Η συμβολή των φροντιστών είναι σημαντική στην υποστήριξη και στην αποθεραπεία των ασθενών υποστήριξαν οι ομιλητές του webinar που πραγματοποίησε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα μέσω της σελίδας της στο Facebook και έγινε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασερβ-Lilly και ΒΙΑΝΕΞ.

Οι φροντιστές παρέχουν ουσιαστική υποστήριξη στο άτομο που χρήζει φροντίδας και είναι συνήθως κάποιος από το στενό οικογενειακό περιβάλλον. Η υποστήριξη αφορά απλές, αλλά και σύνθετες ή και πολύ κοπιαστικές εργασίες και παρέχεται με αγάπη, αλληλεγγύη και υπομονή. Ωστόσο η μακροχρόνια φροντίδα απαιτεί από τους φροντιστές την ανάπτυξη δεξιοτήτων και την καλλιέργεια συναισθημάτων και ικανοτήτων, όπως προσαρμοστικότητα στην εναλλαγή καταστάσεων και διάθεσης του ασθενή, απόλυτη γνώση του ασθενή, ειλικρίνεια, εμπιστοσύνη, ταπεινότητα και ελπίδα. Ο φροντιστής οφείλει να σέβεται και να προστατεύει την αξιοπρέπεια, την ατομικότητα του ασθενή, ενθαρρύνοντας ταυτόχρονα τη διατήρηση της αυτονομίας και της αυτοεξυπηρέτησης του ασθενή τόνισε η Δέσποινα Τοπάλη, επισκέπτρια Υγείας, Msc, συντονίστρια του Δικτύου Αγωγής Υγείας, 3ης ΥΠΕ, γεν. γραμματέας Δ.Σ. ΠΣΕΥ.

Ο όρος αυτοφροντίδα σημαίνει να φροντίζουμε τον εαυτό μας. Να αντιμετωπίζουμε δηλαδή τον εαυτό μας ως άτομο που αξίζει φροντίδα. Η αυτοφροντίδα περιλαμβάνει οποιεσδήποτε σκόπιμες ενέργειες που κάνουμε για να φροντίσουμε τη σωματική, ψυχική και συναισθηματική μας υγεία. Με άλλα λόγια είναι η ενεργή συμμετοχή στη βελτίωση της ποιότητας της υγείας.

Οι ίδιοι οι φροντιστές είναι σημαντικό να γνωρίζουν πως μπορεί να διατρέχουν κίνδυνο για κόπωση, συμπόνια, εξάντληση, κατάθλιψη, δευτερογενές τραυματικό στρες ακόμα και από την ίδια τη διαταραχή μετατραυματικού στρες. Πρόσφατα στοιχεία δείχνουν ότι οι περισσότεροι φροντιστές δεν είναι καλά προετοιμασμένοι για το ρόλο τους και παρέχουν φροντίδα με ελάχιστη ή καθόλου υποστήριξη, ωστόσο πάνω από το ένα τρίτο των φροντιστών συνεχίζουν να παρέχουν εντατική φροντίδα σε άλλους, ενώ οι ίδιοι υποφέρουν από προβλήματα υγείας. Ένα συγκινητικό αποτέλεσμα αυτών των ερευνών είναι πως τα παιδιά που έχουν εκτεθεί στην τέχνη της φροντίδας γίνονται πιο ενσυναίσθητοι ως ενήλικες ανέφερε η Μαρία Βασιλική Οσάνα, ψυχολόγος M.Sc. με εξειδίκευση στη Γνωσιακή Συμπεριφορική Ψυχοθεραπεία (CBT) στη Βραχύχρονη Θεραπεία Εστιασμένη στη Λύση (SFBT).

Άξιο αναφοράς είναι τα βασικά συμπτώματα και προειδοποιητικά σημάδια της κόπωσης και της συμπόνιας. Κάποια από αυτά είναι: ο θυμός χωρίς αιτία, το ξέσπασμα στους οικείους, η μειωμένη αίσθηση προσωπικής επιτυχίας, τα γαστρεντερικά προβλήματα, οι υπερβολικά υψηλές προσδοκίες από τον εαυτό τους ή τους άλλους, το αίσθημα απελπισίας καθώς και η υπέρταση.

Σ’ ότι αφορά το δευτερογενές τραυματικό στρες, συμβαίνει όταν ένα υπεύθυνο άτομο εκτίθεται στις εικόνες, τους ήχους, τις μυρωδιές ή τις ιστορίες του τραυματία/ασθενή και αισθάνεται υπεύθυνο για τη μείωση του πόνου του/της. Τροπή αποφυγής του παραπάνω φαινόμενου είναι η ψυχο-εκπαίδευση καθώς και η αυτοφροντίδα.

Σε πολλά συστήματα υγείας, η ολοκληρωμένη φροντίδα θεωρείται πιθανή λύση στην αυξανόμενη ζήτηση για καλύτερη εξυπηρέτηση και καλύτερα αποτελέσματα στην υγεία των ασθενών με πολυνοσηρότητα και με ανάγκες για μακροχρόνια φροντίδα. Κατά την τελευταία δεκαετία στην ολοκληρωμένη περίθαλψη έχουν εφαρμοστεί ευρέως διάφορα μοντέλα και στρατηγικές στην Ευρώπη ενώ ακόμα έχουν καθυστερήσει να ξεκινήσουν καθολικά ως θεσμός και καλή πρακτική στη χώρα μας. Οι ανάγκες των φροντιστών είναι η ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη, η ανάγκη για επικοινωνία και σύνδεση δικτύων, η ανάγκη για οικονομική υποστήριξη στο έργο της φροντίδας, η ανάγκη για εκπαίδευση και ενημέρωση στα θέματα φροντίδας του πάσχοντος. Μοντέλα ψυχοεκπαίδευσης έχουν εφαρμοσθεί διεθνώς με αξιολογημένη αποτελεσματικότητα. Στη χώρα μας, η ψυχοεκπαίδευση δεν αποτελεί καθολική παρέμβαση, ούτε έχει εφαρμοστεί ως καλή πρακτική ανέφερε ο Χρήστος Πράπας, λέκτορας Εφαρμογών, Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας, Σχολή Δημόσιας Υγείας, ΠΑΔΑ, επισκέπτης Υγείας με εξειδίκευση στην Ψυχική Υγεία-Ψυχολόγος.

Η Ψυχοεκπαίδευση, είναι μια παρέμβαση στην οικογένεια με στόχο την ψυχολογική υποστήριξη των μελών της. Αναγνωρίζοντας τις ανάγκες του κάθε μέλους, αξιοποιώντας τεχνικές, οι οποίες συμβάλλουν στη βελτίωση της ενδοοικογενειακής ή ευρύτερης οικογενειακής λειτουργίας. Προσδοκώντας το μεγαλύτερο δυνατό αποτέλεσμα στην αποδυνάμωση ή και εξάλειψη των αρνητικών συγκρούσεων. Δίνει ένα κλίμα δεξιότητας στην επικοινωνία, Εστιάζει στην αναγνώριση και αντιμετώπιση των δυσκολιών που προκαλεί μια κατάσταση, ένα πρόβλημα, η μια διαταραχή, Προκαλεί αλλαγή και βελτίωση σε όλους.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. 

H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία - του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα "Μειώστε την καταπόνηση" και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 - 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter