close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
2/7/2020 - 12:18
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς

Άρης Μπερζοβίτης, 2/7/2020
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Το Σωματείο «”95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. 

Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια. 

Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων. 

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:

  • Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών. 
  • Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού.
  • Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα.
  • Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.

Στο μεταξύ το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, ανακοινώνει ότι έχει ξεκινήσει ήδη μία σειρά δράσεων με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς».

Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο. 

Επίσης, δεδομένου ότι η ενημέρωση, και άρα η ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους. Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική ή άλλοι παράγοντες στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν. 

Οι παραπάνω δράσεις θα ενημερώσουν και θα ενθαρρύνουν τους πάσχοντες με σπάνια ή και αδιάγνωστα σπάνια νοσήματα, το συγγενικό τους περιβάλλον, καθώς και το ευρύ κοινό, διαδίδοντας θετικά μηνύματα γεμάτα ελπίδα και αισιοδοξία. 

Για περισσότερες πληροφορίες γύρω από τους στόχους, το έργο και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα: http://rarealliance.gr/

Λόγια για το Σωματείο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Το Σωματείο είναι ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα. 

Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 2019, και σήμερα αριθμεί περίπου 45 μέλη απ’ όλη την Ελλάδα, με τον αριθμό να αυξάνεται διαρκώς, υποστηρίζοντας καθημερινά το «σπάνιο» έργο του Σωματείου. Διοικείται από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο (3ετή θητεία) με πρόεδρο την Μαίρη Αδαμοπούλου, αντιπρόεδρο την Ελίνα Μιαούλη, γενικό γραμματέα τον  Χρ. Σαμαρά, ειδικό γραμματέα τον Γρηγόρη Σκουρτόπουλο και ταμία την Λίντα Γούντγουορντ. Τα μέλη του Δ.Σ. είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Επίσης είναι κατάλληλα καταρτισμένα για τον ρόλο τους, διαθέτουν μεγάλη εμπειρία σε θέματα που άπτονται του τομέα της Υγείας και της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. 

Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
  • TAGS:
  • Σωματείο
  • ασθενείς
  • σπάνια νοσήματα
  • σπάνιες ασθένειες

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Είμαστε θωρακισμένοι απέναντι στις νέες υγειονομικές απειλές;
    Άρης Μπερζοβίτης, 17/03/2025 - 11:55

    Είμαστε θωρακισμένοι απέναντι στις νέες υγειονομικές απειλές;

  • ΠΕΦ: Ευρωπαϊκός κανονισμός για τα κρίσιμα φάρμακα - Bασικός Πυλώνας η Ελληνική Φαρμακοβιομηχανία
    Άρης Μπερζοβίτης, 17/03/2025 - 11:14

    ΠΕΦ: Ευρωπαϊκός κανονισμός για τα κρίσιμα φάρμακα - Bασικός Πυλώνας η Ελληνική Φαρμακοβιομηχανία

  • Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης “ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ”: Εστάλησαν τα πρώτα SMS για δωρεάν εξετάσεις καρδιαγγειακών νοσημάτων
    Άρης Μπερζοβίτης, 26/02/2025 - 11:46

    Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης “ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ”: Εστάλησαν τα πρώτα SMS για δωρεάν εξετάσεις καρδιαγγειακών νοσημάτων

  • Συμβουλές για καλή όραση κατά την οδήγηση τον χειμώνα
    Άρης Μπερζοβίτης, 21/02/2025 - 14:33

    Συμβουλές για καλή όραση κατά την οδήγηση τον χειμώνα

  • Ο ΕΟΦ ακούει, αλληλεπιδρά και ενεργεί με διαφάνεια για το συμφέρον των ασθενών

    Ο ΕΟΦ ακούει, αλληλεπιδρά και ενεργεί με διαφάνεια για το συμφέρον των ασθενών

    Η καθιερωμένη κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του ΕΟΦ πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 19 Φεβρουαρίου 2025, στην αίθουσα εκδηλώσεων του Οργανισμού, με...
    Άρης Μπερζοβίτης, 21/02/2025 - 11:04
  • Ο ΣΕΙΒ ζητά τον άμεσο επαναπροσδιορισμό του προϋπολογισμού του ΕΟΠΥΥ για τα υλικά διαβήτη συμβατικής τεχνολογίας

    Ο ΣΕΙΒ ζητά τον άμεσο επαναπροσδιορισμό του προϋπολογισμού του ΕΟΠΥΥ για τα υλικά διαβήτη συμβατικής τεχνολογίας

    Η δαπάνη για το 2024 μειώθηκε αιφνιδιαστικά και αναδρομικά, με δυσβάσταχτες συνέπειες για τους εισαγωγείς Η τιμωρητική στάση του ΕΟΠΥΥ όχι...
    Άρης Μπερζοβίτης, 20/02/2025 - 15:56
  • Νέα Εκπαιδευτική Ημερίδα από την Ε.Ε.Φα.Μ. για την αυτό-ηγεσία!

    Νέα Εκπαιδευτική Ημερίδα από την Ε.Ε.Φα.Μ. για την αυτό-ηγεσία!

    Στην έννοια της αυτό-ηγεσίας και πώς αυτή μπορεί να αποτελέσει μοχλό επαγγελματικής και προσωπικής ανάπτυξης σε περιόδους κρίσεων, επικεντρώνεται η...
    Άρης Μπερζοβίτης, 19/02/2025 - 13:05
  • Στρατηγική Συνεργασία Ελλάδας – Κύπρου για την Ενίσχυση της Δημόσιας Υγείας

    Στρατηγική Συνεργασία Ελλάδας – Κύπρου για την Ενίσχυση της Δημόσιας Υγείας

    Την Δευτέρα 17 Φεβρουαρίου 2025, στη Λευκωσία, ο Υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους, και ο Υπουργός Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας Μιχάλης...
    Άρης Μπερζοβίτης, 18/02/2025 - 09:57
  • Βασίλειος Κ. Καλδής (ΤΕΠ του ΓΝΑ «Σισμανόγλειο»): Η Επείγουσα Ιατρική να ασκείται σε ανακαινισμένα ΤΕΠ, στελεχωμένα με εξειδικευμένο προσωπικό!

    Βασίλειος Κ. Καλδής (ΤΕΠ του ΓΝΑ «Σισμανόγλειο»): Η Επείγουσα Ιατρική να ασκείται σε ανακαινισμένα ΤΕΠ, στελεχωμένα με εξειδικευμένο προσωπικό!

    Βασίλειος Κ. Καλδής, MD, MSc, Γενικός χειρουργός, εντατικολόγος, επειγοντολόγος, διευθυντής Χειρουργικής ΕΣΥ, επιστημονικά και διοικητικά υπεύθυνος ΤΕΠ του ΓΝΑ «Σισμανόγλειο» Συνέντευξη στον Άρη...
    Άρης Μπερζοβίτης, 17/02/2025 - 15:43
  • Δημήτριος Τσιφτσής (ΤΕΠ του Γ.Ν. Νίκαιας): Πρόγραμμα AI για προτεραιοποίηση των ασθενών και μείωση των αναμονών στα ΤΕΠ!

    Δημήτριος Τσιφτσής (ΤΕΠ του Γ.Ν. Νίκαιας): Πρόγραμμα AI για προτεραιοποίηση των ασθενών και μείωση των αναμονών στα ΤΕΠ!

    Δημήτριος Τσιφτσής, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Επείγουσας Ιατρικής και συντονιστής διευθυντής στο ΤΕΠ του Γ.Ν. Νίκαιας Συνέντευξη στον Άρη Μπερζοβίτη Το Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών...
    Άρης Μπερζοβίτης, 17/02/2025 - 14:55

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Οι ασφαλιστικοί πράκτορες, οι brokers και οι διάφορες εταιρίες ασφαλιστικής διαμεσολάβησης! Ποιος συνεργάζεται με ποιόν;
08:43 Οι ασφαλιστικοί πράκτορες, οι brokers και οι διάφορες εταιρίες ασφαλιστικής διαμεσολάβησης! Ποιος συνεργάζεται με ποιόν;
  • 08:38 Η Ευρώπη φλέγεται. Που οδηγούν τα δεδομένα τον Ασφαλιστικό Διαμεσολαβητή;
  • 08:32 Πως γλύτωσε ένα χωριό από τη φωτιά
  • 08:30 Οι θαυματουργές εικόνες της Παναγίας στο Άγιο Όρος
  • 12:17 NN Group: Ισχυρά αποτελέσματα πρώτου εξαμήνου 2025
  • 11:35 ΕΑΕΕ: Απόφαση της ΑΑΔΕ για τον έλεγχο οχημάτων που έχουν δηλωθεί σε ακινησία και κυκλοφορούν
  • 10:58 Η Επιτροπή Ανταγωνισμού ενέκρινε την απόκτηση της Εθνικής Ασφαλιστικής από την τράπεζα Πειραιώς
  • 09:42 Τεχνητή Νοημοσύνη στην Υγεία: Ποιος πληρώνει όταν η Τεχνητή Νοημοσύνη αποτυγχάνει;
  • 09:04 Τι πρέπει να προσέχουν το καλοκαίρι όσοι πάσχουν από ψωρίαση!
  • 08:35 Παγκόσμια ημέρα των ελεφάντων
  • 08:30 Επίδομα και Αποζημίωση. Η ουσιαστική διαφορά που πρέπει να γνωρίζει ένας Ασφαλισμένος
  • 08:30 Αλέξανδρος Παπαδιαμάντης: «Αι γενεαί πάσαι, μακαρίζομέν σε, την μόνην Θεοτόκον»
  • 16:23 Τι κινδύνους εντοπίζει η Επιτροπή Ανταγωνισμού στον καθορισμό ενός δείκτη υγείας για τα ασφαλιστικά προγράμματα
  • 11:40 Τα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα καραδοκούν και το καλοκαίρι!
  • 10:58 Ξέρετε τι είναι το «φαινόμενο του ελέφαντα»; Οι πελάτες σας το αγνοούν και κινδυνεύουν και στις διακοπές τους!
  • 10:54 Όταν το φως του ήλιου γίνεται παγίδα: Τι κρύβεται πίσω από την «ηλιακή δηλητηρίαση»!
  • 10:33 Από σήμερα 11 Αυγούστου αναλήψεις από τα ΑΤΜ με μηδενικές χρεώσεις
  • 10:19 Πλαγίως: Αξίζει να το διαβάσετε
  • 09:33 Οι κίνδυνοι του καλοκαιριού για τους ογκολογικούς ασθενείς!
  • 09:25 Οι Άγιοι νεομάρτυρες Αναστάσιος Πανέρας και Δημήτριος Μπεγιάζης
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 6/8 Τι σημαίνει η εξαγορά της Ευρωκλινικής από την Generali
  2. 6/8 ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΟ: Στην Acrisure εντάσσεται με στρατηγική συνεργασία η πρακτορειακή εταιρεία Mega του Τάσου Χατζηθεοδοσίου
  3. 6/8 Ανακοίνωση της ΟΑΣΕ για τη NOS Insurance Services
  4. 8/8 Ο Όμιλος Unilink της Acrisure εξαγόρασε την Mega Brokers - Πλήρης επιβεβαίωση του Nextdeal.gr
  5. 8/8 Επαναφορά της 13ης σύνταξης(;), ο Σκέρτσος για την άνοδο του Χ.Α, ο Ιβάν θέλει να δει Μητσοτάκη και η Attica Bank «βλέπει» Μάλτα
  6. 7/8 Οι πελάτες σας οδηγούν με μαγιό και σαγιονάρες; Εσείς τι κάνατε ως ασφαλιστές;
  7. 11/8 Από σήμερα 11 Αυγούστου αναλήψεις από τα ΑΤΜ με μηδενικές χρεώσεις

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube