Η Insurance Europe χαιρετίζει την πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής σχετικά με τη δημιουργία ενός Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (EHDS), η οποία καθορίζει ένα νέο πλαίσιο διακυβέρνησης για την πρωτογενή και δευτερογενή χρήση δεδομένων υγείας στην ΕΕ.

Σύμφωνα με την πρόταση, οι πολίτες θα έχουν το δικαίωμα να έχουν πρόσβαση σε ένα ελάχιστο σύνολο δεδομένων υγείας και να τα μοιράζονται δωρεάν με τρίτα μέρη (πρωτογενής χρήση δεδομένων υγείας). Η Insurance Europe υποστηρίζει την πρωτοβουλία, καθώς θεωρεί ότι υπάρχει ανάγκη για πρακτικές λύσεις που θα επιτρέπουν στους πολίτες να ασκούν έλεγχο στα δικά τους δεδομένα.

Επιπλέον, η πρόταση καθορίζει έναν νέο μηχανισμό για τη διευκόλυνση της περαιτέρω χρήσης δεδομένων υγείας στην ΕΕ (μια δευτερογενής χρήση δεδομένων υγείας). Η Insurance Europe χαιρετίζει τις προσπάθειες της Επιτροπής να διευκολύνει την καλύτερη ανταλλαγή και την πρόσβαση σε διαφορετικούς τύπους ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας για επαναχρησιμοποίηση. Επί του παρόντος, τα κράτη μέλη της ΕΕ έχουν κάνει σημαντικά αποκλίνουσες χρήσεις του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων (GDPR). Ο κατακερματισμός που προκύπτει δημιουργεί σημαντικές προκλήσεις κατά τη διεξαγωγή διασυνοριακών υπηρεσιών, καθώς και στην καινοτομία και στην επιστημονική έρευνα που περιλαμβάνει δεδομένα που σχετίζονται με την υγεία.

Ωστόσο, σύμφωνα με την Insurance Europe, η πρόταση της Επιτροπής απαιτεί βελτιώσεις, οι οποίες συνοψίζονται ως εξής:

• Οι ασαφείς ορισμοί και το ασαφές πεδίο εφαρμογής πολλών διατάξεων στο κείμενο της Επιτροπής ενδέχεται να εμποδίσουν την επίτευξη των στόχων της. Ειδικότερα, οι ορισμοί της «πρωτογενούς χρήσης ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας» και του «κατόχου δεδομένων» θα πρέπει να αποσαφηνιστούν για να αποφευχθεί η νομική αβεβαιότητα. Αυτοί οι ορισμοί είναι πολύ ευρείς και ενδέχεται να καλύπτουν μια ποικιλία υπηρεσιών που σχετίζονται με την υγεία. Εάν το κείμενο δεν ορίζει με σαφήνεια ποιος εμπίπτει σε αυτούς τους ορισμούς, μπορεί να οδηγήσει σε νομική αβεβαιότητα ως προς το ποιος έχει την υποχρέωση να καθιστά διαθέσιμα δεδομένα για πρωτογενή ή δευτερογενή χρήση, γεγονός που, με τη σειρά του, μπορεί να υπονομεύσει τα δικαιώματα της ιδιωτικής ζωής και της προστασίας δεδομένων των πολιτών.
• Μια ειδική απαγόρευση που αφορά τον καθορισμό ασφαλίστρων, η οποία θα εμπόδιζε τους ασφαλιστές να έχουν πρόσβαση σε επαναχρησιμοποιημένα δεδομένα υγείας για να αναλάβουν και να αξιολογήσουν τους κινδύνους με μεγαλύτερη ακρίβεια. Στην πραγματικότητα, η μεγαλύτερη διαθεσιμότητα ανώνυμων δεδομένων υγείας για τους ασφαλιστές θα μπορούσε να οδηγήσει σε βελτιωμένη και πιο αποτελεσματική παρακολούθηση και αξιολόγηση των κινδύνων. Συνεπώς οι ασφαλιστές θα μπορούν να προσφέρουν πιο προσιτές τιμές ή να ασφαλίζουν κινδύνους που προηγουμένως δεν ήταν ασφαλίσιμοι, λόγω της έλλειψης πληροφοριών που μπορούν πλέον να καλυφθούν λόγω της αυξημένης διαθεσιμότητας δεδομένων. Για παράδειγμα, η αυξανόμενη διαθεσιμότητα δεδομένων, σε συνδυασμό με την ιατρική πρόοδο, κατέστησαν δυνατή, υπό ορισμένες προϋποθέσεις, την παροχή πιο προσιτής ασφαλιστικής κάλυψης σε άτομα με HIV.

Διαβάστε εδώ την απάντηση της Insurance Europe.