Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και το σημαντικό θέμα των θεραπειών που περνούν μέσα από τον ΙΦΕΤ για πολλές από αυτές τις παθήσεις ο Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕΤ Γιάννης Σωτηρίου μας εξηγεί ότι όντως, ένα μεγάλο μέρος των θεραπειών που εισάγει το ΙΦΕΤ αφορούν σπάνιες παθήσεις καθώς όπως μας είπε, είναι ο μόνο φορέας που με ίδια κεφάλαια καλείται κάθε χρόνο να εξασφαλίσει σε χιλιάδες συμπολίτες μας φάρμακα και θεραπείες που είναι σε έλλειψη.

Το Ινστιτούτο με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΣΠ ρίχνει βαρύτητα στο θέμα των θεραπειών και συμμετείχε χθες Δευτέρα 28/02 σε Διαδικτυακή Εκδήλωση της Chiesi Hellas, αφιερωμένη στην Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς ενώ, χτες Τρίτη 1η Μαρτίου και σήμερα Τετάρτη 2 Μαρτίου παίρνει μέρος στο 2nd International Conference on Rare Diseases: Greek Chapter της Boussias Communication.

Σύμφωνα με τον κ. Σωτηρίου, το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας διακινεί συνολικά περισσότερα από 800 σκευάσματα καλύπτοντας ολόκληρο το εύρος του συστήματος υγείας. Ειδικά για περισσότερα από 100 φάρμακα που αφορούν την αντιμετώπιση σπανίων παθήσεων, το ΙΦΕΤ αποτελεί το μοναδικό κανάλι μέσω του οποίου χιλιάδες πολίτες αποκτούν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.

“Το 2021 ήταν μια ιδιαίτερη χρονιά για το ΙΦΕΤ, όπου κατορθώσαμε όχι απλά να εξασφαλίσουμε θεραπεία για εκατοντάδες συνανθρώπους μας που ζουν με σπάνιες νόσους όπως η κυστική ίνωση ή η νόσος Wilson, αλλά να καλύψουμε πολλούς περισσότερους σε σχέση με το 2020.

Στην περίπτωση της κυστικής ίνωσης, σε στενή συνεργασία με τον ΕΟΠΠΥ, την παραγωγό εταιρεία και το σύλλογο ασθενών, καλύψαμε διπλάσια ποσότητα φαρμάκων και διαπραγματευτήκαμε χαμηλότερη τιμή το 2021, εξασφαλίζοντας παράλληλα εβδομαδιαίο απόθεμα αυξημένο κατά +89%. Στην περίπτωση της νόσου Wilson, το Ινστιτούτο αύξησε κατά 120% τη διαθέσιμη ποσότητα σκευασμάτων, διευρύνθηκε το δίκτυο των προμηθευτών από 1 σε 3, ενώ έγινε επαναδιαπραγμάτευση που οδήγησε σε μείωση της τιμής πώλησης από €2.400 στα €1300, με ταυτόχρονη εξασφάλιση αποθέματος 4 εβδομάδων.

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι οι σπάνιες παθήσεις θέτουν μεγάλες προκλήσεις, τόσο ιατρικές όσο και οικονομικές, στους ασθενείς, τις τοπικές κοινότητες και τα ίδια τα υγειονομικά συστήματα. Από τις απαιτήσεις των κλινικών δοκιμών για νέες θεραπείες, τις δυσκολίες διάγνωσης αλλά και τις προκλήσεις της εφοδιαστικής αλυσίδας, οι σπάνιες παθήσεις μας ωθούν όλο και πιο δυναμικά στην ανάπτυξη συνεργατικών και καινοτόμων λύσεων. Το ΙΦΕΤ είναι εδώ για να συμπράξει με φορείς, ερευνητικά ιδρύματα και κέντρα καινοτομίας, με στόχο της ανάπτυξη λύσεων που ενισχύουν την πρόσβαση σε θεραπεία στους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν μια σπάνια νόσο.» ανέφερε ο κ. Σωτηρίου.