Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας (3 Δεκεμβρίου)

Γράφει η Μεταξούλα Μανικάρου 

Άτομα με Ειδικές Ανάγκες: Ορισμός και μοντέλα προσέγγισης
Η διακήρυξη του Οργανισμού των Ηνωμένων Εθνών [ΟΗΕ] ορίζει ως άτομο με ειδικές ανάγκες «κάθε άτομο που αδυνατεί να ανταποκριθεί στον ρόλο του, μερικώς ή ολικώς, στις ανάγκες μιας συνηθισμένης ατομικής ή και κοινωνικής ζωής και που η αδυναμία του αυτή οφείλεται σε μειονεξία εμφανισθείσα με τη γέννησή του ή μεταγενέστερα και που αφορά τις σωματικές ή διανοητικές του ικανότητες» [1975]. Στην έννοια αυτή περιλαμβάνονται άτομα που έχουν αισθητηριακά προβλήματα, όπως όρασης, ακοής [τύφλωση, κώφωση], μαθησιακά ή προβλήματα λόγου και άρθρωσης, δυσλεξία, γλωσσική αφασία, ελαφρά ή βαριά νοητική υστέρηση [σύνδρομο Down, αυτισμός, άλλες νοητικές δυσλειτουργίες], συναισθηματικές, ψυχικές διαταραχές ή κατάθλιψη, επιληψία, ανορεξία, σωματική ή φυσική μειονεξία [κύφωση, γιγαντισμός, νανισμός], κινητικά ή αναπτυξιακά προβλήματα, HIV/AIDS, παιδικός διαβήτης, παιδικός καρκίνος, εμποδιζόμενα άτομα ή άλλες πολλαπλές αναπηρίες. Οι ποικίλοι ορισμοί που κατά καιρούς έχουν δοθεί, στο μεγαλύτερο ποσοστό τους, επικεντρώνονται στις μειονεξίες, αναπηρίες, βλάβες ή ανεπάρκειες των εν λόγω ατόμων και σπάνια στις θετικές και ίσως αναπτυγμένες ικανότητες αυτών των ατόμων.

Η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ όρισε από το έτος 1992 την 3η Δεκεμβρίου ως Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία και στην Ελλάδα καθιερώθηκε με τον.Ν.2430/1996.

Ο λόγος για την αναπηρία προσεγγίζεται μέσα από δύο, κυρίως, διαφορετικές οπτικές που συναρτώνται με τη διαμάχη μεταξύ της βιολογικής και κοινωνικής πλευράς του θέματος. Η πρώτη άποψη, το «ιατρικό/ατομικό» μοντέλο θεωρεί την αναπηρία ως απόκλιση από το φυσιολογικό και ελλειμματική κατάσταση του βιολογικού σώματος, προσωπική υπόθεση και τραγωδία που πρέπει το άτομο να αντιμετωπίσει είτε με τη συνδρομή της ιατρικής επιστήμης είτε με τη δική του ατσάλινη θέληση και υπεράνθρωπη προσπάθεια. Συνεπώς, επικεντρώνεται στην αναπηρία ως πρόβλημα και όχι στον συναισθηματικό κόσμο και στις ανάγκες αυτών των ατόμων. Κυρίαρχος εδώ λόγος είναι ο επιστημονικός/ιατρικός. 

Η δεύτερη άποψη, το «κοινωνικό» μοντέλο, χωρίς να αρνείται το πρόβλημα της αναπηρίας, το τοποθετεί μέσα στην κοινωνία και θεωρεί ότι η αναπηρία συνδέεται με κοινωνικές, πολιτικές και πολιτιστικές συνθήκες που δρουν καταπιεστικά στη ζωή των αναπήρων. Συνεπώς, δίνει έμφαση στο δικαίωμα όλων των ατόμων με αναπηρία να γίνονται αποδεκτά ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας και υπογραμμίζει τη σημασία της συναισθηματικής και κοινωνικής διάστασης της αναπηρίας. Κυρίαρχος εδώ λόγος είναι ο κοινωνικός και πολιτικός.

