Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που φέτος εορτάσθηκε στις 28 Φεβρουαρίου, η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση με την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία της η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Μίνα Γκάγκα.

Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους “Rare Land”, η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Ένα συναισθηματικό ταξίδι από τον φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως. Μετά την προβολή της ταινίας ακολούθησε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με τη συμμετοχή εκλεκτών προσκεκλημένων από το χώρο της δημόσιας διοίκησης, της ιατρικής κοινότητας και των συλλογών ασθενών.

Στη συζήτηση συμμετείχαν ο διευθύνων σύμβουλος του ΙΦΕΤ Ιωάννης Σωτηρίου, ο καθηγητής Νευρολογίας στο Αττικό Νοσοκομείο και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας Γεώργιος Τσιβγούλης, το ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του ΕΜΑ Δημήτριος Αθανασίου, ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Δημήτριος Κοντοπίδης, ο καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας και Αναπτυξιολογίας στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης Δημήτριος Ζαφειρίου, ο καθηγητής Παιδικής Νεφρολογίας Κων/νος Κολλιός, η αναπληρώτρια καθηγήτρια Παιδιατρικής Νεφρολογίας Στέλλα Σταμπουλή και η ομότιμη καθηγήτρια ιατρικής στο ΑΠΘ και Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών “Κρίκος ζωής” Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου.

Η συζήτηση επικεντρώθηκε στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσα στο σύστημα υγείας, από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία, και στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Στη φωτογραφία  ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης (Συντονιστής) - Head of Value, Access & External Affairs Chiesi Hellas, η κα. Μίνα Γκάγκα - Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης - Καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ» και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, ο κ. Ιωάννης Σωτηρίου - Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕT, ο κ. Δημήτριος Αθανασίου - Ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους, μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) και ο κ. Δημήτριος Κοντοπίδης - Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Μίνα Γκάγκα, αφού αναγνώρισε τη συνάφεια της ταινίας με την πραγματικότητα, δήλωσε: “Είναι πολύ σημαντικό να στηρίζουμε όλες τις προσπάθειες, προωθώντας κάθε μέσο που βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές. Η πολιτεία, το υπουργείο και καθένας από εμάς οφείλουμε να κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα. Να είμαστε δίπλα σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς και τις οικογένειές τους, σε κάθε τομέα της ζωής τους. Και να ενθαρρύνουμε τον ανοιχτό και συνεχή διάλογο για την καλύτερη φροντίδα τους”.

Ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas και συντονιστής της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Αθήνας, Ηλίας Πυρνοκόκης δήλωσε: “Η συζήτηση ανέδειξε ότι, αν θέλουμε να φέρουμε ουσιαστική αλλαγή και βελτίωση στις ζωές των ασθενών που ζουν με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, η σύμπραξη όλων των εμπλεκομένων στην αλυσίδα παροχής υγειονομικής φροντίδας είναι εκ των ων ουκ άνευ. Πρέπει όλοι μαζί να οραματιζόμαστε και να υλοποιούμε πολιτικές υγείας με ολιστική προσέγγιση, από την πρόληψη έως την απρόσκοπτη πρόσβαση σε θεραπεία. Επειδή οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας”.

Η Rare Disease Lead της Chiesi Hellas και συντονίστρια της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Θεσσαλονίκης Αναστασία Τοσούνη δήλωσε: “Κοινό τόπο όλων των διακεκριμένων ομιλητών αποτέλεσε η ανάγκη ολιστικής φροντίδας, ταχύτερης διάγνωσης, διεπιστημονικής προσέγγισης και αξιοποίησης θεραπευτικών επιλογών που θα υποστηρίζουν τους ασθενείς. Το ταξίδι του ασθενούς στη Rare Land δε μπορεί να είναι μοναχικό και ελπίζουμε η ημέρα Σπάνιων Παθήσεων να αποτελεί διαχρονικά ένα ορόσημο για καθημερινή ευαισθητοποίηση για τους Σπάνιους”.

Η Chiesi Hellas προάγει την καινοτομία μέσω της έρευνας, αξιοποιώντας τις νέες τεχνολογίες και προσφέροντας καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις που καλύπτουν τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.

Οι άνθρωποι της Chiesi Hellas είναι αφοσιωμένοι στην οικοδόμηση ενός καλύτερου μέλλοντος για τους ασθενείς με σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις.

*Κεντρική Φωτογραφία: Ο κ. Δημήτριος Ζαφειρίου - Καθηγητής Παιδικής Νευρολογίας και Αναπτυξιακής Παιδιατρικής, 1ο Τμήμα Παιδιατρικής Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, η κα. Αναστασία Τοσούνη (Συντονίστρια) - Rare Diseases Lead Chiesi Hellas, η κα. Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου - Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής ΑΠΘ, Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”, ο κ. Κωνσταντίνος Κολλιός - Καθηγητής Παιδιατρικής Νεφρολογίας ΑΠΘ και η κα. Στέλλα Σταμπουλή - Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Νεφρολογίας.