Άρης Μπερζοβίτης, 15/4/2016 - 09:23 facebook twitter linkedin Red 4 a cause: Eκστρατεία ενημέρωσης για την αιμορροφιλία Άρης Μπερζοβίτης, 15/4/2016 facebook twitter linkedin Συμμετέχοντας στην παγκόσμια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας Bayer Ελλάς, διοργανώνει εκστρατεία ευαισθητοποίησης με τίτλο: «Red 4 a cause». Σε συνεργασία με τον ραδιοφωνικό σταθμό Red fm στην Αθήνα θα πραγματοποιηθεί ειδική εκδήλωση την Κυριακή 17 Απριλίου 2016 στην Αθήνα, γωνία Ερμού και Νίκης, από τις 10 π.μ. μέχρι τις 2 μ.μ.. Το γνωστό δίδυμο του Red fm Τάκης Γιαννούτσος και Θοδωρής Βαμβακάρης θα παίζουν μουσική ζωντανά, ενώ το κοινό θα μπορεί να ενημερωθεί για την αιμορροφιλία. Τι είναι η αιμορροφιλία Η αιμορροφιλία είναι κυρίως κληρονομική πάθηση που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορραγία στις αρθρώσεις (αίμαρθρα αυτόματα ή μετά από τραυματισμό πιο συχνά στους αγκώνες και τα γόνατα) και τους μύες είναι συχνή στους πάσχοντες και προκαλεί πόνο, αλλά και σοβαρή επιβάρυνση στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, αναπηρία και μερικές φορές θάνατο. Πολλοί πάσχοντες από αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας, που προκύπτει από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις. Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους. Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη. Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, ελέγχουμε και αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών με ενδοφλέβια έγχυση. Η μέθοδος είναι ασφαλής και αποτελεσματική και μπορεί να γίνει με 2 τρόπους: Όταν εμφανίζεται η αιμορραγία: εδώ ο παράγοντας πήξης που λείπει χορηγείται μετά τον τραυματισμό, ώστε να δημιουργηθεί ο απαραίτητος θρόμβος και να διακοπεί η αιμορραγία. Σε τακτικά διαστήματα, ώστε να προληφθεί μια πιθανή αιμορραγία: αυτό λέγεται προφυλακτική θεραπεία και προφυλάσσει από τις αιμορραγίες στις αρθρώσεις και τις σοβαρές συνέπειές τους. Η πρόσβαση στη θεραπεία είναι απαραίτητη, ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, αιμορροφιλικού και του ίδιου. Σύμφωνα με έρευνα της WFH σε 100 χώρες, που αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού, βρέθηκαν να πάσχουν από αιμορροφιλία 137.352 άνθρωποι, οι 1.000 περίπου στην Ελλάδα. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου. «Είναι γενικά παραδεκτό ότι στις περιπτώσεις των ατόμων με αιμορροφιλία είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική. Εξίσου σημαντική είναι και η εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, οι οποίοι πρέπει να διατηρούν μια φυσιολογική ζωή και να συμμετέχουν παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο. Τα τελευταία χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της ασθένειας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή εφόσον έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν περαιτέρω στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών», δήλωσε ο Γιώργος Φιλιππίδης, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών. Η υπεύθυνη επικοινωνίας της εταιρίας Bayer Ελλάς Σόνια Μουσαβερέ δήλωσε σχετικά: «Στην Ελλάδα ο συνολικός αριθμός ασθενών με αιμορροφιλία υπολογίζεται περίπου στους χίλιους. Αν και πρόκειται για μια σπάνια πάθηση, η Bayer αναγνωρίζει τη σημαντική ανεκπλήρωτη θεραπευτική ανάγκη στην ασθένεια αυτή, επενδύει στην έρευνα και αναπτύσσει καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπισή της. Παράλληλα, η Bayer Ελλάς μαζί με τους εργαζόμενούς της ακολουθεί κοινωνικά υπεύθυνες πρακτικές, στηρίζοντας σημαντικές και ιδιαίτερες πρωτοβουλίες για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την καταπολέμηση σπάνιων ασθενειών. Στην κατεύθυνση αυτή, με μεγάλη μας χαρά ενώσαμε τις δυνάμεις μας με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στην εκστρατεία ενημέρωσης «Red 4 a cause» και κάνουμε πράξη τη φιλοσοφία της εταιρίας μας για μια καλύτερη κοινωνία». Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 16/04/2016 - 11:07 Committed to Cure: Η ευρωπαϊκή πρωτοβουλία για ένα μέλλον χωρίς ηπατίτιδα C
Άρης Μπερζοβίτης, 16/04/2016 - 10:00 Η MSD βραβεύεται από τον Αμερικανικό Οργανισμό Προστασίας του Περιβάλλοντος
Προστατέψτε τα παιδιά σας από τον ήλιο! Με την καμπάνια ενημέρωσης SunPass (Πρόγραμμα Επισήμανσης των Σχολείων-νηπιαγωγεία & δημοτικά σχολεία), το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα για τον Καρκίνο του Δέρματος... Άρης Μπερζοβίτης, 15/04/2016 - 07:36
Εθελοντική Αιμοδοσία των Εργαζομένων της DEMO ABEE Για δέκατη χρονιά, την Παρασκευή 8 Απριλίου, οργανώθηκε στις εγκαταστάσεις της βιομηχανίας φαρμάκων DEMO, σε συνεργασία με το ΓΝ Ευαγγελισμός,... Άρης Μπερζοβίτης, 15/04/2016 - 07:31
Η Ελληνική Εταιρεία Μαστολογίας συμμετέχει στο DYO Forum με ομιλίες και δωρεάν εξετάσεις Η Ελληνική Εταιρεία Μαστολογίας συμμετέχει στο DYO Forum με ημερίδα στην οποία θα αναλυθούν όλες οι νεώτερες εξελίξεις σε σχέση... Άρης Μπερζοβίτης, 14/04/2016 - 10:13
Ενημέρωση για τις ρευματικές παθήσεις στην Αργυρούπολη με δωρεάν εξετάσεις Υπολογίζεται ότι σήμερα 1 στους 4 ενήλικες κατοίκους της χώρας μας (27%) παρουσιάζει κάποια ρευματική πάθηση. Συνολικά, περίπου 2.500.000 ενήλικες... Άρης Μπερζοβίτης, 13/04/2016 - 14:37
Εκδήλωση στη Θεσσαλονίκη για την ψωριασική αρθρίτιδα Το «Επιδέρμια» είναι ένας πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη... Άρης Μπερζοβίτης, 13/04/2016 - 13:08
Η Novartis Hellas ανάμεσα στις δέκα κορυφαίες εταιρείες με το καλύτερο εργασιακό περιβάλλον Στην όγδοη θέση ανέβηκε η εταιρία στην κατηγορία άνω των 251 εργαζομένων Μια ακόμη σημαντική διάκριση απέσπασε η Novartis Hellas από... Άρης Μπερζοβίτης, 13/04/2016 - 10:02