Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με ιδιαίτερη χαρά, ικανοποίηση και αίσθημα ειλικρινούς αναγνώρισης των προσπαθειών της, ανακοινώνει προς τους συνεργαζόμενους Φορείς, Υπηρεσίες και Οργανώσεις που σχετίζονται με τον χώρο των σπανίων νοσημάτων – παθήσεων, την συμπλήρωση του ισχύοντος θεσμικού πλαισίου για την απλούστευση των κριτηρίων επαναξιολόγησης των ήδη αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης (Κ.Ε.) πολύπλοκων και σπανίων νοσημάτων και ειδικών εργαστηρίων της χώρας.

Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., στο πλαίσιο, τόσο της συμμετοχής της στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας, όσο και της διαρκούς, απρόσκοπτης και καρποφόρου συνεργασίας με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης πολύπλοκων και σπανίων νοσημάτων και ειδικών εργαστηρίων της Ελλάδας, από την ίδρυσή τους, αναγνωρίζοντας το κοπιώδες, ουσιαστικό και καινοτόμο έργο τους στο πεδίο της παροχής ποιοτικών υπηρεσιών υγείας, στους πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, υποστήριξε από νωρίς την προσπάθεια τροποποίησης του θεσμικού πλαισίου προς διευκόλυνση των διοικητικών διαδικασιών επανέγκρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης.

Διαβάστε περισσότερα εδώ