Άρης Μπερζοβίτης, 21/2/2023 - 14:51 facebook twitter linkedin Η Chiesi Hellas υπερήφανος χορηγός του χρυσού Παραολυμπιονίκη Νάσου Γκαβέλα για τους Παραολυμπιακούς στο Παρίσι! Άρης Μπερζοβίτης, 21/2/2023 facebook twitter linkedin Η Chiesi Hellas θα είναι υπερήφανος χορηγός του Νάσου Γκαβέλα, Χρυσού Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης), υποστηρίζοντας τη διαδρομή του έως τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024. Η ανακοίνωση της συνεργασίας, με τη συμβολική ονομασία #GhavelasTheRoadToParis, έγινε με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου. Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας με εξειδίκευση στις Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις, αλλά και η Πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς». Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, έχουν καταγραφεί 7.000 σπάνιες παθήσεις με τους ασθενείς να υπολογίζονται στα 350 εκατ. παγκοσμίως και στα 30 εκατ. στην Ευρώπη, ένας αριθμός που καταδεικνύει ότι, παρά το γεγονός ότι αναφέρονται ως Σπάνιοι Ασθενείς, στο σύνολό τους είναι πολλοί. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 400.000 οικογένειες. Η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων παθήσεων εξακολουθεί να αποτελεί μια σημαντική πρόκληση για την ιατρική κοινότητα και την κοινωνία. Αξίζει να σημειωθεί ότι κατά μέσο όρο οι ασθενείς χρειάζεται να περιμένουν έως και 4,8 χρόνια για να λάβουν διάγνωση ενώ εγκεκριμένες θεραπείες διατίθενται μόνο για το 5% των καταγεγραμμένων νοσημάτων. Ο Νάσος Γκαβέλας ανέφερε: «Ως άτομο που έχει διαγνωσθεί με μία σπάνια πάθηση, σας διαβεβαιώ ότι η καθημερινότητά μου είναι γεμάτη εμπόδια. Αλλά για να κατακτήσω τους στόχους μου, αποφάσισα να μην τα βλέπω και να αφιερώσω όλη μου την ενέργεια σε αυτό που αγαπώ. Στόχος όλων μας πρέπει να είναι η προσπάθεια να βρούμε τον τρόπο να εκμηδενίσουμε αυτές τις δυσκολίες που υψώνονται μπροστά μας, να αποδεχτούμε τους εαυτούς μας χωρίς συστολές, και να καταλάβουμε ότι μπορούμε να μετατρέψουμε κάθε εμπόδιο σε δύναμη. Και σε αυτήν την προσπάθεια χρειαζόμαστε δίπλα μας όλη την κοινωνία». Ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν» και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, στην τοποθέτησή του επισήμανε ότι «τα σπάνια νοσήματα στο σύνολό τους δεν είναι τόσο σπάνια όσο νομίζουμε, ενώ δυστυχώς οι ασθενείς υποδιαγιγνώσκονται και μπορεί να χάσουν πολύτιμο χρόνο μέχρι την ορθή διάγνωσή τους. Επιπλέον, σημαντικές προκλήσεις ως προς τη διαχείριση των ασθενών αποτελούν η ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης των ασθενών και η πολύπλευρη αντιμετώπισή τους σε ένα ασφαλές περιβάλλον. Γίνεται κατανοητό, λοιπόν, ότι χρειάζονται εξειδικευμένα κέντρα για τη διάγνωση, την παρακολούθηση και την αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες, στοχευμένες θεραπευτικές επιλογές γίνονται διαρκώς διαθέσιμες και διευρύνουν το θεραπευτικό ορίζοντα για τη αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, δίνοντας στους ασθενείς περισσότερες και εξατομικευμένες επιλογές, που μέχρι πολύ πρόσφατα περιορίζονταν στη συντηρητική αντιμετώπιση. Η συνεχής εκπαίδευση και η διάδοση των νεότερων δεδομένων είναι απαραίτητα τόσο για τους θεράποντες ιατρούς όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς». Η κα. Σοφία Ανδρούδη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Οφθαλμολογίας στον Τομέα Νευρολογίας και Αισθητηρίων Οργάνων του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας στην ομιλία της επικεντρώθηκε στις σύγχρονες εξελίξεις στα σπάνια οφθαλμολογικά νοσήματα, σημειώνοντας ότι «το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των ΗΠΑ (National Institutes of Health) εκτιμά ότι υπάρχουν 550 σπάνιες οφθαλμολογικές παθήσεις. Οι περισσότερες από αυτές τις παθήσεις έχουν γενετική προέλευση και αποτελούν ένα σοβαρό πρόβλημα της Δημόσιας Υγείας. Οι παθήσεις αυτές έχουν προοδευτική πορεία, είναι χρόνιες και μέχρι πρόσφατα χωρίς θεραπεία και οδηγούσαν στην τύφλωση. Μια σοβαρή παρατήρηση είναι ότι αυτές επηρεάζουν συνήθως παιδιά και έχουν σημαντική επίπτωση στην ανάπτυξη αλλά και στη δυνατότητα εξέλιξης μιας φυσιολογικής και παραγωγικής ζωής τους σαν ενήλικες. Τα τελευταία χρόνια το FDA έχει αδειοδοτήσει καινοτόμα προϊόντα για ειδική θεραπεία σπάνιων οφθαλμολογικών παθήσεων, συμπεριλαμβανομένων γονιδιακών θεραπειών. Τα επόμενα χρόνια περιμένουμε ότι οι διαθέσιμες θεραπείες θα αυξηθούν καθώς οι εξελίξεις στην επιστήμη οδηγούν σε καινούργια θεραπευτικά μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας». «Το να ανήκεις στη Σπανιότητα είναι κατεξοχήν ομαδικό άθλημα. Ασθενείς, φροντιστές, Πολιτεία, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, ακαδημαϊκοί, φαρμακοβιομηχανία, όλοι είμαστε συμπαίκτες στο ίδιο σημαντικό οικοσύστημα», ανέφερε η κα. Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς». «Χρειάζεται ενεργητική ακρόαση από όλους, χρειάζεται να είμαστε σε διαρκή και ουσιαστική επικοινωνία, προκειμένου να γνωρίζουμε τις πραγματικές ανάγκες και τα προβλήματα των ασθενών, όπως αυτά αναδύονται. Τα επιστημονικά δεδομένα αλλάζουν με ταχείς ρυθμούς και οι ασθενείς μπορούμε να αλλάξουμε το παιχνίδι προς όφελός μας. Αυτό που είναι αναγκαίο αυτή τη στιγμή, είναι ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, που με συνέπεια και συνέχεια θα κρατάμε ενεργό και ζωντανό και θα παρέχει λύσεις βασισμένο στην πρόληψη, την έρευνα, τη θεραπεία, την ολιστική φροντίδα. Έτσι μόνο, θα διαφυλάξουμε Σπάνιες ζωές, θα αυξήσουμε το προσδόκιμο, θα βελτιώσουμε την καθημερινότητα των Σπάνιων ασθενών. Στρέφοντας την προσοχή σήμερα στα Σπάνια Νοσήματα, επενδύουμε σ’ ένα αποτελεσματικό και βιώσιμο Σύστημα Υγείας στη χώρα μας» τόνισε η κα. Αδαμοπούλου. Η κα. Αναστασία Τοσούνη, επικεφαλής του τμήματος Σπανίων Παθήσεων της Chiesi Hellas, ευχαρίστησε εκ μέρους της εταιρείας όλους τους συμμετέχοντες στην εκδήλωση και δήλωσε ότι «δέσμευσή μας στην Chiesi είναι η διάθεση καινοτόμων θεραπειών και λύσεων για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, που αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, όπως ελλιπή ενημέρωση, μη έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ανεπαρκείς κοινωνικές δομές, άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και εμπόδια για την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη. Αξιοποιούμε το επιχειρηματικό μας πνεύμα θέτοντας τους ασθενείς, φροντιστές και οικείους τους στο επίκεντρο και εστιάζουμε την προσπάθειά μας, ώστε να πετύχουμε ουσιαστική διαφορά στη ζωή τους. Με επιμονή και αφοσίωση, η ομάδα μας συνεργάζεται με τους εμπλεκόμενους φορείς για να υποστηρίξει και να ενδυναμώσει ασθενείς με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις. Είναι ιδιαίτερα τιμητικό να έχουμε συνοδοιπόρο στην προσπάθεια μας αυτή τον Χρυσό Παραολυμπιονίκη στο Τόκιο, Νάσο Γκαβέλα, ώστε να μεταφέρουμε ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας για όλους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν προκλήσεις γύρω και πέρα από την ασθένειά τους». Σχετικά με τον Όμιλο Chiesi Η Chiesi είναι ένας διεθνής όμιλος βιοφαρμακευτικών προϊόντων με επίκεντρο την έρευνα που αναπτύσσει και εμπορεύεται καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις για την υγεία του αναπνευστικού συστήματος, τις σπάνιες ασθένειες και την εξειδικευμένη φροντίδα. Η αποστολή της εταιρείας είναι να βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ανθρώπων και να ενεργεί υπεύθυνα τόσο προς την κοινότητα όσο και προς το περιβάλλον. Με την αλλαγή του νομικού της καθεστώτος σε Benefit Corporation στην Ιταλία, τις ΗΠΑ και τη Γαλλία, η δέσμευση της Chiesi να δημιουργήσει κοινή αξία για την κοινωνία στο σύνολό της είναι νομικά δεσμευτική και κεντρική στη λήψη αποφάσεων σε ολόκληρη την εταιρεία. Από το 2019, η Chiesi είναι πιστοποιημένη B Corp εταιρεία, πράγμα που σημαίνει ότι οι προσπάθειές της για βιωσιμότητα μετρώνται και αξιολογούνται με τα πιο φιλόδοξα παγκόσμια πρότυπα. Η εταιρεία στοχεύει να επιτύχει μηδενικό ισοζύγιο εκπομπών αερίων έως το 2035. Με περισσότερα από 85 χρόνια εμπειρίας, η Chiesi έχει την έδρα της στην Πάρμα (Ιταλία), δραστηριοποιείται σε 30 χώρες και αριθμεί περισσότερους από 6.000 υπαλλήλους. Το κέντρο έρευνας και ανάπτυξης του Ομίλου στην Πάρμα λειτουργεί παράλληλα με 7 άλλους σημαντικούς κόμβους Ε&Α στη Γαλλία, τη Γερμανία, τις ΗΠΑ, τον Καναδά, την Κίνα, το Ηνωμένο Βασίλειο και τη Σουηδία. Στη φωτογραφία εξωφύλλου εμφανίζονται από αριστερά προς τα δεξιά: Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν» και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων Σοφία Ανδρούδη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Οφθαλμολογίας στον Τομέα Νευρολογίας και Αισθητηρίων Οργάνων του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας Νάσος Γκαβέλας, Χρυσός Παραολυμπιονίκης στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης) Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» Αναστασία Τοσούνη, επικεφαλής του τμήματος Σπανίων Παθήσεων της Chiesi Hellas Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 01/06/2016 - 07:59 Να απαγορευτεί οριστικά το κάπνισμα στους κλειστούς χώρους ζητά η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία
Άρης Μπερζοβίτης, 01/06/2016 - 07:29 Το 10% των γυναικών με δυσμηνόρροια καθίσταται ανίκανο για εργασία
Γιατί η μείωση των θερμίδων βελτιώνει τη ζωή μας; Βελτίωση της ποιότητας ζωής απλώς με μείωση των θερμίδων που λαμβάνονται μέσω της διατροφής υπόσχονται ερευνητές στα άτομα φυσιολογικού βάρους, καθώς τα αποτελέσματα της έρευνάς τους έδειξαν ότι ο περιορισμός των θερμίδων κατά 25% για δύο χρόνια συνδέεται με καλύτερη, σχετιζόμενη με την υγεία, ποιότητα ζωής. Άρης Μπερζοβίτης, 31/05/2016 - 13:40
Έλληνες επιστήμονες ανακάλυψαν προγεννητικό τεστ! Ένα νέο γενετικό τεστ που ανιχνεύει εύκολα και με ασφάλεια εκατοντάδες διαφορετικά γενετικά νοσήματα από τα πιο σοβαρά που μπορεί να προσβάλουν το παιδί που θα γεννηθεί, επινόησαν για πρώτη φορά στον κόσμο, επιστήμονες στην Ελλάδα. Άρης Μπερζοβίτης, 31/05/2016 - 10:31
Επιστημονική Ημερίδα για τον Καρκίνο του Πνεύμονα και Αντικαπνιστική Εκστρατεία Ενημέρωσης Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καπνίσματος, ο Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών και οι Γυναίκες στην Ογκολογία-W4O, σε συνεργασία με την Πνευμονολογική Κλινική, ΑΟΝΑ «Ο ΑΓΙΟΣ ΣΑΒΒΑΣ», συναντιούνται με το κοινό στον Πολυχώρο IANOS και διοργανώνουν την ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο «Δεν καπνίζω… επιλέγω τη ΖΩΗ», την Τρίτη 31 Μαΐου 2016 και ώρα 16:30 – 20:00, με είσοδο ελεύθερη για το κοινό. Σκοπός της εκδήλωσης είναι η ενημέρωση σχετικά με το κάπνισμα, τις βλαβερές συνέπειές του και τον καρκίνο του πνεύμονα. Άρης Μπερζοβίτης, 31/05/2016 - 10:24
Στην Αθήνα το ετήσιο συνέδριο της Πανευρωπαϊκής Οργάνωσης για την αυτοφροντίδα Το ετήσιο συνέδριο της Πανευρωπαϊκής Οργάνωσης για την αυτοφροντίδα AESGP, που αποτελεί το πιο σημαντικό συνέδριο στον χώρο και συγκεντρώνει τον μεγαλύτερο αριθμό συμμετεχόντων, θα πραγματοποιηθεί φέτος στην Αθήνα, από την 1η Ιουνίου έως και τις 2 Ιουνίου, στο Ξενοδοχείο Apollon Divani στο Καβούρι. Άρης Μπερζοβίτης, 31/05/2016 - 07:23
Επιτάχυνση των προσλήψεων και ισοδύναμα ζητά ο Π.Ι.Σ. Την επιτάχυνση των προσλήψεων του ιατρικού και λοιπού προσωπικού, που έχει εξαγγείλει η ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, ζητά ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος. Άρης Μπερζοβίτης, 30/05/2016 - 12:12
Πολύτιμες συμβουλές για να προφυλάξετε τα οστά σας από πτώσεις Κάθε χρόνο 1 στους τρεις ηλικιωμένους άνω των 65 ετών θα υποστεί πτώση. Πολλές από τις πτώσεις αυτές θα οδηγήσουν σε κατάγματα οστών. Ορισμένες συνήθειες και καθημερινές συμπεριφορές δημιουργούν συνθήκες με αυξημένους κινδύνους για τέτοιου είδους ατυχήματα. Η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Μεταβολισμού των Οστών κωδικοποίησε 47 συμβουλές προκειμένου να αποφύγουμε δυσάρεστα απρόοπτα. Άρης Μπερζοβίτης, 30/05/2016 - 11:49