Άρης Μπερζοβίτης, 22/11/2023 - 12:58 facebook twitter linkedin Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής; Άρης Μπερζοβίτης, 22/11/2023 facebook twitter linkedin 20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση Η εβδομάδα 20-25 Νοεμβρίου, έχει οριστεί ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν. Η νόσος είναι γενετική, προσβάλλει όλα τα όργανα του ανθρώπου, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Τα τελευταία χρόνια, η εξέλιξη της πάθησης έχει βελτιωθεί σημαντικά με τη λήψη νέων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Οι καινοτόμες αυτές θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών που τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν σημαντικά τη συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου. Η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος «Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και συνήθως οι επιπτώσεις που έχει η πάθηση στο σώμα του ασθενούς δεν είναι ορατές», αναφέρει η πρόεδρος του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κ. Αγγελική Πρεφτίτση και προσθέτει ότι «η πάθηση όμως, δεν είναι αόρατη για τους 800 περίπου ασθενείς που ζουν στην Ελλάδα και τις οικογένειες τους. Μπορεί η εύρεση και η χορήγηση των νέων θεραπειών να οδήγησε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, όμως οι προκλήσεις και τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νέα αυτή κατάσταση είναι πολλά και χρήζουν συστηματικής και οργανωμένης αντιμετώπισης. Μάλιστα, οι νέες αυτές θεραπείες έχουν λάβει ήδη θετική γνώμη για τη χορήγηση τους από την ηλικία των 2 ετών, και αναμένουμε την τελική έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Από την άλλη όμως, υπάρχουν ασθενείς που δεν μπορούν να λάβουν αυτές τις αγωγές και περιμένουν ακόμα με αγωνία την εύρεση νέων φαρμάκων και γονιδιακής θεραπείας για αυτούς. Γίνονται βέβαια μελέτες και έρευνες και για τους ασθενείς αυτούς και ελπίζουμε να βρεθεί κάτι σύντομα». Η Κυστική Ίνωση χαρακτηρίζεται από την παραγωγή παχύρρευστης κολλώδους βλέννας στους πνεύμονες, στο πεπτικό σύστημα και σε άλλα όργανα, προκαλώντας ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα. Οι ασθενείς δεν εμφανίζουν ορατά συμπτώματα της νόσου, αλλά εμφανίζουν συχνά αναπνευστικές λοιμώξεις, παρουσιάζουν χρόνιο βήχα και διάρροιες και αδυνατούν να λάβουν εύκολα βάρος, και ο ιδρώτας τους είναι εξαιρετικά αλμυρός, καθιστώντας έτσι την πάθηση «αόρατη» στους περισσότερους από εμάς. Για να γεννηθεί ένας ασθενής με κυστική ίνωση κληρονομεί το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και δεν έχουν κάποιο σύμπτωμα της νόσου. Υπολογίζεται πως ένας στους 25 είναι φορέας της νόσου και στην χώρα μας ο αριθμός τους ξεπερνά τους 500.000! Μέχρι πρότινος, η νόσος ήταν αποκλειστικά αντικείμενο των παιδιάτρων, όμως οι σύγχρονες εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία και στην αντιμετώπιση των ασθενών, οδήγησαν στην αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και στην ενηλικίωση των περισσοτέρων ασθενών. Τα προβλήματα της «ενηλικίωσης» της νόσου. «Η ενηλικίωση των ασθενών και η μεγάλη αύξηση του αριθμού τους, οδηγεί σε νέες καταστάσεις που πρέπει πλέον να αντιμετωπιστούν οργανωμένα και συστηματικά από την Πολιτεία», τονίζει η κ. Πρεφτίτση και συνεχίζει επισημαίνοντας πως «οι ανάγκες παρακολούθησης των ασθενών έχουν γενικά αυξηθεί ενόψει της λήψης των νέων αυτών φαρμάκων. Ειδικότερα όμως, η παρακολούθηση και νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών που έχουν και βαρύτερη συμπτωματολογία, έχει ενταθεί, ενώ ο αριθμός των ιατρών, κυρίως πνευμονολόγων, που ασχολούνται με την περίθαλψη των ασθενών παραμένει μικρός. Έμφαση πρέπει να δοθεί από την Πολιτεία στην ενίσχυση με προσωπικό των κλινικών όπου παρακολουθούνται ενήλικες ασθενείς, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ιδίως στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, το οποίο επισκέπτεται τακτικά ο μεγαλύτερος αριθμός των ενηλίκων ασθενών. Μάλιστα, θα πρέπει να υπάρξει και πρόγραμμα για την οικονομική ενίσχυση και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωση των ασθενών, οι οποίοι πλέον μπορούν να αντιμετωπίζουν με συγκρατημένη αισιοδοξία και βεβαιότητα το μέλλον». Ξεκίνησε ο Νεογνικός Έλεγχος Πρόσφατα ξεκίνησε ο έλεγχος όλων των νεογνών που γεννιούνται στην χώρα μας για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια του Εθνικού προληπτικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου που πραγματοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ). «Η εξέλιξη αυτή, είναι ιδιαίτερα θετική και αναμενόμενη από καιρό» τονίζει η κ, Πρεφτίτση, επισημαίνοντας ταυτόχρονα και τις ενέργειες του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση για τον σκοπό αυτό, καθώς και την παρέμβαση του σωματείου για τη δωρεά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» και την ένταξη του νοσήματος στη λίστα όσων ελέγχονται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού. «Η εξέταση αυτή, συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου σε νεογέννητα παιδιά, τα οποία πλέον θα έχουν τη δυνατότητα με τη λήψη της κατάλληλης αγωγής και την δέουσα εξειδικευμένη περίθαλψη να έχουν μια καλύτερη πορεία της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής» καταλήγει. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 02/07/2016 - 08:31 Τι πρέπει να ξέρετε για να μην πνιγείτε στη θάλασσα ή την πισίνα
Παρατείνεται η εξόφληση των ασφαλιστικών εισφορών στο ΤΣΑΥ Ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος ενημερώνει όλους τους γιατρούς ότι -μετά από πρότασή του προς τον πρόεδρο της Διοικούσας Επιτροπής των Υγειονομικών- λόγω των οικονομικών δυσχερειών που αντιμετωπίζει ο υγειονομικός κόσμος, έγινε αποδεκτή η παράταση της εξόφλησης των ασφαλιστικών εισφορών του πρώτου εξαμήνου, που έληγαν στις 30.6.2016, μέχρι τις 30.9.2016. Άρης Μπερζοβίτης, 01/07/2016 - 14:45
«Παĩς»: Νέα δοκιμασία για την πρώιμη διάγνωση παιδιών με αυτισμό Μία νέα αναπτυξιακή δοκιμασία, η δοκιμασία «παĩς», έρχεται για να διευκολύνει τη διάγνωση παιδιών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος ήδη από τα δύο πρώτα χρόνια ζωής. Πρόκειται για την ομάδα παιδιών στην οποία η καθυστερημένη διάγνωση είναι συχνό φαινόμενο επηρεάζοντας την πρόγνωση και εξέλιξή τους αρνητικά. Άρης Μπερζοβίτης, 01/07/2016 - 07:37
Δωρεά Holter ρυθμού στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» O Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» δημιουργήθηκε για να στηρίζει τα παιδιά που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες και τις οικογένειές τους, και αγωνίζεται για την προάσπιση και εύρυθμη λειτουργία του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου του ΕΣΥ στη χώρα μας, του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ». Άρης Μπερζοβίτης, 01/07/2016 - 07:18
Περίοδος ανάπτυξης με καινοτόμα φάρμακα τα επόμενα 20 χρόνια Tα βασικά ζητήματα που θα επηρεάσουν τον φαρμακευτικό τομέα τα επόμενα χρόνια παρουσιάστηκαν στο πλαίσιο της Ετήσιας Γενικής Συνέλευσης της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων και Συνδέσμων (EFPIA), που πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες. Άρης Μπερζοβίτης, 29/06/2016 - 08:21
Φαρμακείο ΕΟΠΥΥ Αλεξάνδρας: Απρόσκοπτη πλέον διάθεση των φαρμάκων για ρευματοπαθείς Μετά από ενέργειες της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ενισχύθηκε με ένα άτομο το φαρμακείο ΕΟΠΥΥ Αλεξάνδρας, ώστε να συνεχιστεί απρόσκοπτα η διάθεση των βιολογικών παραγόντων και συγκεκριμένα των φαρμακευτικών σκευασμάτων HUMIRA, ENBREL & STELARA. Άρης Μπερζοβίτης, 27/06/2016 - 10:57
GENESIS Pharma: Συνεχείς διακρίσεις στον τομέα εταιρικής υπευθυνότητας H GENESIS Pharma αναδείχθηκε από το Ινστιτούτο Κοινωνικής Ευθύνης μεταξύ των 3 επιχειρήσεων στην Ελλάδα με τις περισσότερες διακρίσεις στον Εθνικό Δείκτη Εταιρικής Ευθύνης-CR Index λαμβάνοντας ειδικό βραβείο για τη μακροχρόνια παρουσία της στο Δείκτη. Άρης Μπερζοβίτης, 27/06/2016 - 10:19