close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς
Άρης Μπερζοβίτης
Άρης Μπερζοβίτης,
2/7/2020 - 12:18
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς

Άρης Μπερζοβίτης, 2/7/2020
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Το Σωματείο «”95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. 

Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια. 

Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων. 

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:

  • Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών. 
  • Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού.
  • Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα.
  • Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.

Στο μεταξύ το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, ανακοινώνει ότι έχει ξεκινήσει ήδη μία σειρά δράσεων με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς».

Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο. 

Επίσης, δεδομένου ότι η ενημέρωση, και άρα η ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους. Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική ή άλλοι παράγοντες στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν. 

Οι παραπάνω δράσεις θα ενημερώσουν και θα ενθαρρύνουν τους πάσχοντες με σπάνια ή και αδιάγνωστα σπάνια νοσήματα, το συγγενικό τους περιβάλλον, καθώς και το ευρύ κοινό, διαδίδοντας θετικά μηνύματα γεμάτα ελπίδα και αισιοδοξία. 

Για περισσότερες πληροφορίες γύρω από τους στόχους, το έργο και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα: http://rarealliance.gr/

Λόγια για το Σωματείο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Το Σωματείο είναι ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα. 

Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 2019, και σήμερα αριθμεί περίπου 45 μέλη απ’ όλη την Ελλάδα, με τον αριθμό να αυξάνεται διαρκώς, υποστηρίζοντας καθημερινά το «σπάνιο» έργο του Σωματείου. Διοικείται από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο (3ετή θητεία) με πρόεδρο την Μαίρη Αδαμοπούλου, αντιπρόεδρο την Ελίνα Μιαούλη, γενικό γραμματέα τον  Χρ. Σαμαρά, ειδικό γραμματέα τον Γρηγόρη Σκουρτόπουλο και ταμία την Λίντα Γούντγουορντ. Τα μέλη του Δ.Σ. είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Επίσης είναι κατάλληλα καταρτισμένα για τον ρόλο τους, διαθέτουν μεγάλη εμπειρία σε θέματα που άπτονται του τομέα της Υγείας και της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. 

Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
  • TAGS:
  • Σωματείο
  • ασθενείς
  • σπάνια νοσήματα
  • σπάνιες ασθένειες

ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ...

  • Επιστημονική Ημερίδα της Περιφέρειας Δυτ. Μακεδονίας για την Υγεία και το Περιβάλλον!
    Άρης Μπερζοβίτης, 21/01/2025 - 12:03

    Επιστημονική Ημερίδα της Περιφέρειας Δυτ. Μακεδονίας για την Υγεία και το Περιβάλλον!

  • Συνάντηση ΠΦΣ με Ένωση Ασθενών Ελλάδας
    Άρης Μπερζοβίτης, 20/01/2025 - 15:37

    Συνάντηση ΠΦΣ με Ένωση Ασθενών Ελλάδας

  • Η ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΠΑΘΟΛΟΓΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ διαμαρτύρεται για τις αλλαγές στη συνταγογράφηση!
    Άρης Μπερζοβίτης, 20/01/2025 - 13:32

    Η ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΠΑΘΟΛΟΓΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ διαμαρτύρεται για τις αλλαγές στη συνταγογράφηση!

  • 187η Αποστολή Κινητών Ιατρικών Μονάδων | Σκύρος | 23-26 Ιανουαρίου 2025
    Άρης Μπερζοβίτης, 20/01/2025 - 13:11

    187η Αποστολή Κινητών Ιατρικών Μονάδων | Σκύρος | 23-26 Ιανουαρίου 2025

  • Εκπαιδευτική επιστημονική εκδήλωση για την Καρδιακή Αμυλοείδωση!

    Εκπαιδευτική επιστημονική εκδήλωση για την Καρδιακή Αμυλοείδωση!

    H Ελληνική Εταιρεία Πυρηνικής Καρδιολογίας (Ε.Ε.Π.Κ.) πραγματοποιεί εκπαιδευτική επιστημονική εκδήλωση για την Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη (ATTR-Cardiac Amyloidosis). Η εκδήλωση θα διεξαχθεί στις 18 Ιανουαρίου...
    Άρης Μπερζοβίτης, 17/01/2025 - 16:00
  • Έκκληση του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία για προσφορά αίματος

    Έκκληση του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία για προσφορά αίματος

    Σημαντικές ελλείψεις αίματος έχουν εμφανιστεί αυτή την περίοδο οι οποίες υπονομεύουν τη μεταγγισιοθεραπεία  και υγεία των ασθενών με Μεσογειακή Αναιμία...
    Άρης Μπερζοβίτης, 17/01/2025 - 15:42
  • ΜΕΛΕΤΗ: Πόσοι θάνατοι στην Ελλάδα σχετίζονται με τον HPV και ποιες είναι οι οικονομικές επιπτώσεις!

    ΜΕΛΕΤΗ: Πόσοι θάνατοι στην Ελλάδα σχετίζονται με τον HPV και ποιες είναι οι οικονομικές επιπτώσεις!

    Πόσοι θάνατοι καταγράφηκαν το 2022 Ποια η οικονομική επίπτωση της πρόωρης θνησιμότητας λόγω HPV-σχετιζόμενων καρκίνων Πως μπορούν να προληφθούν οι HPV σχετιζόμενοι...
    Άρης Μπερζοβίτης, 17/01/2025 - 13:08
  • Συνάντηση Μητσοτάκη με τους επικεφαλής του ΣΦΕΕ για το clawback!

    Συνάντηση Μητσοτάκη με τους επικεφαλής του ΣΦΕΕ για το clawback!

    Σε  θετικό κλίμα έγινε χθες το απόγευμα στο Μέγαρο Μαξίμου συνάντηση του πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη με τους εκπροσώπους του Συνδέσμου...
    Άρης Μπερζοβίτης, 16/01/2025 - 13:12
  • Όσα πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς για τον ιό Coxsackie!

    Όσα πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς για τον ιό Coxsackie!

    Ο ιός Coxsackie είναι μια συχνή αιτία λοιμώξεων, ιδιαίτερα στα μικρά παιδιά. Ανήκει στην οικογένεια των εντεροϊών και χωρίζεται σε...
    Άρης Μπερζοβίτης, 16/01/2025 - 12:19
  • Bristol Myers Squibb: "Κοκτέιλ" φαρμάκων εγκρίθηκε από την Ε.Ε. για τη θεραπεία στον ορθοκολικό καρκίνο!

    Bristol Myers Squibb: "Κοκτέιλ" φαρμάκων εγκρίθηκε από την Ε.Ε. για τη θεραπεία στον ορθοκολικό καρκίνο!

    Η Bristol Myers Squibb ανακοίνωσε ότι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε τον συνδυασμό nivolumab με ipilimumab για την πρώτης γραμμής θεραπεία ενήλικων...
    Άρης Μπερζοβίτης, 15/01/2025 - 15:35

Σελίδες

  • « πρώτη
  • ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ
  • …
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • …
  • ΕΠΟΜΕΝΗ
  • τελευταία »

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Ελίνα Παπασπυροπούλου (ΕΑΕΕ): Ενημερώνει τους ασφαλιστές Β.Ελλάδος για τις υποχρεωτικές ασφαλίσεις
14:42 Ελίνα Παπασπυροπούλου (ΕΑΕΕ): Ενημερώνει τους ασφαλιστές Β.Ελλάδος για τις υποχρεωτικές ασφαλίσεις
  • 14:27 Μιχάλης Νικολάου (ΕΟΠΕ): Το πρωτοποριακό πρόγραμμα «Οίκοθεν» είναι το μέλλον στην Υγεία!
  • 13:10 Η ανακάλυψη του Δίσκου της Φαιστού
  • 13:09 ΦΣΑ: Επιστολή στον ΕΟΠΠΥ για τις εξηγήσεις που ζητά από φαρμακοποιούς για τις εκτελέσεις συνταγών με κλεμμένο ΑΜΚΑ
  • 13:07 Συνέδριο για την πολιτική πορεία του Γεώργιου Καφαντάρη
  • 12:50 Εξετάσεις ΤτΕ, Ιουνίου 2025. Αποδυναμώνεται η ασφαλιστική αγορά! Απέτυχε το 54%!
  • 12:41 Επίσκεψη του Υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη και της Υπουργού Εργασίας & Κοινωνικής Ασφάλισης Νίκης Κεραμέως στο ΓΝΑ «Ο Ευαγγελισμός» για την πρόσληψη 500 τραυματιοφορέων μέσω ΔΥΠΑ
  • 12:33 ΙΕΛΚΑ: Μειωμένες κατά 0,35% οι τιμές προϊόντων στα σούπερ μάρκετ τον Ιούνιο
  • 12:28 ΙΣΑ: Ζητά την άμεση ενεργοποίηση της δυνατότητας επιλογής ιδιωτών ιατρών από τους πολίτες ως προσωπικών ιατρών
  • 12:20 Βαρύ πρόστιμο επιβλήθηκε στην κλινική που αποκάλυψε τον ιατρικό φάκελο της Σακίρα
  • 12:10 Προσέφυγε στην Επιτροπή Ανταγωνισμού η Εθνική Τράπεζα για την Εθνική Ασφαλιστική
  • 10:44 Πλαγίως: Η Κρήτη, η ανεξαρτησία της και ο ΟΠΕΚΕΠΕ
  • 10:32 Η INTERAMERICAN ενδυναμώνει την εργασιακή εμπειρία - με πράξεις
  • 10:30 Σημαντικά αυξημένη η φορολογική επιβάρυνση των νοικοκυριών φέτος - Πιο δύσκολο το έργο της ασφαλιστικής αγοράς
  • 10:17 AEGEAN: Ανακοίνωση στο επενδυτικό κοινό της τελικής απόδοσης και του επιτοκίου των Ομολογιών της «ΑΕΡΟΠΟΡΙΑ ΑΙΓΑΙΟΥ ΑΝΩΝΥΜΗ ΑΕΡΟΠΟΡΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ»
  • 10:10 Βιβλία Εκδόσεων Σπύρου: «Ιερά Μονή Παναγίας Κατερινούς - Το Γενέσιον της Θεοτόκου»
  • 09:35 Δημήτρης Λουκόπουλος: Μια ζωή αφιερωμένη στην καταγραφή της ελληνικής λαϊκής παράδοσης
  • 09:18 Η «βόμβα» των 645 δισ. και η…σιωπή του Γ. Παπανδρέου, ο γερμανικός φόβος και το γαλλικό «όχι», το χαμηλό 17 ετών της ανεργίας, το ιστορικό δημιουργίας θέσεων εργασίας και η πρώτη δημοσκόπηση με τον ΟΠΕΚΕΠΕ
  • 09:07 Επιχειρήσεις - Επαγγελματίες: Πώς αλλάζει το τοπίο στις συναλλαγές με την υποχρεωτική εφαρμογή της πλήρους ηλεκτρονικής τιμολόγησης
  • 09:00 Καύσωνας & οδήγηση: Ο αόρατος εχθρός πίσω από την αύξηση των τροχαίων
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 26/6 Τετραπλασιάστηκε η ζήτηση λόγω της υποχρεωτικής ασφάλισης, δηλωνει στην κάμερα του Nextdeal.gr ο Αλέξανδρος Σαρρηγεωργίου
  2. 27/6 Attica Bank και Ergo Ασφαλιστική ενισχύουν τη συνεργασία τους
  3. 26/6 Groupama: «Ξηλώνει» το παλιό ο Hassène Feki
  4. 1/7 Οργανωτικές αλλαγές στην Allianz
  5. 3/7 Η «βόμβα» των 645 δισ. και η…σιωπή του Γ. Παπανδρέου, ο γερμανικός φόβος και το γαλλικό «όχι», το χαμηλό 17 ετών της ανεργίας, το ιστορικό δημιουργίας θέσεων εργασίας και η πρώτη δημοσκόπηση με τον ΟΠΕΚΕΠΕ
  6. 30/6 Υπασφαλισμένος: Οι αλήθειες του Βασίλη Αποστολοπούλου (Ιατρικό Κέντρο) και οι ασφαλιστικές εταιρείες
  7. 27/6 ΕΑΕΕ: Έγγραφο ΑΑΔΕ "Υποβολή Δήλωσης Πληροφοριακών Στοιχείων Μίσθωσης Ακίνητης Περιουσίας με τη χρήση ηλεκτρονικής μεθόδου επικοινωνίας"

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube