close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
2/7/2020 - 12:18
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς

Άρης Μπερζοβίτης, 2/7/2020
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Το Σωματείο «”95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. 

Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια. 

Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων. 

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:

  • Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών. 
  • Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού.
  • Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα.
  • Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.

Στο μεταξύ το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, ανακοινώνει ότι έχει ξεκινήσει ήδη μία σειρά δράσεων με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς».

Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο. 

Επίσης, δεδομένου ότι η ενημέρωση, και άρα η ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους. Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική ή άλλοι παράγοντες στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν. 

Οι παραπάνω δράσεις θα ενημερώσουν και θα ενθαρρύνουν τους πάσχοντες με σπάνια ή και αδιάγνωστα σπάνια νοσήματα, το συγγενικό τους περιβάλλον, καθώς και το ευρύ κοινό, διαδίδοντας θετικά μηνύματα γεμάτα ελπίδα και αισιοδοξία. 

Για περισσότερες πληροφορίες γύρω από τους στόχους, το έργο και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα: http://rarealliance.gr/

Λόγια για το Σωματείο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Το Σωματείο είναι ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα. 

Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 2019, και σήμερα αριθμεί περίπου 45 μέλη απ’ όλη την Ελλάδα, με τον αριθμό να αυξάνεται διαρκώς, υποστηρίζοντας καθημερινά το «σπάνιο» έργο του Σωματείου. Διοικείται από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο (3ετή θητεία) με πρόεδρο την Μαίρη Αδαμοπούλου, αντιπρόεδρο την Ελίνα Μιαούλη, γενικό γραμματέα τον  Χρ. Σαμαρά, ειδικό γραμματέα τον Γρηγόρη Σκουρτόπουλο και ταμία την Λίντα Γούντγουορντ. Τα μέλη του Δ.Σ. είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Επίσης είναι κατάλληλα καταρτισμένα για τον ρόλο τους, διαθέτουν μεγάλη εμπειρία σε θέματα που άπτονται του τομέα της Υγείας και της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. 

Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
  • TAGS:
  • Σωματείο
  • ασθενείς
  • σπάνια νοσήματα
  • σπάνιες ασθένειες

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Δείτε πως το στρες σχετίζεται με το μελάνωμα
    Άρης Μπερζοβίτης, 06/06/2016 - 13:36

    Δείτε πως το στρες σχετίζεται με το μελάνωμα

  • Νέα θεραπεία για τη σχιζοφρένεια!
    Άρης Μπερζοβίτης, 06/06/2016 - 13:06

    Νέα θεραπεία για τη σχιζοφρένεια!

  • Ψωρίαση: Τι πρέπει να προσέχετε αν θέλετε να κάνετε αποτρίχωση ή να ξυριστείτε;
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/06/2016 - 09:06

    Ψωρίαση: Τι πρέπει να προσέχετε αν θέλετε να κάνετε αποτρίχωση ή να ξυριστείτε;

  • Τι είναι το «Σύνδρομο της μονόπλευρης εργασίας» και ποιους αφορά
    Άρης Μπερζοβίτης, 03/06/2016 - 13:57

    Τι είναι το «Σύνδρομο της μονόπλευρης εργασίας» και ποιους αφορά

  • 29 νομοί χωρίς ιατροδικαστή!

    29 νομοί χωρίς ιατροδικαστή!

    Από τους 51 νομούς της Ελλάδας, μόνο σε 22 υπηρετούν ιατροδικαστές. Αυτό σημαίνει ότι 29 νομοί δεν έχουν ούτε ένα ιατροδικαστή με αποτέλεσμα να απαιτείται μεταφορά των σορών από τον ένα νομό στον άλλο για τη διενέργεια νεκροψίας-νεκροτομής, να ταλαιπωρούνται οι οικογένειες, αλλά και να επιβαρύνονται οικονομικά.

    Άρης Μπερζοβίτης, 03/06/2016 - 13:51
  • Ελλάδα: Μειώθηκαν οι καπνιστές, αυξήθηκαν οι παθητικοί καπνιστές

    Ελλάδα: Μειώθηκαν οι καπνιστές, αυξήθηκαν οι παθητικοί καπνιστές

    Η πρόσφατη έρευνα της Εθνικής Στατιστικής Αρχής για την υγεία σφράγισε με επιστημονική μεθοδολογία το γεγονός ότι το κάπνισμα στη χώρα μας μειώνεται σημαντικά και ότι ο μύθος του Έλληνα «θεριακλή» έχει από καιρό καταρρεύσει. 

    Άρης Μπερζοβίτης, 02/06/2016 - 13:55
  • Η άσκηση μειώνει τον κίνδυνο για καρκίνο του πνεύμονα

    Η άσκηση μειώνει τον κίνδυνο για καρκίνο του πνεύμονα

    Η άσκηση μπορεί να μειώσει την επίπτωση του καρκίνου και να επιβραδύνει το ρυθμό ανάπτυξης των όγκων, σύμφωνα με μελέτη που πραγματοποιήθηκε από Δανούς ερευνητές και δημοσιεύθηκε στο Cell Metabolism.

    Άρης Μπερζοβίτης, 02/06/2016 - 13:42
  • Να απαγορευτεί οριστικά το κάπνισμα στους κλειστούς χώρους ζητά η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία

    Να απαγορευτεί οριστικά το κάπνισμα στους κλειστούς χώρους ζητά η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία

    H Προσαρμογή της Ελληνικής Νομοθεσίας προς την Οδηγία 2014/40/ΕΕ περί προσέγγισης νομοθετικών, κανονιστικών και διοικητικών διατάξεων των κρατών μελών για προϊόντα καπνού και συναφή προϊόντα που προωθείται από το Υπουργείο Υγείας αποτελεί αναμφίβολα θετική εξέλιξη.

    Άρης Μπερζοβίτης, 01/06/2016 - 07:59
  • Το 10% των γυναικών με δυσμηνόρροια καθίσταται ανίκανο για εργασία

    Το 10% των γυναικών με δυσμηνόρροια καθίσταται ανίκανο για εργασία

    Περίπου 10% των γυναικών με δυσμηνόρροια βιώνει σοβαρό πόνο και καθίσταται ανίκανο για εργασία, τόνισε κατά την διάλεξή του ο γνωστός μαιευτήρας γυναικολόγος Δρ Παναγιώτης Χριστόπουλος, διευθυντής της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παιδικής και Εφηβικής Γυναικολογίας και Διδάκτωρ του Πανεπιστημίου Αθηνών, στο πρόσφατο 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Ένωσης Μαιευτήρων Γυναικολόγων Ελλάδας.

    Άρης Μπερζοβίτης, 01/06/2016 - 07:29
  • Η Lavipharm Αρωγός στο Έργο του MDA Hellas

    Η Lavipharm Αρωγός στο Έργο του MDA Hellas

    Με ιδιαίτερη ευαισθησία και στο πλαίσιο δράσεων Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης, η Lavipharm συμμετείχε στον αγώνα Ιππασίας “Ride with your heart, Ride for MDA Hellas». Για 2η χρονιά, η εταιρεία στηρίζει ενεργά το έργο του σωματείου φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις MDA Ελλάς βοηθώντας στην υλοποίηση μέρους των σκοπών του.

    Άρης Μπερζοβίτης, 31/05/2016 - 14:13

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 309
  • 310
  • 311
  • 312
  • 313
  • 314
  • 315
  • 316
  • 317
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Νέο Ρεκόρ Guinness από τον Σπύρο Χρυσικόπουλο - Η ΜΙΝΕΤΤΑ Ασφαλιστική υπερήφανα στο πλευρό του από το 2018!
16:00 Νέο Ρεκόρ Guinness από τον Σπύρο Χρυσικόπουλο - Η ΜΙΝΕΤΤΑ Ασφαλιστική υπερήφανα στο πλευρό του από το 2018!
  • 15:40 1.057 χιλιόμετρα οδηγικής απόλαυσης χωρίς σταγόνα καυσίμου - με το Audi A6 e-tron στη Σκανδιναβία
  • 15:00 Ο αθέατος κίνδυνος που απειλεί τις μικρές επιχειρήσεις: Kυβερνοεπιθέσεις και η αξία της πρόληψης
  • 14:43 Προϋπολογισμός: Πρωτογενές πλεόνασμα 4,519 δισ. ευρώ στο α' εξάμηνο εφέτος
  • 13:58 Κ. Μητσοτάκης στο Υπουργικό: Οι 25 μεταρρυθμίσεις μέχρι το τέλος του έτους -Τι είπε για την Υγεία
  • 12:37 Έφυγε από την ζωή ο Ιωάννης Μακρυμίχαλος, ιδρυτικό στέλεχος του ΣΕΜΑ
  • 12:12 Ο Οίκος S&P προτείνει την αναβάθμιση της ελληνικής αγοράς σε "Ανεπτυγμένη"
  • 11:05 Ατύχημα στη Δονούσα: Τι θα γινόταν αν η ασθενής ήταν ασφαλισμένη;
  • 10:54 Βιβλία Εκδόσεων Σπύρου: «Ιερά μονή Αγίου Παντελεήμονος Πεντέλης»
  • 10:05 Eurobank: Παραμένει ψηλά ο πληθωρισμός - Εικονική μείωση της ανεργίας
  • 09:52 Σε δόσεις η καλοκαιρινή άδεια με νέο Νομοσχέδιο - Τι θα ισχύει για εργαζόμενους και εργοδότες
  • 09:42 ΕΑΕΕ: Προτάσεις της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τροποποίηση του ισχύοντος πλαισίου κανόνων περί τιτλοποιήσεων εντός της ΕΕ (securitisations)
  • 09:34 Συντάξεις: Πότε ξεκινούν οι πληρωμές Αυγούστου - Ποιοι «πάνε ταμείο» τη Δευτέρα
  • 09:27 ΕΑΕΕ: Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ανακοινώνει το νέο προϋπολογισμό της ΕΕ και προτείνει επιβολή νέου εταιρικού φόρου
  • 09:19 Υγεία: Οι συμβάσεις με ασφαλιστικές εταιρείες εξασφαλίζουν μια «υγιή» ρευστότητα
  • 09:06 Η…Γιορτή της Δημοκρατίας και η «Καμόρα», οι…επιθέσεις Πιερρακάκη, η fake ταξιδιωτική οδηγία, το 2026 η αναβάθμιση του Χ.Α
  • 09:00 Ποιες καλύψεις των κλάδων 8 και 9 αφορούν την υποχρεωτική ασφάλιση επιχειρήσεων για φυσικές καταστροφές;
  • 08:56 Geely EX5: Το EV με διπλή πεντάστερη πιστοποίηση που επανακαθορίζει το ασφαλιστικό ρίσκο
  • 08:53 Καλύπτουν τα ασφαλιστήρια τσίμπημα μωβ μέδουσας;
  • 08:50 Ένας Ασφαλιστικός Διαμεσολαβητής μοιράζεται μαζί μας μυστικά επιτυχίας και αλήθειες - Τι είπε ο κ. Γ. Παπαδόπουλος της Εθνικής Ασφαλιστικής
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 22/7 H Generali προχωρά στην εξαγορά του Ομίλου της Ευρωκλινικής
  2. 22/7 Ο Τραμπ στην Αθήνα(;) και ιταλικοί ύμνοι για την Ελλάδα, ο Γιά(ν)ης ξαναχτυπά, το μήνυμα της Αθήνας στους μετανάστες, και άλλος «πράσινος φραπές»
  3. 21/7 Ριζικές αλλαγές στις τραπεζικές χρεώσεις με παρέμβαση Πιερρακάκη: Τι θα ισχύει
  4. 23/7 Brokers Union: Συνέδριο & Βραβεύσεις Συνεργατών 2024 - Μια βραδιά αφιερωμένη σε όσους χτίζουν το αύριο και φέρνουν στον όμιλο 57 εκατ. μικτά ασφάλιστρα
  5. 25/7 Έφυγε από την ζωή ο Ιωάννης Μακρυμίχαλος, ιδρυτικό στέλεχος του ΣΕΜΑ
  6. 21/7 Ποια οχήματα εξυπηρετεί μια Οδική Βοήθεια Επιβατικού και με ποιες παροχές;
  7. 21/7 Φωτιά τώρα στο Metropolitan General! (φωτογραφίες)

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube