close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
22/11/2023 - 12:58
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Γνωρίζετε ποια είναι η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος της λευκής φυλής;

Άρης Μπερζοβίτης, 22/11/2023
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

Η εβδομάδα 20-25 Νοεμβρίου, έχει οριστεί ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν. Η νόσος είναι γενετική, προσβάλλει όλα τα όργανα του ανθρώπου, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.

Τα τελευταία χρόνια, η εξέλιξη της πάθησης έχει βελτιωθεί σημαντικά με τη λήψη νέων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Οι καινοτόμες αυτές θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών που τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν σημαντικά τη συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.

Η πιο συχνή κληρονομική «αόρατη» νόσος

«Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και συνήθως οι επιπτώσεις που έχει η πάθηση στο σώμα του ασθενούς δεν είναι ορατές», αναφέρει η πρόεδρος του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κ. Αγγελική Πρεφτίτση και προσθέτει ότι «η πάθηση όμως, δεν είναι αόρατη για τους 800 περίπου ασθενείς που ζουν στην Ελλάδα και τις οικογένειες τους. Μπορεί η εύρεση και η χορήγηση των νέων θεραπειών να οδήγησε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, όμως οι προκλήσεις και τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νέα αυτή κατάσταση είναι πολλά και χρήζουν συστηματικής και οργανωμένης αντιμετώπισης. Μάλιστα, οι νέες αυτές θεραπείες έχουν λάβει ήδη θετική γνώμη για τη χορήγηση τους από την ηλικία των 2 ετών, και αναμένουμε την τελική έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Από την άλλη όμως, υπάρχουν ασθενείς που δεν μπορούν να λάβουν αυτές τις αγωγές και περιμένουν ακόμα με αγωνία την εύρεση νέων φαρμάκων και γονιδιακής θεραπείας για αυτούς. Γίνονται βέβαια μελέτες και έρευνες και για τους ασθενείς αυτούς και ελπίζουμε να βρεθεί κάτι σύντομα».

Η Κυστική Ίνωση χαρακτηρίζεται από την παραγωγή παχύρρευστης κολλώδους βλέννας στους πνεύμονες, στο πεπτικό σύστημα και σε άλλα όργανα, προκαλώντας ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα. Οι ασθενείς δεν εμφανίζουν ορατά συμπτώματα της νόσου, αλλά εμφανίζουν συχνά αναπνευστικές λοιμώξεις, παρουσιάζουν χρόνιο βήχα και διάρροιες και αδυνατούν να λάβουν εύκολα βάρος, και ο ιδρώτας τους είναι εξαιρετικά αλμυρός, καθιστώντας έτσι την πάθηση «αόρατη» στους περισσότερους από εμάς.

Για να γεννηθεί ένας ασθενής με κυστική ίνωση κληρονομεί το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και δεν έχουν κάποιο σύμπτωμα της νόσου. Υπολογίζεται πως ένας στους 25 είναι φορέας της νόσου και στην χώρα μας ο αριθμός τους ξεπερνά τους 500.000!

Μέχρι πρότινος, η νόσος ήταν αποκλειστικά αντικείμενο των παιδιάτρων, όμως οι σύγχρονες εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία και στην αντιμετώπιση των ασθενών, οδήγησαν στην αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και στην ενηλικίωση των περισσοτέρων ασθενών.

Τα προβλήματα της «ενηλικίωσης» της νόσου.

«Η ενηλικίωση των ασθενών και η μεγάλη αύξηση του αριθμού τους, οδηγεί σε νέες καταστάσεις που πρέπει πλέον να αντιμετωπιστούν οργανωμένα και συστηματικά από την Πολιτεία», τονίζει η κ. Πρεφτίτση και συνεχίζει επισημαίνοντας πως «οι ανάγκες παρακολούθησης των ασθενών έχουν γενικά αυξηθεί ενόψει της λήψης των νέων αυτών φαρμάκων. Ειδικότερα όμως, η παρακολούθηση και νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών που έχουν και βαρύτερη συμπτωματολογία, έχει ενταθεί, ενώ ο αριθμός των ιατρών, κυρίως πνευμονολόγων, που ασχολούνται με την περίθαλψη των ασθενών παραμένει μικρός. Έμφαση πρέπει να δοθεί από την Πολιτεία στην ενίσχυση με προσωπικό των κλινικών όπου παρακολουθούνται ενήλικες ασθενείς, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ιδίως στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, το οποίο επισκέπτεται τακτικά ο μεγαλύτερος αριθμός των ενηλίκων ασθενών. Μάλιστα, θα πρέπει να υπάρξει και πρόγραμμα για την οικονομική ενίσχυση και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωση των ασθενών, οι οποίοι πλέον μπορούν να αντιμετωπίζουν με συγκρατημένη αισιοδοξία και βεβαιότητα το μέλλον».

Ξεκίνησε ο Νεογνικός Έλεγχος

Πρόσφατα ξεκίνησε ο έλεγχος όλων των νεογνών που γεννιούνται στην χώρα μας για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια του Εθνικού προληπτικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου που πραγματοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ). «Η εξέλιξη αυτή, είναι ιδιαίτερα θετική και αναμενόμενη από καιρό» τονίζει η κ, Πρεφτίτση, επισημαίνοντας ταυτόχρονα και τις ενέργειες του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση για τον σκοπό αυτό, καθώς και την παρέμβαση του σωματείου για τη δωρεά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» και την ένταξη του νοσήματος στη λίστα όσων ελέγχονται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού. «Η εξέταση αυτή, συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου σε νεογέννητα παιδιά, τα οποία πλέον θα έχουν τη δυνατότητα με τη λήψη της κατάλληλης αγωγής και την δέουσα εξειδικευμένη περίθαλψη να έχουν μια καλύτερη πορεία της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής» καταλήγει.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Ενημέρωση για τις ρευματικές παθήσεις στην Αργυρούπολη με δωρεάν εξετάσεις
    Άρης Μπερζοβίτης, 13/04/2016 - 14:37

    Ενημέρωση για τις ρευματικές παθήσεις στην Αργυρούπολη με δωρεάν εξετάσεις

  • Εκδήλωση στη Θεσσαλονίκη για την ψωριασική αρθρίτιδα
    Άρης Μπερζοβίτης, 13/04/2016 - 13:08

    Εκδήλωση στη Θεσσαλονίκη για την ψωριασική αρθρίτιδα

  • Η Novartis Hellas ανάμεσα στις δέκα κορυφαίες εταιρείες με το καλύτερο εργασιακό περιβάλλον
    Άρης Μπερζοβίτης, 13/04/2016 - 10:02

    Η Novartis Hellas ανάμεσα στις δέκα κορυφαίες εταιρείες με το καλύτερο εργασιακό περιβάλλον

  • Η Ελληνική Ακαδημία Ιαματικής Ιατρικής στο DYO Forum
    Άρης Μπερζοβίτης, 13/04/2016 - 09:54

    Η Ελληνική Ακαδημία Ιαματικής Ιατρικής στο DYO Forum

  • Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου

    Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου

    Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) είναι επίσημα μέλος του LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου).  Με...
    Άρης Μπερζοβίτης, 12/04/2016 - 11:40
  • Παγκόσμια Ημέρα Διπολικής Διαταραχής: Πρόσκληση σε Ανοιχτή Ημερίδα

    Παγκόσμια Ημέρα Διπολικής Διαταραχής: Πρόσκληση σε Ανοιχτή Ημερίδα

    Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα της Διπολικής διαταραχής (μανιοκατάθλιψης), η Ελληνική Διπολική Οργάνωση (ΕΔΟ) σε συνεργασία με το Aegean college...
    Άρης Μπερζοβίτης, 12/04/2016 - 11:19
  • Ένα γκράφιτι στην εκστρατεία ενημέρωσης για την Ηπατίτιδα C

    Ένα γκράφιτι στην εκστρατεία ενημέρωσης για την Ηπατίτιδα C

    Πρόσφατες μελέτες έδειξαν ότι το σύνολο των ανθρώπων που ζουν με χρόνια ηπατίτιδα C στην Ελλάδα, φτάνει τις 167.000, από...
    Άρης Μπερζοβίτης, 11/04/2016 - 14:24

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 313
  • 314
  • 315
  • 316
  • 317
  • 318
  • 319
  • 320
  • 321

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Πέθανε ο Διονύσης Σαββόπουλος
21:41 Πέθανε ο Διονύσης Σαββόπουλος
  • 13:25 Affidea: Ηθικό Μάρκετινγκ στον Κλάδο Υγείας - Αναγκαιότητα και Επιλογή
  • 12:23 INTRACOM DEFENSE: Καινοτόμες τεχνολογίες άμυνας στην AUSA 2025
  • 12:10 ΟΣΕΘ: Στον αέρα ο διαγωνισμός για το Συγκοινωνιακό Έργο του 2026
  • 11:47 ΜΙΝΕΤΤΑ Ασφαλιστική: 10 χρόνια συμμετοχής στην Εθνική Εβδομάδα Εξυπηρέτησης Πελατών, με δραστηριότητες εκπαίδευσης και ψυχαγωγίας
  • 11:25 Σήμερα τα εγκαίνια για το νέο Κέντρο Μεταμοσχεύσεων και την ανακαίνιση του Ωνάσειου Νοσοκομείου!
  • 11:05 ΕΑΕΕ: Save the Date - Συμμετοχή ασφαλιστικής αγοράς στο τελικό συνέδριο του έργου LIFE PROFILE
  • 11:00 ΙΑΣΩ Γενική Κλινική: Σύστημα MOZART® Specimen Tomosynthesis - Augmented Intelligence για πιο ακριβή και ασφαλή χειρουργεία μαστού
  • 10:45 Αλλάζει τα δεδομένα εξυπηρέτησης των ασφαλισμένων η Generali
  • 10:18 ΕΑΕΕ: Call for Evidence EIOPA για τις συντάξεις καθορισμένων εισφορών (Defined Contribution pensions)
  • 10:00 Η Ασφάλιση πυρός μπορεί ν’ αυξήσει πολύ τα εισοδήματα του Ασφαλιστικού Διαμεσολαβητή - Να γιατί:
  • 09:25 Τι ακριβώς σημαίνουν οι όροι υπασφάλιση, υπερασφάλιση, αναλογικός όρος και αποζημιωτική αρχή; Πως προστατεύουν τους πελάτες σας;
  • 09:15 7η Εθνική Συνδιάσκεψη Ασφαλιστικών Διαμεσολαβητών - 1η φορά με την παρουσία ΔΕΙΑ και Ε.Ε. Τραπεζών - Νέα εποχή ανοίγεται στην ασφαλιστική διαμεσολάβηση- Αναγνώριση του ρόλου της - Τα επόμενα βήματα για διεκδικήσεις
  • 09:00 Ο κομήτης Lemmon στον ουρανό της Ελλάδας
  • 08:50 Εκλογικά παιχνίδια διαπλοκής, η «χούντα» Μητσοτάκη, ο μπλαζέ Stéphane Boujnah και η διεθνής διάκριση της Eurobank
  • 08:45 Όταν τα φύλλα γίνονται τέχνη στο πάρκο
  • 19:45 Πώς το Άμπου Ντάμπι χτίζει το πιο ολοκληρωμένο οικοσύστημα υγείας στον κόσμο
  • 19:02 Πράσινη συμμαχία εμπιστοσύνης: Ο Παναθηναϊκός AKTOR ανανεώνει τη συνεργασία του με τη NAK Insurance Brokers
  • 18:51 Οι σχέσεις MGAs–Ασφαλιστών θα επαναπροσδιοριστούν από την Τεχνητή Νοημοσύνη
  • 18:39 Η Interamerican παρουσίασε το “Integrated Managed Care Model” στο 17ο Global Health Insurance Conference
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 20/10 Το Παζάρι της Σπερχειάδας αντέχει στον χρόνο
  2. 18/10 Η τεχνολογία στο επίκεντρο: Ο Όμιλος Munich Re και ERGO χαράσσουν το ψηφιακό τους μέλλον στη Βαρσοβία
  3. 16/10 Η μέρα που ο πόνος σώπασε, ένα θαυμαστό γεγονός που άλλαξε για πάντα την ιστορία της ιατρικής
  4. 20/10 Πώς το Άμπου Ντάμπι χτίζει το πιο ολοκληρωμένο οικοσύστημα υγείας στον κόσμο
  5. 15/10 Τι σηματοδοτεί η εξαγορά της Eurolife Ζωής από την Eurobank, στο NextDeal που κυκλοφορεί σε ηλεκτρονική μορφή
  6. 17/10 Το πλοίο της Ελευθερίας» σαλπάρει στα σχολεία της Αιτωλοακαρνανίας
  7. 15/10 Αντίστροφη μέτρηση για την Ψηφιακή Κάρτα Εργασίας στις ασφαλιστικές: κυρώσεις από τον Νοέμβριο

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube