close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Η Chiesi συμμετείχε σε δράση ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο!
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
1/3/2023 - 10:43
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Η Chiesi συμμετείχε σε δράση ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο!

Άρης Μπερζοβίτης, 1/3/2023
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε ειδική εκδήλωση, προβλήθηκε η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi. Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος (ΕΛΚ) και Ψυχίατρος, κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, με την υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος παρουσία ευρωβουλευτών και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις (28 Φεβρουαρίου – 2 Μαρτίου).

Η ταινία, που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του, αποτελεί μία αποτύπωση της σκληρής πραγματικότητας και των προκλήσεων που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες. Μετά την προβολή ακολούθησε εποικοδομητική συζήτηση που επικεντρώθηκε στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Με αφορμή την ταινία και ενόψει της επικείμενης αναθεώρησης της Ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας ο Έλληνας Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος και Ψυχίατρος, κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, δήλωσε: «Η προβολή της ταινίας “Rare Land” σίγουρα δεν σε αφήνει ασυγκίνητο και μέσα από την κινηματογραφική διάσταση καταφέρνει να μεταφέρει τα πολλαπλά συναισθήματα που βιώνουν τα πρόσωπα ξεχωριστά, από το άτομο με την σπάνια ασθένεια, τη συναισθηματική φόρτιση της οικογένειας για το άγνωστο, τη στάση του γιατρού αλλά και του ίδιου του συστήματος υγείας ευρύτερα. Γι’ αυτό το λόγο, χρειαζόμαστε την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας, η οποία λαμβάνει χώρα ως ευκαιρία κάθε 20 χρόνια και με την εφαρμογή της θα βοηθήσει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να έχουν μια καλύτερη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες. Η νέα πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και συγκεκριμένα για τα ορφανά φάρμακα, πρέπει να εξασφαλίζει την ίση πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες και τη στήριξη της καινοτομίας στον κλάδο αλλά και την ενίσχυση της παραγωγικής διαδικασίας εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η Ευρώπη μπορεί να παίξει πρωταγωνιστικό ρόλο στην παρασκευή νέων φαρμάκων και να εξασφαλίσει, μέσω και των κλινικών μελετών εντός της, μια άμεση πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα».

Ο Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, κ. Δημήτρης Αθανασίου, δήλωσε: «Μέσα από την ταινία, αναδεικνύεται η “Διαγνωστική Οδύσσεια” των ασθενών και των οικογενειών που αντιμετωπίζουν μια σπάνια νόσο. Πάνω από 500.000 οικογένειες στην Ελλάδα επηρεάζονται από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες. Ο μικρός ήρωας της ταινίας ανήκει στο 5% των ασθενειών για τις οποίες υπάρχει θεραπεία, σε αντίθεση με τις υπόλοιπες 95% σπάνιες ασθένειες οι οποίες δεν έχουν. Ο δρόμος που ανοίγεται μπροστά τους μετά τη διάγνωση είναι ένα αχαρτογράφητο, μοναχικό, και συχνά επικίνδυνο μονοπάτι, μια περιπέτεια που δοκιμάζει όχι μόνο τις δομές της οικογένειας και της κοινωνίας, τις αντοχές του ιατρικού προσωπικού και τις γνώσεις του, αλλά και την ευαισθησία του κράτους, τη γραφειοκρατία αλλά και τα budgets. Για την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και τους 28 φορείς που την αποτελούν, ο κάθε μικρός ή μεγαλύτερος ασθενής μας μετράει. Η κοινότητα των σπάνιων ασθενών δεν αφήνει κανέναν πίσω και καμία οικογένεια μόνη της. Μπορεί οι φωνές τους να χάνονται λόγω της σπανιότητας της ασθένειάς τους, αλλά, συνολικά, έχουν ένα τεράστιο αποτύπωμα στην κοινωνία και στις οικογένειες. Αυτή η ταινία είναι η φωνή των 500.000 οικογενειών μας, αλλά και της δύναμης, της έμπνευσης και του πάθους που επιδεικνύουν καθώς παλεύουν, κάθε μέρα, για τη ζωή με μία σπάνια πάθηση».

H επικεφαλής του Τμήματος Σπάνιων Παθήσεων για τις χώρες της Μεσογείου της Chiesi, κα Alessandra Vignoli, τόνισε: «Η ιδέα της ταινίας “Rare Land” είναι μια απόδειξη της αποστολής και της αφοσίωσης της Chiesi Global Rare Diseases στις Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Ασθένειες να κάνει τη σπάνια διαφορά για αυτή την κοινότητα. Ως εταιρεία, έχουμε πλήρη επίγνωση των πολλών προκλήσεων που εξακολουθούν να υπάρχουν σήμερα και καθοδηγούμαστε από τη δυνατότητα να μάθουμε από όσους επηρεάζονται άμεσα και έμμεσα από σπάνιες ασθένειες, ώστε να βρούμε καινοτόμες λύσεις που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Επίσης, πιστεύουμε ότι είναι ευθύνη μας να βοηθήσουμε στην ευαισθητοποίηση, ώστε να γίνουν περισσότερα για την κοινότητα των σπάνιων ασθενών. Η έλλειψη επαρκούς γνώσης, οι μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, η δυσκολία πρόσβασης σε θεραπείες ή η απουσία θεραπευτικών επιλογών, τα αισθήματα απομόνωσης και η ψυχολογική αναστάτωση είναι μερικές μόνο πτυχές του μεγάλου και επίπονου ταξιδιού, που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και τα μέλη της οικογένειάς τους. Η ταινία, με μοναδικό τρόπο, προσφέρει ένα νέο τρόπο κατανόησης των δυσκολιών και των συνεπειών μιας σπάνιας ασθένειας και βάζει τον θεατή σε τέτοια θέση που να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της σε αυτή τη σπάνια και άγνωστη χώρα».

Ο σκηνοθέτης της ταινίας, Ευθύμης Χατζής, ανέφερε: «Πώς δημιουργείς μια ταινία για ένα αγόρι που πάσχει από σπάνιο νόσημα; Πού είναι η ελπίδα; Τι πήγε στραβά; Τι προκάλεσε την ασθένεια αυτού του αγοριού; Ο Θεός δημιούργησε τον κόσμο και τον εποίησε καλώς. Γιατί προκάλεσε και αυτή την ασθένεια; Αυτό ήταν το βασικό πρόβλημα που αντιμετώπισα με την ταινία, πώς δηλαδή έπρεπε να διαχειριστώ ένα τραγικό θέμα και ταυτόχρονα να μεταδώσω ελπίδα. Η ελπίδα είναι ο Αλέξανδρος! Το αγόρι με μια τόσο υπέροχη μοναδικότητα και έναν ολάνθιστο εσωτερικό κόσμο που, ενώ το σώμα του νοσεί, το πνεύμα του ακμάζει!».

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Ε.Σ.Α.μεΑ.: Συναντήσεις στελεχών ΕΣΑμεΑ με τη διοίκηση της 1ης ΥΠΕ – Αττική
    Άρης Μπερζοβίτης, 05/12/2024 - 13:28

    Ε.Σ.Α.μεΑ.: Συναντήσεις στελεχών ΕΣΑμεΑ με τη διοίκηση της 1ης ΥΠΕ – Αττική

  • Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας στην Καρδιά της Ευρώπης Πρωτοπόρα Συμμετοχή στο έργο Horizon Εurope, «EU4MEDTECH»
    Άρης Μπερζοβίτης, 05/12/2024 - 11:23

    Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας στην Καρδιά της Ευρώπης Πρωτοπόρα Συμμετοχή στο έργο Horizon Εurope, «EU4MEDTECH»

  • Ενισχύονται με νέες προσλήψεις τα δημοτικά ιατρεία
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/12/2024 - 15:44

    Ενισχύονται με νέες προσλήψεις τα δημοτικά ιατρεία

  • ΠΕΦ: Να στηριχθούν τα παλαιά οικονομικά φάρμακα για να περιοριστούν οι ελλείψεις στην αγορά!
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/12/2024 - 15:20

    ΠΕΦ: Να στηριχθούν τα παλαιά οικονομικά φάρμακα για να περιοριστούν οι ελλείψεις στην αγορά!

  • Πανελλήνιο Συνέδριο 2024 – Επένδυση στη Δημόσια Υγεία και τις πολιτικές για τα Χρόνια Νοσήματα

    Πανελλήνιο Συνέδριο 2024 – Επένδυση στη Δημόσια Υγεία και τις πολιτικές για τα Χρόνια Νοσήματα

    Την Τρίτη 3 Δεκεμβρίου, ξεκίνησε τις εργασίες του το Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας, που φέτος...
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/12/2024 - 14:18
  • Η AURORA αναβαθμίζει τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στο Νοσοκομείο Ευαγγελισμός

    Η AURORA αναβαθμίζει τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στο Νοσοκομείο Ευαγγελισμός

    Οι εργασίες αναβάθμισης περιλαμβάνουν την προσφορά σύγχρονων εγκαταστάσεων για την καλύτερη εξυπηρέτηση των ασθενών Η AURORA, πιστή στη δέσμευσή της για...
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/12/2024 - 13:15
  • Πιλοτική δράση του Υπουργείου Υγείας για την αντιμετώπιση της παραβατικότητας των ανηλίκων

    Πιλοτική δράση του Υπουργείου Υγείας για την αντιμετώπιση της παραβατικότητας των ανηλίκων

    Η ολοκληρωμένη πιλοτική δράση για την πρόληψη και αντιμετώπιση της παραβατικής συμπεριφοράς των ανηλίκων του Υπουργείου Υγείας που υλοποιεί η...
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/12/2024 - 12:08
  • Ειρήνη Αγαπηδάκη: Πρόληψη και Δημόσια Υγεία – Επενδύοντας στο μέλλον της υγείας | Εναρκτήρια Ομιλία

    Ειρήνη Αγαπηδάκη: Πρόληψη και Δημόσια Υγεία – Επενδύοντας στο μέλλον της υγείας | Εναρκτήρια Ομιλία

    Η εναρκτήρια ομιλία   Καλωσορίζοντας τους συνέδρους κατά την έναρξη εργασιών του Συνεδρίου για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας, που φέτος...
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/12/2024 - 11:47
  • Συνεχίζονται οι εργασίες του Πανελληνίου Συνεδρίου 2024 για τα οικονομικά και τις πολιτικές της υγείας

    Συνεχίζονται οι εργασίες του Πανελληνίου Συνεδρίου 2024 για τα οικονομικά και τις πολιτικές της υγείας

    Το σημερινό πρόγραμμα Με μεγάλη προσέλευση ξεκίνησε το Πανελλήνιο Συνέδριο 2024, στο ξενοδοχείο Divani Caravel, Αθήνα. Την Εναρκτήρια Ομιλία με θέμα “Πρόληψη...
    Άρης Μπερζοβίτης, 04/12/2024 - 10:55
  • «Στήριξη των Παλαιών Οικονομικών Φαρμάκων: Κλειδί για τη κάλυψη των ασθενών, τον περιορισμό των ελλείψεων και την ενίσχυση της εγχώριας παραγωγής».

    «Στήριξη των Παλαιών Οικονομικών Φαρμάκων: Κλειδί για τη κάλυψη των ασθενών, τον περιορισμό των ελλείψεων και την ενίσχυση της εγχώριας παραγωγής».

    Αναφορικά με τα τελευταία μέτρα για την τιμολόγηση των φαρμάκων, η Πανελλήνια Ένωση Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ) τονίζει τα εξής: Τα τελευταία χρόνια,...
    Άρης Μπερζοβίτης, 03/12/2024 - 19:54

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Μεγάλη έρευνα του Nextdeal - Πώς οι ασφαλιστικές εταιρείες εφαρμόζουν την υποχρεωτική ασφάλιση αυτοκινήτων
16:50 Μεγάλη έρευνα του Nextdeal - Πώς οι ασφαλιστικές εταιρείες εφαρμόζουν την υποχρεωτική ασφάλιση αυτοκινήτων
  • 16:35 Στη Βουλή το σχέδιο νόμου για την «Ενίσχυση της δημοσιότητας και της διαφάνειας στον έντυπο και ηλεκτρονικό Τύπο» (Δείτε live την συνεδρίαση)
  • 15:53 ΤτΕ: Στα 2.543 εκατ. ευρώ η συνολική αξία του ενεργητικού των Ταμείων Επαγγελματικής Ασφάλισης το α΄ τρίμηνο 2025
  • 15:28 Η Eurolife FFH επιβράβευσε τα στελέχη του Career Sales Force
  • 15:23 Περιπέτεια στο Κάιρο για 41 Έλληνες ακτιβιστές από το καραβάνι για τη Γάζα - Συνελήφθησαν αυθαίρετα από τις αιγυπτιακές αρχές
  • 15:03 ΕΑΕΕ: Κατά 15,1% αυξήθηκε η συνολική παραγωγή ατομικών ασφαλίσεων ζωής και υγείας το 2024
  • 14:42 Σπίτι μου ΙΙ: Επέκταση του έτους κατασκευής των επιλέξιμων ακινήτων και παράταση της ισχύος της απόφασης υπαγωγής για ΑμεΑ
  • 14:32 Η Compre προσλαμβάνει τη Rachel Bardon στη νεοσύστατη θέση Chief Underwriting Officer (CUO)
  • 14:20 Νέα συνεργασία της MGAA με την Insurance DataLab προσφέρει ισχυρές πληροφορίες δεδομένων στα μέλη
  • 13:50 Τεχνολογική Υπεροχή στην Affidea Ν. Ερυθραίας: Νέα εποχή στη διαγνωστική απεικόνιση με καινοτομία και επίκεντρο τον άνθρωπο
  • 13:30 Η ΙΝΤΕΡΣΑΛΟΝΙΚΑ αναβαθμίζει την εξυπηρέτηση πελατών με τη Νέα Ψηφιακή Πύλη «Σύνδεση Πελάτη»
  • 12:32 Αντώνης Δουνδουλάκης: Έκδοση τριών νέων λογοτεχνικών βιβλίων
  • 12:17 Επιστημονική Ημερίδα στην Τήνο για την Γονιμότητα και την Υπογεννητικότητα με χορηγό το Health Next Generation
  • 11:37 Οργανωτικές αλλαγές στην NN Hellas
  • 11:30 ΙΕΛΚΑ: Χαμηλότερες οι τιμές του τυπικού καλαθιού του νοικοκυριού στα ελληνικά σούπερ μάρκετ σε σχέση με επτά άλλες χώρες της ΕΕ
  • 11:20 Η πανσέληνος στην κορυφή της Τριανταφυλλιάς
  • 11:06 Κυριάκος Πιερρακάκης: Διπλασιάζεται το ημερήσιο όριο συναλλαγών IRIS μέχρι τέλος του έτους
  • 11:00 ΙΑΣΩ Γενική Κλινική: Διεθνές Κέντρο Εκπαίδευσης και Επίδειξης για την πλέον προηγμένη τεχνική αντιμετώπισης της Καλοήθους Υπερπλασίας του Προστάτη
  • 10:35 Κ.Κυρανάκης: «Πιλοτική 24ωρη λειτουργία των ΜΜΜ το Σάββατο 5 Ιουλίου»
  • 10:30 «Ένα Ψέμα που λέει πάντα την Αλήθεια!»: Μια βραδιά με αναγνώσματα και αφηγήσεις
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 6/6 Η Be Βrokers βραβεύει τους συνεργάτες της - Τι λένε στελέχη της αγοράς (βίντεο)
  2. 6/6 Η Allianz επιβράβευσε τους Συνεργάτες της με τον Διαγωνισμό «Οδήγησε και εσύ ένα Premium Αυτοκίνητο»
  3. 12/6 Οργανωτικές αλλαγές στην NN Hellas
  4. 11/6 Το «προσκλητήριο» του Αλέξη, η…αμνησία και τα «μαχαίρια» της Ζωής, η νέα «ψήφος» στις ελληνικές τράπεζες, η Λάτση στην…Αττική Οδό και ο Παπαστράτος ο καλύτερος εργοδότης
  5. 6/6 Επανεκλογή του Σπύρου Μπαρκούζου, Διευθυντή Διαχείρισης Κινδύνων της Syndea στο Διοικητικό Συμβούλιο της AMICE
  6. 10/6 Κ. Μητσοτάκης για νέο ΚΟΚ: Το 40% των νεκρών στα τροχαία είναι με μηχανή και το 25% δεν φορούσε ζώνη - Δεν θα συνθηκολογήσουμε με το χάος
  7. 10/6 Ένας Ασφαλιστικός Διαμεσολαβητής, μοιράζεται μαζί μας μυστικά επιτυχίας και αλήθειες!

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube