Η ζωή με την κυστική ίνωση δεν είναι εύκολη, αλλά ειδικά το καλοκαίρι οι ασθενείς πρέπει να πάρουν ακόμη περισσότερες προφυλάξεις.

«Η ζέστη και η υγρασία είναι παράγοντες που επηρεάζουν την υγεία των ινοκυστικών ασθενών», λέει η Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του ελληνικού Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση. «Τόσο το αναπνευστικό σύστημα όσο και ο ιδιαίτερα αλμυρός ιδρώτας επιβάλλουν να λαμβάνουμε υπόψη μας τις οδηγίες των γιατρών μας και να δίνουμε περισσότερη προσοχή στην αποφυγή της αφυδάτωσης ή της δύσπνοιας. Ακολουθώντας πιστά τις οδηγίες των γιατρών και τηρώντας τα μέτρα που πρέπει να λαμβάνουμε το καλοκαίρι, θα μπορέσουμε να χαρούμε άφοβα τις διακοπές μας». 

Το αμερικανικό Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης και ο βρετανικός Οργανισμός Κυστικής Ίνωσης εξηγούν ποια μέτρα προφύλαξης πρέπει να λαμβάνουν οι πάσχοντες για να αποφύγουν τα απρόοπτα:

1. Καλή ενυδάτωση

Η κατανάλωση άφθονων υγρών είναι πάντοτε απαραίτητη στους πάσχοντες από κυστική ίνωση, οι οποίοι εξαιτίας της πάθησής τους διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο αφυδάτωσης. Ειδικά το καλοκαίρι, όμως, οι ανάγκες τους σε υγρά είναι αυξημένες. Για να εξασφαλίσετε καλή ενυδάτωση:

•    Δεν πρέπει να περιμένετε να διψάσετε. Κατά μέσον όρο χρειάζονται τουλάχιστον 2 λίτρα νερού την ημέρα, τα οποία πρέπει να καταναλώνουν ακόμα κι αν δεν διψάνε. Για να εξασφαλίσετε επαρκή πρόσληψη, να γεμίζετε κάθε πρωί ένα μπουκάλι των 2 λίτρων με νερό και να φροντίζετε να το έχετε αδειάσει μέχρι το βράδυ.
•    Μην προσμετράτε στην πρόσληψη υγρών τα ροφήματα με καφεΐνη. Είτε είναι καφές, είτε παγωμένο τσάι ή αναψυκτικά τύπου κόλα, μην τα συνυπολογίζετε στα 2 λίτρα των υγρών που χρειάζεστε. Ούτως ή άλλως σε μεγάλες ποσότητες είναι διουρητικά, οπότε μπορεί να σας αφυδατώσουν χωρίς να το καταλάβετε. Επομένως να τα καταναλώνετε με μέτρο, αλλά επιπλέον των 2 λίτρων του νερού.
•    Να ελέγχετε το χρώμα των ούρων σας. Να το κοιτάτε κάθε φορά που πηγαίνετε στην τουαλέτα. Εάν είναι υποκίτρινο έως διαυγές, είστε καλά ενυδατωμένοι. Αν όμως είναι σκούρο κίτρινο ή καφέ, είστε αφυδατωμένοι και χρειάζεστε ακόμα περισσότερα υγρά.
•    Να πίνετε υγρά πριν και στη διάρκεια της άσκησης. Αν γυμνάζεστε συστηματικά (ακόμα κι αν αυτό είναι απλό περπάτημα) και επιμένετε παρά τη ζέστη, χρειάζεστε ακόμα περισσότερα υγρά. Ο γενικός κανόνας είναι πως πρέπει να πίνετε 1-1,5 ποτήρι νερό ανά 20-30 λεπτά άσκησης. Να πιείτε το πρώτο ποτήρι τουλάχιστον μισή ώρα πριν από την έναρξη της άσκησης.
•    Μην ξεχνάτε να δίνετε έξτρα υγρά και στα μωρά. Όλα τα μωρά, ακόμα κι αν δεν αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας, χρειάζονται αυξημένη κατανάλωση υγρών στη ζέστη, διότι αφυδατώνονται πιο γρήγορα από τα μικρά παιδιά και από τους ενήλικες. Αν το μωρό σας είναι νεογέννητο, συμβουλευθείτε τον παιδίατρό σας για το τι και πόσο μπορείτε να του δίνετε. Ρωτήστε επίσης μήπως χρειάζεται τυχόν συμπληρώματα όταν κάνει πολλή ζέστη.

2. Περισσότερο αλάτι

Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση χάνουν περισσότερο αλάτι (χλωριούχο νάτριο) με την εφίδρωση απ’ ό,τι οι υγιείς συνομήλικοί τους. Έτσι, κατά τους καλοκαιρινούς μήνες και στη διάρκεια της ασκήσεως, όταν ιδρώνουν περισσότερο απ’ ό,τι τις άλλες εποχές του χρόνου, διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο υπονατριαιμίας. 

Η υπονατριαιμία είναι μία διαταραχή κατά την οποία μειώνονται επικίνδυνα πολύ τα επίπεδα νατρίου στον οργανισμό. Στις σοβαρές περιπτώσεις η υπονατριαιμία μπορεί να οδηγήσει σε οίδημα εγκεφάλου, το οποίο προκαλεί νοητική σύγχυση, επιληπτικές κρίσεις ή ακόμα και θάνατο.

Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση πρέπει να έχουν κατά νου, τόσο το πως αισθάνονται όσο και το πόσο αλάτι τρώνε. Ειδικότερα συνιστάται:

•    Μάθετε ποια είναι τα ύποπτα συμπτώματα. Στα ύποπτα συμπτώματα για υπονατριαιμία συμπεριλαμβάνονται ναυτία, έμετος, πονοκέφαλος, μυϊκή αδυναμία και απανωτές κράμπες. 
•    Να τρώτε περισσότερο αλάτι. Βάλτε λίγο περισσότερο επιτραπέζιο αλάτι στο φαγητό σας, φάτε κάποιο αλμυρό σνακ ή διαβάστε τις ετικέτες των τροφίμων για να διαλέξετε κάποια με υψηλότερη περιεκτικότητα σε αλάτι. Αν γυμνάζεστε, καλό είναι να προσθέτετε 1/8 κουταλάκι του γλυκού αλάτι σε κάθε 330 ml αθλητικού ροφήματος που πίνετε.

Η αύξηση στην κατανάλωση άλατος θα σας βοηθήσει να αυξήσετε και την κατανάλωση υγρών. Πώς; Διεγείροντας το αίσθημα της δίψας στον εγκέφαλο. Αν έχετε χαμηλά επίπεδα άλατος (δηλαδή νατρίου) στο σώμα σας, το ερέθισμα της δίψας μπορεί να υπολειτουργεί, αυξάνοντας έτσι τον κίνδυνο αφυδάτωσης που διατρέχετε.

3. Προσοχή στα φάρμακα

Μερικά φάρμακα που χορηγούνται στους πάσχοντες από κυστική ίνωση χρειάζονται ψυγείο, ενώ άλλα πρέπει να φυλάσσονται σε θερμοκρασία δωματίου. Εάν δεν είστε σίγουροι για το πως ακριβώς πρέπει να αποθηκεύετε τα φάρμακά σας, συμβουλευθείτε το φαρμακοποιό σας.
Σε κάθε περίπτωση πρέπει να διατηρείτε τα φάρμακά σας δροσερά εντός και εκτός σπιτιού. Αν πρόκειται να περάσετε πολλές ώρες σε εξωτερικούς χώρους (π.χ. στη διάρκεια ενός ταξιδιού με το αυτοκίνητο ή το πλοίο ή μιας εκδρομής), πάρτε μαζί ένα ψυγειάκι με μία παγοκύστη για να τα φυλάξετε. Τα πεπτικά ένζυμα λ.χ. χρειάζονται φύλαξη σε θερμοκρασία δωματίου (15-25 βαθμούς Κελσίου), επομένως δεν πρέπει να τα αφήσετε μέσα στο αυτοκίνητο ή κάτω από τον καυτό ήλιο, διότι μπορεί να μειωθεί η αποτελεσματικότητά τους.

Φροντίστε ακόμα να πάρετε μαζί σας στις διακοπές τις δόσεις των φαρμάκων που θα χρειασθείτε, συν λίγο περισσότερες (υπάρχει πάντοτε κίνδυνος να συμβεί κάποιο μικροατύχημα και να χάσετε κάποια δόση).

Εάν εξάλλου πάσχετε από αλλεργίες, ρωτήστε το γιατρό σας, αν μπορείτε να πάρετε προληπτικά κάποιο αντισταμινικό για να αποφύγετε τις παροξύνσεις. Προσοχή όμως γιατί μερικά αντισταμινικά προκαλούν υπνηλία.

Μην ξεχνάτε επίσης ότι ορισμένα αντιβιοτικά που χορηγούνται στους πάσχοντες από κυστική ίνωση προκαλούν φωτοευαισθησία. Επομένως πρέπει να αλείφεστε με γενναίες δόσεις αντηλιακού και να τηρείτε όλους τους κανόνες ηλιοπροστασίας (γυαλιά, καπέλο, μακριά από τον ήλιο από τις 11 το πρωί έως τις 5 το απόγευμα, προστατευτικά ρούχα κ.λπ.)

4. Μη βιάζεστε

Είτε είναι η ανάγκη σας να πάρετε λίγο χρώμα από τον ήλιο, είτε η λαχτάρα σας να απολαύσετε το μπάνιο στη θάλασσα και τις διακοπές σας, καλό είναι να τα κάνετε όλα με αργό ρυθμό, δίχως να καταπονείτε πολύ τον οργανισμό σας.

Καλό είναι επίσης να περνάτε τις πιο θερμές ώρες της ημέρας χαλαρώνοντας σε ένα δροσερό, κλειστό και σκιερό χώρο. 

Περισσότερες πληροφορίες για την κυστική ίνωση στο www.cfathess.gr.