Το θέμα της αναπηρίας στις αντιλήψεις των αρχαίων Ελλήνων
Στερεότυπα βαθιά ριζωμένα που συντελούν στο στιγματισμό των ατόμων με αναπηρίες συναντάμε ήδη στις αντιλήψεις των αρχαίων Ελλήνων. Τέτοια αντιπροσωπευτικά δείγματα της στάσης τους είναι τα ακόλουθα: 

Στην αρχαία ελληνική μυθολογία ο θεός της φωτιάς, ο Ήφαιστος, δέχεται την περιφρόνηση και τον οίκτο των άλλων θεών λόγω της αναπηρίας του, αλλά προικίζεται ως αντιστάθμισμα με την τέχνη της σιδηρουργίας. Στα ομηρικά χρόνια και αργότερα στα κλασικά το ιδεώδες ήταν η σωματική αρτιμέλεια και ρώμη σε συνδυασμό με την ψυχική ευγένεια και το ήθος, όπως δηλωνόταν στη φράση «καλός καγαθός». Στη Σπάρτη τα παιδιά με ελαττωματική σωματική διάπλαση τα πετούσαν στον Καιάδα. Διαφορετική στάση κρατούσε η Αθήνα, η οποία χορηγούσε χρηματικό βοήθημα στους «αδύνατους» μετά από εξέτασή τους κατ’ έτος από τη Βουλή. Από την άλλη, υπήρχαν περιπτώσεις κατά τις οποίες η σωματική αναπηρία αντισταθμιζόταν με άλλες αρετές. Για παράδειγμα, ο Όμηρος απέδιδε ικανότητες μαντικής και μουσικής στα τυφλά άτομα, όπως εξάλλου και ο ίδιος απεικονιζόταν. Και ο Σοφοκλής στην τύφλωση του Οιδίποδα απέδωσε την τιμωρία για τις πράξεις του με αντιρρόπηση την πνευματική του διαύγεια.

Παλαιότερες αναπαραστάσεις του ειδικού παιδιού στα λογοτεχνήματα για μεγαλύτερα παιδιά και ενήλικες
Το παρελθόν των αρνητικών στερεότυπων ηρώων με ειδικές ανάγκες είναι πλούσιο στους αρχέγονους μύθους, στα προϊόντα της λαϊκής δημιουργίας, καθώς και στην ελληνική και παγκόσμια λογοτεχνία για παιδιά και ενήλικες. Η σωματική μειονεξία ή αναπηρία, η οποία συνδέει το άσχημο και σωματικά παραμορφωμένο με το κακό και συμπορεύεται με την «ψυχική ασχήμια», απεικονίζεται με τερατόμορφα στοιχεία, δράκους, κακές και άσχημες μάγισσες. Το μη αρτιμελές πρόσωπο και σωματικά δύσμορφο άτομο παρουσιάστηκε ως αντικείμενο λύπης, οίκτου, ευσπλαχνίας, φιλανθρωπίας. Γνώρισε την απόρριψη, την κοινωνική απομόνωση, την εγκατάλειψη, την τιμωρία. Θεωρήθηκε στίγμα, κοινωνικό βάρος επικίνδυνο, παρείσακτο, περιθωριοποιημένο και αντιμετωπίστηκε με ειρωνεία και χλευασμό. 

Ενδεικτικές αναφορές: Στον χώρο του παραμυθιού, η άσχημη και κακιά μητριά στο παραμύθι της «Σταχτοπούτας», το ανάπηρο «Μολυβένιο στρατιωτάκι» και το «Ασχημόπαπο» του Άντερσεν. Στο Θέατρο Σκιών του «Καραγκιόζη» παρουσιάζεται, με ανάλογο τρόπο, το θέμα της σωματικής υστέρησης και αναπηρίας. Στην ελληνική λογοτεχνία, αποτύπωση του παιδιού με ειδικές ανάγκες ως κεντρικού ήρωα θα συναντήσουμε στον Αλέξανδρο Παπαδιαμάντη και στο έργο του «Γουτού Γουπατού». Στην παγκόσμια λογοτεχνία, ο Σαίξπηρ έπλασε μια αποκρουστική μορφή ως προσωποποίηση του κακού στο πρόσωπο του Βασιλιά Ριχάρδου του Γ΄, αλλά και ο Κουασιμόδος της «Παναγίας των Παρισίων» του Ουγκώ είναι ένα τερατώδες πλάσμα.

Η στροφή της σύγχρονης λογοτεχνίας στα άτομα με ειδικές ανάγκες
Η ελληνική παιδική λογοτεχνία, ανανεώνοντας τη θεματική της από το 1980 και ύστερα, έχει συμπεριλάβει στις εγγραφές της και προβάλλει θέματα τα οποία παλαιότερα αποτελούσαν ταμπού-κοινωνικά και εμπορικά, αποσκοπώντας στην ανάγλυφη προβολή της πραγματικότητας της ζωής. Στη σύγχρονη αυτή θεματολογία περιλαμβάνονται και ήρωες ή δευτερεύοντα πρόσωπα παιδιά ή νέοι με ειδικές ανάγκες. Πολλοί είναι οι λόγοι που συνετέλεσαν προς τη στροφή αυτή: 

Οι αντιλήψεις μιας σύγχρονης και δημοκρατικής κοινωνίας που αγκαλιάζει όλα τα άτομα, εξοβελίζοντας απόψεις περί στίγματος, κοινωνικού βάρους, απομόνωσης, φιλανθρωπίας και οίκτου προς τα άτομα ειδικής κατηγορίας.

Η διακήρυξη Οργανισμού των Ηνωμένων Εθνών [ΟΗΕ] για τα δικαιώματα του παιδιού «Το παιδί που μειονεκτεί σωματικά, διανοητικά ή κοινωνικά θα απολαμβάνει την ιδιαίτερη μεταχείριση, εκπαίδευση και φροντίδα, που απαιτεί η ειδική κατάστασή του» [αρχή 5η].

Η ανάπτυξη της επιστήμης της Ειδικής Αγωγής ως πολυσύνθετου κοινωνικού και ψυχοπαιδαγωγικού προβλήματος στο πλαίσιο της οποίας καταρτίζονται προγράμματα για την εκπαίδευση των παιδιών με ειδικές ανάγκες.

Το κίνημα της «πολιτικής ορθότητας», το οποίο στο ξεκίνημά του είχε σκοπό να ενθαρρύνει μια πιο τίμια, ολοκληρωμένη και πολιτισμικά αυθεντική εικόνα των γυναικών, των φυλετικών και εθνικών μειονοτήτων που ζουν σε διάφορες χώρες. 

Σε συνδυασμό με τα παραπάνω, οι ευαισθησίες των συγγραφέων αποκατέστησαν σε μεγάλο βαθμό την εικόνα των ατόμων αυτών. Η δύναμη της λογοτεχνικής τους γραφίδας έδωσε πρωταγωνιστικό ρόλο, κατέστησε κεντρικό πρόσωπο, ήρωα και πυρήνα της εξέλιξης της υπόθεσης έναν «αντιήρωα», με την έννοια ότι δεν διαθέτει τα χαρακτηριστικά εκείνα που συγκροτούν συνήθως τον ήρωα, τον τυπικό μέσο ανθρώπινο τύπο.

Συμπεράσματα 
Ως εκ τούτου η σημασία των κειμένων παιδικής και νεανικής λογοτεχνίας με καμβά το παιδί με ειδικές ανάγκες είναι πολυπρισματική. Σημαντική είναι η προσφορά της στην εξάλειψη του κοινωνικού αποκλεισμού και στην επικράτηση της αξίας του σεβασμού στη διαφορετικότητα και στη μοναδικότητα της κάθε ύπαρξης. 

Μπορεί να αποβεί χρήσιμο εργαλείο στην εκπαιδευτική πράξη, ώστε να διαμορφωθούν αντιλήψεις που θα συνεισφέρουν αφενός μεν στην κατανόηση του προβλήματος στα υγιή και ειδικά παιδιά και αφετέρου θα βοηθήσει τους εκπαιδευτικούς στην υιοθέτηση πιο θετικής στάσης απέναντι στους ιδιαίτερους μαθητές. 

Συνεισφέρει και στη στάση που θα κρατήσει η ίδια η οικογένεια των ατόμων με ειδικές ανάγκες, η οποία θα τοποθετήσει τα άτομα αυτά στην ανθρώπινή τους διάσταση. 

Κάθε φορά που το παιδί διαβάζει ένα βιβλίο γίνεται και αναγνώστης του εαυτού. Η προσφορά ενός τέτοιου βιβλίου για τα παιδιά που βιώνουν κάποιο είδος αναπηρίας είναι ανυπέρβλητη. 

Τέλος, ο λογοτέχνης με τη συγγραφική του δραστηριότητα χαράζει έναν άλλο δρόμο που είναι δύσκολος και ανηφορικός και προσπαθεί, δεμένος εθελοντικά με το κοινωνικό περιβάλλον, να φωνάξει με τον δικό του λόγο ότι το παιδί με ειδικές ανάγκες έχει τη δική του προσωπικότητα και τον δικό του προορισμό.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------
Η Μεταξούλα Μανικάρου είναι φιλόλογος, συγγραφέας, Διδάκτωρ «Νεοελληνικής Λογοτεχνίας» και Μεταδιδάκτωρ «Παιδικής Λογοτεχνίας». Διδάσκει στο Παιδαγωγικό Τμήμα Δημοτικής Εκπαίδευσης του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων. Για περισσότερες πληροφορίες, (βλ. εδώ)