβούλου Novartis Ελλάς, στην κάμερα του Healthng.gr! (βίντεο)
    Άρης Μπερζοβίτης, 27/06/2025 - 14:25

    2ο ΣΦΕΕ Summit: Αποκλειστική δήλωση του Κ. Παπαγιάννη, προέδρου και δ/νοντος συμβούλου Novartis Ελλάς, στην κάμερα του Healthng.gr! (βίντεο)

  • 2ο ΣΦΕΕ Summit: Αποκλειστική δήλωση του Μπάμπη Καραθάνου, στην κάμερα του Healthng.gr! (βίντεο)
    Άρης Μπερζοβίτης, 27/06/2025 - 13:35

    2ο ΣΦΕΕ Summit: Αποκλειστική δήλωση του Μπάμπη Καραθάνου, στην κάμερα του Healthng.gr! (βίντεο)

  • 2ο ΣΦΕΕ Summit: Αποκλειστική δήλωση του προέδρου του ΣΦΕΕ Ολύμπιου Παπαδημητρίου στην κάμερα του Healthng.gr! (βίντεο)
    Άρης Μπερζοβίτης, 26/06/2025 - 15:07

    2ο ΣΦΕΕ Summit: Αποκλειστική δήλωση του προέδρου του ΣΦΕΕ Ολύμπιου Παπαδημητρίου στην κάμερα του Healthng.gr! (βίντεο)

  • Kavita Patel (Roche Hellas): Η Ελλάδα μπορεί να αποτελέσει σημείο αναφοράς για επενδύσεις στον κλάδο των βιοεπιστημών
    Άρης Μπερζοβίτης, 26/06/2025 - 14:30

    Kavita Patel (Roche Hellas): Η Ελλάδα μπορεί να αποτελέσει σημείο αναφοράς για επενδύσεις στον κλάδο των βιοεπιστημών

  • Δραματική αύξηση των κυβερνοεπιθέσεων κατά παρόχων υγειονομικής περίθαλψης!

    Δραματική αύξηση των κυβερνοεπιθέσεων κατά παρόχων υγειονομικής περίθαλψης!

    Οι ειδήσεις για κυβερνοεπιθέσεις σε νοσοκομεία είναι βαθιά ανησυχητικές. Δεν απειλούν μόνο τη λειτουργία κρίσιμων υπηρεσιών, αλλά κλονίζουν και την εμπιστοσύνη των...
    Άρης Μπερζοβίτης, 26/06/2025 - 12:26
  • Ενίσχυση του ΕΟΠΥΥ με 42 εκατ. ευρώ για πληρωμές διαγνωστικών κέντρων, φαρμακείων και διανομές Φαρμάκων Υψηλού Κόστους

    Ενίσχυση του ΕΟΠΥΥ με 42 εκατ. ευρώ για πληρωμές διαγνωστικών κέντρων, φαρμακείων και διανομές Φαρμάκων Υψηλού Κόστους

    Καταργείται η παρακράτηση 0,8% του ΕΟΠΥΥ επί της λιανικής τιμής των συνταγογραφούμενων φαρμάκων Τρεις σημαντικές πρωτοβουλίες για τη βελτίωση της καθημερινότητας...
    Άρης Μπερζοβίτης, 26/06/2025 - 09:37
  • Μάριος Θεμιστοκλέους (Υφυπ. Υγείας): Αλλάζει ο τρόπος χρηματοδότησης στα νοσοκομεία με την εφαρμογή των DRGs

    Μάριος Θεμιστοκλέους (Υφυπ. Υγείας): Αλλάζει ο τρόπος χρηματοδότησης στα νοσοκομεία με την εφαρμογή των DRGs

    Στο επίκαιρο θέμα των χρηματοδοτήσεων στον τομέα της Υγείας και ειδικότερα στο νοσοκομειακό περιβάλλον αναφέρθηκε ο Υφυπουργός Υγείας, Μάριος Θεμιστοκλέους, στο 2ο...
    Άρης Μπερζοβίτης, 25/06/2025 - 15:20
  • Stefan Oelrich: Η Ευρώπη χρειάζεται τολμηρό κανονιστικό πλαίσιο για να ξαναγίνει ηγέτης στην καινοτομία

    Stefan Oelrich: Η Ευρώπη χρειάζεται τολμηρό κανονιστικό πλαίσιο για να ξαναγίνει ηγέτης στην καινοτομία

    Την ανάγκη ριζικής αναθεώρησης του ευρωπαϊκού κανονιστικού πλαισίου στον τομέα του φαρμάκου ανέδειξε ο Stefan Oelrich, First Vice-President & Treasurer της...
    Άρης Μπερζοβίτης, 25/06/2025 - 14:42
  • Εφαρμοστικό πλαίσιο για την πρωτογενή και δευτερογενή χρήση δεδομένων ετοιμάζει το Υπουργείο Υγείας

    Εφαρμοστικό πλαίσιο για την πρωτογενή και δευτερογενή χρήση δεδομένων ετοιμάζει το Υπουργείο Υγείας

    Στο πού βρισκόμαστε αναφορικά με τις εξελίξεις στην ψηφιακή υγεία αναφέρθηκε ο Υπουργός Ψηφιακής Διακυβέρνησης, Δημήτρης Παπαστεργίου, στο 2ο ΣΦΕΕ Summit που διοργανώνει ο Σύνδεσμος...
    Άρης Μπερζοβίτης, 25/06/2025 - 14:11
  • Η Ελλάδα μπορεί να πρωταγωνιστήσει στη φαρμακευτική έρευνα

    Η Ελλάδα μπορεί να πρωταγωνιστήσει στη φαρμακευτική έρευνα

    Η έρευνα και η φαρμακευτική καινοτομία αποτελούν τα θεμέλια ενός σύγχρονου και βιώσιμου συστήματος υγείας. Σε παγκόσμιο επίπεδο, οι επενδύσεις...
    Άρης Μπερζοβίτης, 25/06/2025 - 11:29

Σελίδες

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Attica Bank και Ergo Ασφαλιστική ενισχύουν τη συνεργασία τους
16:16 Attica Bank και Ergo Ασφαλιστική ενισχύουν τη συνεργασία τους
  • 15:50 Παραιτήθηκαν ο Μ. Βορίδης, τρεις υφυπουργοί κι ένας γενικός γραμματέας για την υπόθεση του ΟΠΕΚΕΠΕ
  • 14:25 2ο ΣΦΕΕ Summit: Αποκλειστική δήλωση του Κ. Παπαγιάννη, προέδρου και δ/νοντος συμβούλου Novartis Ελλάς, στην κάμερα του Healthng.gr! (βίντεο)
  • 13:54 Π. Σουρέτης (ΓΕΚ ΤΕΡΝΑ): «Η Βόρεια Ελλάδα μετασχηματίζεται σε ευρωπαϊκό κόμβο υποδομών, ενέργειας και καινοτομίας»
  • 13:50 AON: Οι στρατηγικές επενδύσεις στην Ελλάδα και το νέο χρηματοοικονομικό τοπίο ήταν κεντρικό θέμα στο 2ο Mergers & Acquisitions Summit
  • 13:35 2ο ΣΦΕΕ Summit: Αποκλειστική δήλωση του Μπάμπη Καραθάνου, στην κάμερα του Healthng.gr! (βίντεο)
  • 13:20 ΓΣΕΕ: Αντιμετώπιση της θερμικής καταπόνησης των εργαζομένων από τον καύσωνα
  • 12:20 Πρακτικές συμβουλές της ΕΥΔΑΠ για την εξοικονόμηση νερού
  • 11:45 ΕΑΕΕ: +1,1% το σύνολο παραγωγής ασφαλίσεων Ιανουαρίου - Απριλίου 2025
  • 10:55 ΕΟΠΥΥ: Μόνο με βεβαίωση από δημόσιο νοσοκομείο θα υποβάλλονται οι ανασφάλιστοι σε αιμοκάθαρση σε ιδιωτικές κλινικές
  • 10:40 Double listing της Eurobank στην Κύπρο - Τι οδήγησε τη διοίκηση στην απόφαση της
  • 10:35 Παναγιώτης Κακολύρης στο Europanext: H Ευρώπη χρειάζεται μεγαλύτερη ενσυναίσθηση και καλύτερη επικοινωνία με τους πολίτες της
  • 10:30 Την ανάγκη ασφάλισης κατοικιών ανέδειξε η φωτιά στην Παλαιά Φώκαια: Ζημιές σε πολλά σπίτια, 4 καταστράφηκαν ολοσχερώς
  • 10:24 ΕΑΕΕ: Έγγραφο ΑΑΔΕ "Υποβολή Δήλωσης Πληροφοριακών Στοιχείων Μίσθωσης Ακίνητης Περιουσίας με τη χρήση ηλεκτρονικής μεθόδου επικοινωνίας"
  • 10:10 SOS από 15 επιχειρηματικούς φορείς για κατεπείγουσα ανάγκη μείωσης του κόστους ηλεκτρικής ενέργειας
  • 10:00 Συμβόλαιο vs Πραγματικότητα: Η Εσωτερική Μάχη του Επαγγελματία
  • 09:55 Πανελλαδικές Εξετάσεις: Από τη σχολική τάξη στην επόμενη ημέρα
  • 09:48 Ανάλυση Eurobank: Ανάγκη της ελληνικής οικονομίας για διεύρυνση παραγωγικής βάσης και ενίσχυση της ανταγωνιστικότητάς
  • 09:44 Global Female Leaders Outlook 2025: 500 γυναίκες σε ηγετικές θέσεις παγκοσμίως και 90 στην Ελλάδα ενώνουν τις φωνές τους για τις προκλήσεις του σύγχρονου επιχειρείν
  • 09:20 To sos της βιομηχανίας για το ενεργειακό κόστος, το νέο ρεκόρ 15ετίας στο Χ.Α, νέα «πονταρίσματα» στις τράπεζες, η Metlen στην τελική ευθεία για το LSE, τα μηνύματα στη Λιβύη, οι δασμοί έπληξαν τις ΗΠΑ και σε χαμηλά 3ετίας το δολάριο
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 26/6 Τετραπλασιάστηκε η ζήτηση λόγω της υποχρεωτικής ασφάλισης, δηλωνει στην κάμερα του Nextdeal.gr ο Αλέξανδρος Σαρρηγεωργίου
  2. 25/6 Μεγάλη φωτιά σε αποθήκες της Cosmodata στον Κολωνό - Η επιχείρηση καταστράφηκε ολοσχερώς
  3. 26/6 Groupama: «Ξηλώνει» το παλιό ο Hassène Feki
  4. 27/6 Attica Bank και Ergo Ασφαλιστική ενισχύουν τη συνεργασία τους
  5. 24/6 «Πάνος Δημητρίου: Η Generali θα μεγαλώσει ακόμη περισσότερο, με στρατηγική και οδηγό την Αριστεία»
  6. 23/6 Η Allianz πραγματοποίησε ταξίδι επιβράβευσης Συνεργατών στο Montreal και το Toronto
  7. 27/6 ΕΑΕΕ: Έγγραφο ΑΑΔΕ "Υποβολή Δήλωσης Πληροφοριακών Στοιχείων Μίσθωσης Ακίνητης Περιουσίας με τη χρήση ηλεκτρονικής μεθόδου επικοινωνίας"

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube