close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
2/7/2020 - 12:18
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς

Άρης Μπερζοβίτης, 2/7/2020
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Το Σωματείο «”95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. 

Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια. 

Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων. 

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:

  • Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών. 
  • Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού.
  • Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα.
  • Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.

Στο μεταξύ το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, ανακοινώνει ότι έχει ξεκινήσει ήδη μία σειρά δράσεων με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς».

Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο. 

Επίσης, δεδομένου ότι η ενημέρωση, και άρα η ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους. Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική ή άλλοι παράγοντες στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν. 

Οι παραπάνω δράσεις θα ενημερώσουν και θα ενθαρρύνουν τους πάσχοντες με σπάνια ή και αδιάγνωστα σπάνια νοσήματα, το συγγενικό τους περιβάλλον, καθώς και το ευρύ κοινό, διαδίδοντας θετικά μηνύματα γεμάτα ελπίδα και αισιοδοξία. 

Για περισσότερες πληροφορίες γύρω από τους στόχους, το έργο και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα: http://rarealliance.gr/

Λόγια για το Σωματείο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Το Σωματείο είναι ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα. 

Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 2019, και σήμερα αριθμεί περίπου 45 μέλη απ’ όλη την Ελλάδα, με τον αριθμό να αυξάνεται διαρκώς, υποστηρίζοντας καθημερινά το «σπάνιο» έργο του Σωματείου. Διοικείται από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο (3ετή θητεία) με πρόεδρο την Μαίρη Αδαμοπούλου, αντιπρόεδρο την Ελίνα Μιαούλη, γενικό γραμματέα τον  Χρ. Σαμαρά, ειδικό γραμματέα τον Γρηγόρη Σκουρτόπουλο και ταμία την Λίντα Γούντγουορντ. Τα μέλη του Δ.Σ. είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Επίσης είναι κατάλληλα καταρτισμένα για τον ρόλο τους, διαθέτουν μεγάλη εμπειρία σε θέματα που άπτονται του τομέα της Υγείας και της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. 

Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
  • TAGS:
  • Σωματείο
  • ασθενείς
  • σπάνια νοσήματα
  • σπάνιες ασθένειες

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Δωρεά Holter ρυθμού στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
    Άρης Μπερζοβίτης, 01/07/2016 - 07:18

    Δωρεά Holter ρυθμού στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

  • Περίοδος ανάπτυξης με καινοτόμα φάρμακα τα επόμενα 20 χρόνια
    Άρης Μπερζοβίτης, 29/06/2016 - 08:21

    Περίοδος ανάπτυξης με καινοτόμα φάρμακα τα επόμενα 20 χρόνια

  • Φαρμακείο ΕΟΠΥΥ Αλεξάνδρας: Απρόσκοπτη πλέον διάθεση των φαρμάκων για ρευματοπαθείς
    Άρης Μπερζοβίτης, 27/06/2016 - 10:57

    Φαρμακείο ΕΟΠΥΥ Αλεξάνδρας: Απρόσκοπτη πλέον διάθεση των φαρμάκων για ρευματοπαθείς

  • GENESIS Pharma: Συνεχείς διακρίσεις στον τομέα εταιρικής υπευθυνότητας
    Άρης Μπερζοβίτης, 27/06/2016 - 10:19

    GENESIS Pharma: Συνεχείς διακρίσεις στον τομέα εταιρικής υπευθυνότητας

  • 20 τρόφιμα που πολεμούν τον καρκίνο

    20 τρόφιμα που πολεμούν τον καρκίνο

    Το Παγκόσμιο Ταμείο Καρκινικής Έρευνας (WCRF) έχει δώσει στη δημοσιότητα έναν κατάλογο με 20 τρόφιμα, τα οποία καταγράφονται ως εκείνα που εμποδίζουν την εμφάνιση του καρκίνου περισσότερο από οποιαδήποτε άλλα.

    Άρης Μπερζοβίτης, 27/06/2016 - 09:17
  • Η Βιταμίνη D μπορεί να προλάβει την εμφάνιση διάφορων ασθενειών

    Η Βιταμίνη D μπορεί να προλάβει την εμφάνιση διάφορων ασθενειών

    Έλλειμμα ενημέρωσης στην Ελλάδα για την αξία της Βιταμίνης D στη συνολική μας υγεία, αλλά και για τις πηγές πρόσληψής της και τους τρόπους διάγνωσης και θεραπείας, επισημαίνει η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Μεταβολισμού των Οστών (Ε.Ε.Μ.Μ.Ο.).

    Άρης Μπερζοβίτης, 25/06/2016 - 10:26
  • Σεξ: το μέγεθος μετράει; Ναι και μάλιστα «κλείνει σπίτια»!

    Σεξ: το μέγεθος μετράει; Ναι και μάλιστα «κλείνει σπίτια»!

    Το μέγεθος του… ανδρισμού έχει «κλείσει σπίτια», γιατί, όπως φάνηκε από οκταετή έρευνα του Ανδρολογικού Ινστιτούτου Αθηνών σε 3000 άνδρες και γυναίκες, παίζει καταλυτικό ρόλο, επηρεάζοντας την εικόνα, τη σεξουαλική πράξη, τον οργασμό και την ικανοποίηση των συντρόφων…

    Άρης Μπερζοβίτης, 25/06/2016 - 09:01
  • ΠΕΦ: Επιτακτική ανάγκη για νέο μείγμα στη Φαρμακευτική Πολιτική

    ΠΕΦ: Επιτακτική ανάγκη για νέο μείγμα στη Φαρμακευτική Πολιτική

    Στο μονοδιάστατο και αντιαναπτυξιακό στίγμα της ασκούμενης φαρμακευτικής πολιτικής αναφέρθηκε ο πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ), Θεόδωρος Τρύφων (φωτογραφία), στην «20η Συζήτηση Στρογγυλής Τραπέζης με την Ελληνική Κυβέρνηση» του Economist.

    Άρης Μπερζοβίτης, 24/06/2016 - 14:06
  • Πέντε αιτίες που προκαλούν διαταραχές της περιόδου

    Πέντε αιτίες που προκαλούν διαταραχές της περιόδου

    Ο φυσιολογικός κύκλος των 28 ημερών είναι λίγο – πολύ σταθερός κάθε μήνα, με μικρές αποκλίσεις σε κάθε γυναίκα της τάξης των 2 ή 3 ημερών. Τυχαίνει ωστόσο μέσα στο έτος ένα ποσοστό γυναικών να διαμαρτύρεται για ξαφνική καθυστέρηση ή και απώλεια περιόδου, χωρίς να υπάρχει συγκεκριμένος λόγος ή παθολογία. Ακόμη ενδέχεται η περίοδος να παρουσιάζει διαφορές στην ποσότητα ή το χρώμα του αίματος, καθώς και στη διάρκεια της.

    Άρης Μπερζοβίτης, 22/06/2016 - 08:46
  • 20 χρόνια συμβολής στην Έρευνα και την Εκπαίδευση από την ELPEN

    20 χρόνια συμβολής στην Έρευνα και την Εκπαίδευση από την ELPEN

    Είκοσι χρόνια λειτουργίας συμπλήρωσε το Ερευνητικό - Πειραματικό Κέντρο (ΕΠΚ) της ELPEN, της πρωτοπόρου Ελληνικής φαρμακευτικής βιομηχανίας, επιστεγάζοντας την υψηλή, διαχρονική ποιότητα του επιστημονικού έργου που υλοποιεί και επιβεβαιώνει την πρακτική υποστήριξη της ELPEN προς την επιστημονική και ερευνητική κοινότητα της χώρας.

    Άρης Μπερζοβίτης, 22/06/2016 - 08:38

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 306
  • 307
  • 308
  • 309
  • 310
  • 311
  • 312
  • 313
  • 314
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Η AEGEAN επενδύει σε δύο αεροσκάφη Airbus Α321neo XLR με ακόμη μεγαλύτερη εμβέλεια και επίπεδο άνεσης
09:10 Η AEGEAN επενδύει σε δύο αεροσκάφη Airbus Α321neo XLR με ακόμη μεγαλύτερη εμβέλεια και επίπεδο άνεσης
  • 09:00 AI-driven Predictive Modeling: Πώς αλλάζει την πρόβλεψη αναγκών συντήρησης οχημάτων και τι σημαίνει για τις ασφαλιστικές εταιρείες;
  • 08:54 Αγία Μαρίνα η μεγαλομάρτυς
  • 08:45 Οι αριθμοί δεν λένε ψέματα, επενδυτικός προορισμός η Ελλάδα, το ρεκόρ της Alpha Bank, το μήνυμα Μυτιληναίου, το νέο συμβόλαιο της Intralot και η νέα εξαγορά της Alter Ego του Μαρινάκη
  • 16:30 Ασφάλιση υγείας: Οι εταιρείες εκπέμπουν SOS
  • 16:05 Η Εθνική Ασφαλιστική, ως ηγέτιδα, αναδιαμορφώνει και πάλι την αγορά
  • 14:45 Η μεγάλη γιορτή της Unipol στο γήπεδο Σαν Σίρο του Μιλάνου
  • 14:25 Αριστείο Γυναικείας Επιχειρηματικότητας στην Ιουλία Τσέτη - Στα βραβεία του ελληνικού επιχειρείν «Πρωταγωνιστές της Ελληνικής Οικονομίας»
  • 13:56 Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ελληνική Αναπτυξιακή Τράπεζα Επενδύσεων
  • 13:35 Η Audi ενισχύει την αποδοτικότητα της παραγωγής με Τεχνητή Νοημοσύνη
  • 13:15 Χρήστος Γεωργόπουλος: «Πολύμορφο γλοιοβλάστωμα - Δεν θεραπεύουμε μόνον τη νόσο. Στεκόμαστε δίπλα στον άνθρωπο»!
  • 12:58 NBG Pay tom: Η νέα λύση αποδοχής πληρωμών που μετατρέπει την android συσκευή σας σε φορητό POS
  • 12:25 Mε πρώτο θέμα τις ασφαλίσεις υγείας και την συνάντηση Βασίλη Αποστολόπουλου-Ένωσης Ασφαλιστικών Εταιρειών Ελλάδος κυκλοφορεί το Nextdeal
  • 12:15 Το KPMG Advisory, Tax & Legal Graduate Recruitment Program για το έτος 2025 μόλις άρχισε!
  • 12:08 Η Άννα Παπακοσμοπούλου νέα Head of Communications & Patient Advocacy στη Novartis Hellas!
  • 11:52 Στρατηγική συνεργασία Attica Bank - Faria Renewables για τη χρηματοδότηση έργου αποθήκευσης ηλεκτρικής ενέργειας
  • 10:37 ΕΝΔΙΣΥ σε Ευρωπαϊκή Ένωση: Κάτω τα χέρια από τα αποθεματικά των ασφαλιστικών Ταμείων - Οι συνταξιούχοι δεν θα χρηματοδοτήσουν την πολεμική βιομηχανία
  • 10:11 ΙΣΑ: Ζητά από τον ΕΟΠΥΥ τη δυνατότητα υποβολής αδειών από τους προσωπικούς γιατρούς και κατά τους καλοκαιρινούς μήνες
  • 09:54 Φωτιά σε μεγάλη επιχείρηση ελαστικών στην Μιχαλακοπούλου: Μεγάλη κινητοποίηση της Πυροσβεστικής
  • 09:52 Ανησυχία ΙΣΠ στον ΕΟΠΥΥ να μην προκαλέσει λουκέτα σε ιδιωτικές κλινικές
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 14/7 Ασφαλιστικό...σταυρόλεξο: Παρκαδόρος προκάλεσε σοβαρό ατύχημα χωρίς να οδηγεί το...όχημα - Ποιος φταίει;
  2. 10/7 Αποχαιρετώντας έναν Άνθρωπο που άφησε πίσω του φως και πέρασε στο φως του Θεού
  3. 16/7 Ασφάλιση υγείας: Οι εταιρείες εκπέμπουν SOS
  4. 15/7 Πρόταση της Τράπεζας Πειραιώς και Ergo Ασφαλιστικής για ασφάλιση των φαρμακείων έναντι φυσικών καταστροφών
  5. 11/7 Τα Δυνατά σημεία στην πρωτιά κλάδου αυτοκινήτου της Allianz (που ασφαλίζει κοντά στα 900.000 αυτοκίνητα)
  6. 11/7 Αποκαλυπτήρια για το «Μνημείο των 120» στο Αγρίνιο
  7. 11/7 Contract: Ένα εντυπωσιακό συνέδριο συνεργατών με το βλέμμα στο μέλλον και τον πολιτισμό (βίντεο)

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube