close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
22/11/2023 - 12:58
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;

Άρης Μπερζοβίτης, 22/11/2023
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

Η εβδομάδα 20-25 Νοεμβρίου, έχει οριστεί ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν. Η νόσος είναι γενετική, προσβάλλει όλα τα όργανα του ανθρώπου, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.

Τα τελευταία χρόνια, η εξέλιξη της πάθησης έχει βελτιωθεί σημαντικά με τη λήψη νέων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Οι καινοτόμες αυτές θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών που τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν σημαντικά τη συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.

Η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος

«Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και συνήθως οι επιπτώσεις που έχει η πάθηση στο σώμα του ασθενούς δεν είναι ορατές», αναφέρει η πρόεδρος του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κ. Αγγελική Πρεφτίτση και προσθέτει ότι «η πάθηση όμως, δεν είναι αόρατη για τους 800 περίπου ασθενείς που ζουν στην Ελλάδα και τις οικογένειες τους. Μπορεί η εύρεση και η χορήγηση των νέων θεραπειών να οδήγησε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, όμως οι προκλήσεις και τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νέα αυτή κατάσταση είναι πολλά και χρήζουν συστηματικής και οργανωμένης αντιμετώπισης. Μάλιστα, οι νέες αυτές θεραπείες έχουν λάβει ήδη θετική γνώμη για τη χορήγηση τους από την ηλικία των 2 ετών, και αναμένουμε την τελική έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Από την άλλη όμως, υπάρχουν ασθενείς που δεν μπορούν να λάβουν αυτές τις αγωγές και περιμένουν ακόμα με αγωνία την εύρεση νέων φαρμάκων και γονιδιακής θεραπείας για αυτούς. Γίνονται βέβαια μελέτες και έρευνες και για τους ασθενείς αυτούς και ελπίζουμε να βρεθεί κάτι σύντομα».

Η Κυστική Ίνωση χαρακτηρίζεται από την παραγωγή παχύρρευστης κολλώδους βλέννας στους πνεύμονες, στο πεπτικό σύστημα και σε άλλα όργανα, προκαλώντας ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα. Οι ασθενείς δεν εμφανίζουν ορατά συμπτώματα της νόσου, αλλά εμφανίζουν συχνά αναπνευστικές λοιμώξεις, παρουσιάζουν χρόνιο βήχα και διάρροιες και αδυνατούν να λάβουν εύκολα βάρος, και ο ιδρώτας τους είναι εξαιρετικά αλμυρός, καθιστώντας έτσι την πάθηση «αόρατη» στους περισσότερους από εμάς.

Για να γεννηθεί ένας ασθενής με κυστική ίνωση κληρονομεί το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και δεν έχουν κάποιο σύμπτωμα της νόσου. Υπολογίζεται πως ένας στους 25 είναι φορέας της νόσου και στην χώρα μας ο αριθμός τους ξεπερνά τους 500.000!

Μέχρι πρότινος, η νόσος ήταν αποκλειστικά αντικείμενο των παιδιάτρων, όμως οι σύγχρονες εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία και στην αντιμετώπιση των ασθενών, οδήγησαν στην αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και στην ενηλικίωση των περισσοτέρων ασθενών.

Τα προβλήματα της «ενηλικίωσης» της νόσου.

«Η ενηλικίωση των ασθενών και η μεγάλη αύξηση του αριθμού τους, οδηγεί σε νέες καταστάσεις που πρέπει πλέον να αντιμετωπιστούν οργανωμένα και συστηματικά από την Πολιτεία», τονίζει η κ. Πρεφτίτση και συνεχίζει επισημαίνοντας πως «οι ανάγκες παρακολούθησης των ασθενών έχουν γενικά αυξηθεί ενόψει της λήψης των νέων αυτών φαρμάκων. Ειδικότερα όμως, η παρακολούθηση και νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών που έχουν και βαρύτερη συμπτωματολογία, έχει ενταθεί, ενώ ο αριθμός των ιατρών, κυρίως πνευμονολόγων, που ασχολούνται με την περίθαλψη των ασθενών παραμένει μικρός. Έμφαση πρέπει να δοθεί από την Πολιτεία στην ενίσχυση με προσωπικό των κλινικών όπου παρακολουθούνται ενήλικες ασθενείς, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ιδίως στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, το οποίο επισκέπτεται τακτικά ο μεγαλύτερος αριθμός των ενηλίκων ασθενών. Μάλιστα, θα πρέπει να υπάρξει και πρόγραμμα για την οικονομική ενίσχυση και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωση των ασθενών, οι οποίοι πλέον μπορούν να αντιμετωπίζουν με συγκρατημένη αισιοδοξία και βεβαιότητα το μέλλον».

Ξεκίνησε ο Νεογνικός Έλεγχος

Πρόσφατα ξεκίνησε ο έλεγχος όλων των νεογνών που γεννιούνται στην χώρα μας για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια του Εθνικού προληπτικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου που πραγματοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ). «Η εξέλιξη αυτή, είναι ιδιαίτερα θετική και αναμενόμενη από καιρό» τονίζει η κ, Πρεφτίτση, επισημαίνοντας ταυτόχρονα και τις ενέργειες του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση για τον σκοπό αυτό, καθώς και την παρέμβαση του σωματείου για τη δωρεά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» και την ένταξη του νοσήματος στη λίστα όσων ελέγχονται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού. «Η εξέταση αυτή, συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου σε νεογέννητα παιδιά, τα οποία πλέον θα έχουν τη δυνατότητα με τη λήψη της κατάλληλης αγωγής και την δέουσα εξειδικευμένη περίθαλψη να έχουν μια καλύτερη πορεία της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής» καταλήγει.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Η έλλειψη νοσηλευτών βλάπτει σοβαρά την υγεία
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/07/2016 - 15:23

    Η έλλειψη νοσηλευτών βλάπτει σοβαρά την υγεία

  • Ακόμη 31 νέοι διοικητές στα δημόσια νοσοκομεία της χώρας
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/07/2016 - 10:42

    Ακόμη 31 νέοι διοικητές στα δημόσια νοσοκομεία της χώρας

  • Πώς να αντιμετωπίσετε τα θαλάσσια τσιμπήματα;
    Άρης Μπερζοβίτης, 03/07/2016 - 08:56

    Πώς να αντιμετωπίσετε τα θαλάσσια τσιμπήματα;

  • Τι πρέπει να ξέρετε για να μην πνιγείτε στη θάλασσα ή την πισίνα
    Άρης Μπερζοβίτης, 02/07/2016 - 08:31

    Τι πρέπει να ξέρετε για να μην πνιγείτε στη θάλασσα ή την πισίνα

  • Παρατείνεται η εξόφληση των ασφαλιστικών εισφορών στο ΤΣΑΥ

    Παρατείνεται η εξόφληση των ασφαλιστικών εισφορών στο ΤΣΑΥ

    Ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος ενημερώνει όλους τους γιατρούς ότι -μετά από πρότασή του προς τον πρόεδρο της Διοικούσας Επιτροπής των Υγειονομικών- λόγω των οικονομικών δυσχερειών που αντιμετωπίζει ο υγειονομικός κόσμος, έγινε αποδεκτή η παράταση της εξόφλησης των ασφαλιστικών εισφορών του πρώτου εξαμήνου, που έληγαν στις 30.6.2016, μέχρι τις 30.9.2016. 

    Άρης Μπερζοβίτης, 01/07/2016 - 14:45
  • «Παĩς»: Νέα δοκιμασία για την πρώιμη διάγνωση παιδιών με αυτισμό

    «Παĩς»: Νέα δοκιμασία για την πρώιμη διάγνωση παιδιών με αυτισμό

    Μία νέα αναπτυξιακή δοκιμασία, η δοκιμασία «παĩς», έρχεται για να διευκολύνει τη διάγνωση παιδιών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος ήδη από τα δύο πρώτα χρόνια ζωής. Πρόκειται για την ομάδα παιδιών στην οποία η καθυστερημένη διάγνωση είναι συχνό φαινόμενο επηρεάζοντας την πρόγνωση και εξέλιξή τους αρνητικά.

    Άρης Μπερζοβίτης, 01/07/2016 - 07:37
  • Δωρεά Holter ρυθμού στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

    Δωρεά Holter ρυθμού στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

    O Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» δημιουργήθηκε για να στηρίζει τα παιδιά που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες και τις οικογένειές τους, και αγωνίζεται για την προάσπιση και εύρυθμη λειτουργία του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου του ΕΣΥ στη χώρα μας, του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».

    Άρης Μπερζοβίτης, 01/07/2016 - 07:18
  • Περίοδος ανάπτυξης με καινοτόμα φάρμακα τα επόμενα 20 χρόνια

    Περίοδος ανάπτυξης με καινοτόμα φάρμακα τα επόμενα 20 χρόνια

    Tα βασικά ζητήματα που θα επηρεάσουν τον φαρμακευτικό τομέα τα επόμενα χρόνια παρουσιάστηκαν στο πλαίσιο της Ετήσιας Γενικής Συνέλευσης της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων και Συνδέσμων (EFPIA), που πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες.

    Άρης Μπερζοβίτης, 29/06/2016 - 08:21
  • Φαρμακείο ΕΟΠΥΥ Αλεξάνδρας: Απρόσκοπτη πλέον διάθεση των φαρμάκων για ρευματοπαθείς

    Φαρμακείο ΕΟΠΥΥ Αλεξάνδρας: Απρόσκοπτη πλέον διάθεση των φαρμάκων για ρευματοπαθείς

    Μετά από ενέργειες της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ενισχύθηκε με ένα άτομο το φαρμακείο ΕΟΠΥΥ Αλεξάνδρας, ώστε να συνεχιστεί απρόσκοπτα η διάθεση των βιολογικών παραγόντων και συγκεκριμένα των φαρμακευτικών σκευασμάτων HUMIRA, ENBREL & STELARA.

    Άρης Μπερζοβίτης, 27/06/2016 - 10:57
  • GENESIS Pharma: Συνεχείς διακρίσεις στον τομέα εταιρικής υπευθυνότητας

    GENESIS Pharma: Συνεχείς διακρίσεις στον τομέα εταιρικής υπευθυνότητας

    H GENESIS Pharma αναδείχθηκε από το Ινστιτούτο Κοινωνικής Ευθύνης μεταξύ των 3 επιχειρήσεων στην Ελλάδα με τις περισσότερες διακρίσεις στον Εθνικό Δείκτη Εταιρικής Ευθύνης-CR Index λαμβάνοντας ειδικό βραβείο για τη μακροχρόνια παρουσία της στο Δείκτη.

    Άρης Μπερζοβίτης, 27/06/2016 - 10:19

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 305
  • 306
  • 307
  • 308
  • 309
  • 310
  • 311
  • 312
  • 313
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Michael Linhart στο Europanext: Χρειαζόμαστε την Ελλάδα για μια δυνατή και με αυτοπεποίθηση Ευρώπη (βίντεο)
15:20 Michael Linhart στο Europanext: Χρειαζόμαστε την Ελλάδα για μια δυνατή και με αυτοπεποίθηση Ευρώπη (βίντεο)
  • 14:55 ERGO Ασφαλιστική: Η ασφάλιση ως εργαλείο πρόληψης και ανθεκτικότητας στην εποχή της κλιματικής κρίσης
  • 13:50 Η Deloitte και η Maxima Insurance ενισχύουν τον Σύλλογο Πολιτικής Προστασίας Εθελοντών Κρυονερίου
  • 13:45 Ποιες δυνάμεις διαμορφώνουν διεθνώς την αγορά ακινήτων σήμερα - Οι τιμές στην Ελλάδα
  • 13:34 Νέα δωρεάν τηλεφωνική γραμμή «1566» από αύριο για υπηρεσίες Υγείας
  • 13:23 Δασμοί: Η χαλαρή αντίδραση των αγορών ενθαρρύνει τον Τραμπ να εκτοξεύει νέες απειλές κατά της ΕΕ και τρίτων χωρών
  • 13:10 Cashflex: Πάνω από 220 ΑΤΜ ήδη σε λειτουργία - Στόχος τα 800 έως το φθινόπωρο
  • 12:53 Υδρόγειος Ασφαλιστική: Νέο τεύχος του περιοδικού VOICE - Καλοκαίρι και Ασφάλεια
  • 12:24 Από σήμερα Δευτέρα η έναρξη του Ψηφιακού Εργαλείου Αξιολόγησης της Εμπειρίας Ασθενή στα Νοσοκομεία του ΕΣΥ
  • 12:12 Βιβλία Εκδόσεων Σπύρου: «Μίκης Θεοδωράκης - Θρησκεία μου είναι η Ελλάδα»
  • 11:21 Ο Όμιλος Affidea Δίπλα στους Πυροσβέστες για 4η Συνεχή Χρονιά
  • 10:20 Ασφαλιστικό...σταυρόλεξο: Παρκαδόρος προκάλεσε σοβαρό ατύχημα χωρίς να οδηγεί το...όχημα - Ποιος φταίει;
  • 09:58 ΕΑΕΕ: Υιοθέτηση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή κατ΄ εξουσιοδότηση κανονισμού για την απλοποίηση της Ταξινομίας στο πλαίσιο του νομοθετικού πακέτου Omniibus
  • 09:47 Ειρήνη Αγαπηδάκη: Δωρεάν φάρμακα για την παχυσαρκία και ψηφιακή εφαρμογή για την άσκηση
  • 09:36 Νέα στρατηγική συνεργασία DAT HELLAS - AVIS Greece: Ψηφιακή αναβάθμιση του στόλου με το λογισμικό Fleet Management Application
  • 09:25 Στη Συνεταιριστική Τράπεζα Χανίων με 9% το επενδυτικό fund Wenger Capital Sicav
  • 09:20 Κώστας Λάμπρου: «...Αθηναίων...Ελλήνων...νόμιμον...»!! Ιδού η τελική λύση για μας τους «...γερούς..»!!
  • 09:09 Ακίνητα: Άλλο ένα κυβερνητικό «χαράτσι» δυσκολεύει ακόμα περισσότερο την ασφάλιση τους
  • 09:04 Το Αγρίνιο τίμησε τους 120 εκτελεσθέντες με νέο μνημείο
  • 09:03 Ποιες παροχές περιλαμβάνει η ασφάλιση Κυνηγών και πότε πρέπει να ασφαλιστούν;
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 10/7 Αποχαιρετώντας έναν Άνθρωπο που άφησε πίσω του φως και πέρασε στο φως του Θεού
  2. 7/7 Με ιστορικά παραγωγικά ρεκόρ γιόρτασαν οι πρωταγωνιστές της Interamerican που επιτυχώς επεκτείνεται και εκτός Ελλάδος! (Δείτε βίντεο και φωτογραφίες)
  3. 14/7 Ασφαλιστικό...σταυρόλεξο: Παρκαδόρος προκάλεσε σοβαρό ατύχημα χωρίς να οδηγεί το...όχημα - Ποιος φταίει;
  4. 8/7 ΕΑΕΕ: Νέα Συλλογική Σύμβαση για τον ασφαλιστικό κλάδο
  5. 8/7 Ποιες δαπάνες αποζημιώνει η κάλυψη Έξοδα Προ και Μετά τη Νοσηλεία και επιστρέφει χρήματα;
  6. 11/7 Τα Δυνατά σημεία στην πρωτιά κλάδου αυτοκινήτου της Allianz (που ασφαλίζει κοντά στα 900.000 αυτοκίνητα)
  7. 11/7 Αποκαλυπτήρια για το «Μνημείο των 120» στο Αγρίνιο

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube