Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) παρουσιάζει με ιδιαίτερη ικανοποίηση δύο νέα ψηφιακά εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης –τον AI Virtual Assistant for Rare Diseases και τον AI PubMed Navigator for Rare Diseases–, που αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του προγράμματος “EMPOWER 2025”, με σκοπό να κάνουν την αξιόπιστη πληροφόρηση πιο άμεση, κατανοητή και δίκαιη για όλους όσοι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα.

Η δημιουργία τους δεν αποτελεί απλώς τεχνολογική καινοτομία· αντανακλά τη σταθερή δέσμευση της Ε.Σ.Α.Ε. να μειώνει τα εμπόδια των Ασθενών, και να μετατρέπει τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης. Τα νέα αυτά εργαλεία έρχονται να καλύψουν πραγματικές ανάγκες της Κοινότητας, με τρόπο υπεύθυνο και ουσιαστικό.

Παράλληλα, δεν απευθύνονται μόνο σε Ασθενείς και Φροντιστές· αποτελούν πολύτιμο εργαλείο και για Επαγγελματίες Υγείας, καθώς και για Φορείς και Λειτουργούς του τομέα Υγείας και Κοινωνικών Υπηρεσιών, προσφέροντας άμεση πρόσβαση σε οργανωμένη, αξιόπιστη και επικαιροποιημένη πληροφορία.

AI Virtual Assistant for Rare Diseases

Ο AI Virtual Assistant for Rare Diseases, που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με την IQVIA Ελλάδα, αποτελεί το πρώτο ελληνικό GenAI εργαλείο ειδικά σχεδιασμένο για τις ανάγκες των ατόμων με Σπάνια Νοσήματα. Λειτουργεί ως ένας φιλικός, προσβάσιμος και αξιόπιστος συνομιλητής, αξιοποιώντας το περιεχόμενο των θεσμικών Οδηγών της Ε.Σ.Α.Ε. (Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα και Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα), για να παρέχει άμεσες και σαφείς πληροφορίες σε πραγματικό χρόνο.

Ο Βοηθός διευκολύνει την κατανόηση διαδικασιών πρόσβασης σε θεραπείες, κοινωνικές παροχές και δικαιώματα, αποσαφηνίζει σύνθετες διοικητικές πληροφορίες, και συνοψίζει μεγάλους όγκους δεδομένων σε κατανοητές απαντήσεις.

Με αυτόν τον τρόπο, ενισχύει ουσιαστικά την αυτονομία Ασθενών και Φροντιστών, προσφέροντας την ίδια στιγμή ένα σταθερό σημείο αναφοράς και για Επαγγελματίες Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας, που χρειάζονται άμεση και έγκυρη τεχνική και διοικητική καθοδήγηση.

AI PubMed Navigator for Rare Diseases

Ο AI PubMed Navigator for Rare Diseases, που υλοποιήθηκε με τη συνεργασία του Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. «Δημόκριτος», είναι ένα δυναμικό ψηφιακό εργαλείο σε πιλοτική φάση που καθιστά την πρόσβαση στη διεθνή βιβλιογραφία πολύ πιο άμεση και κατανοητή. Αξιοποιώντας το σύστημα ταξινόμησης MeSH, συγκεντρώνει όλες τις συνώνυμες ονομασίες κάθε πάθησης, και παρουσιάζει οργανωμένη πρόσβαση σε σχετικές επιστημονικές δημοσιεύσεις, διευκολύνοντας την πλοήγηση σε ερευνητικά δεδομένα, διαγνωστικές προσεγγίσεις και θεραπευτικές εξελίξεις.

Το εργαλείο αποτυπώνει επίσης τη θέση κάθε πάθησης στο ευρύτερο ιατρικό πεδίο μέσω του MeSH Tree, προσφέροντας εννοιολογική καθοδήγηση που βοηθά Ασθενείς, Φροντιστές, Επαγγελματίες Υγείας και Ερευνητές να κατανοήσουν καλύτερα την επιστημονική γνώση.

Σκοπός και  Αντίκτυπος

Τα δύο εργαλεία υπηρετούν έναν κοινό σκοπό: να μειώσουν τα εμπόδια πρόσβασης στην πληροφορία και να ενισχύσουν ουσιαστικά την καθημερινότητα των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα. Με τη συνεπή, υπεύθυνη και επιστημονικά τεκμηριωμένη αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης, η Ε.Σ.Α.Ε. συμβάλλει στη διαμόρφωση ενός Συστήματος Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας που γίνεται πιο δίκαιο, πιο αποτελεσματικό και βαθιά ανθρωποκεντρικό.

Η Ένωση εκφράζει τις θερμές της ευχαριστίες προς όλους τους φορείς και τις εταιρείες που στήριξαν το “EMPOWER 2025”, καθιστώντας εφικτή τη μετάβαση μίας φιλόδοξης ιδέας σε πράξη, με σημαντικό θετικό αποτύπωμα τόσο στους Ασθενείς και στους Φροντιστές τους, όσο και στην Ιατρική και Ερευνητική Κοινότητα που τους υποστηρίζει.

Η ανάπτυξη του AI Virtual Assistant for Rare Diseases πραγματοποιήθηκε με την τεχνογνωσία και τη συμβουλευτική υποστήριξη της IQVIA Ελλάδα, ενώ ο AI PubMed Navigator υλοποιήθηκε με την επιστημονική συνεργασία του Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. «Δημόκριτος».

Η κοινή αυτή προσπάθεια αποδεικνύει ότι όταν Κοινότητα, Πολιτεία, Ακαδημαϊκοί Φορείς και Βιομηχανία συνεργάζονται μεθοδικά, με κοινό όραμα, μπορούν να δημιουργήσουν πραγματικό και ουσιαστικό αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα.

Τα δύο ψηφιακά εργαλεία αναπτύχθηκαν στα πλαίσια του “EMPOWER 2025”, με την υποστήριξη των: