close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση!
Nextdeal newsroom
Nextdeal newsroom,
1/3/2023 - 10:13
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση!

Nextdeal newsroom, 1/3/2023
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Σπάνια είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη.

Σύμφωνα με την πρόεδρο της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., κ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγο – ψυχίατρο, ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε 6.000-8.000. Το 80% από αυτές έχουν γενετική προέλευση, ενώ στο 50% η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων παρατηρείται κατά την παιδική ηλικία. Ο πληθυσμός της Ευρώπης αγγίζει τα 700 εκατομμύρια άτομα, οπότε οι Σπάνιες Παθήσεις είναι δυνατόν να αφορούν σε 30 εκατομμύρια των Ευρωπαίων πολιτών.

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Ενδεικτικές αναφορές σπανίων παθήσεων στη χώρα μας:

  • Κυστική ίνωση
  • Οζώδης σκλήρυνση
  • Αιμορροφιλία
  • Θαλασσαιμία
  • Νόσος του Crohn
  • Ελκώδης Κολίτιδα
  • Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
  • Νόσος του Hunter
  • Νόσος Gaucher
  • Πνευμονική Ίνωση
  • Πνευμονική αρτηριακή υπέρταση
  • Νόσος Fabry
  • Κληρονομικό αγγειοοίδημα

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΡΦΑΝΕΣ ΝΟΣΟΙ

«Ορφανή» νόσος καλείται εκείνη για την οποία δεν έχουν διενεργηθεί εκτενείς έρευνες και/ή για την οποία δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία, γεγονός που δημιουργεί στους ασθενείς την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης. Πολλές Σπάνιες Παθήσεις είναι Ορφανές, ωστόσο ορισμένες ορφανές νόσοι δεν είναι σπάνιες (π.χ. κάποιες παρασιτικές νόσοι σε φτωχές χώρες). Στις περισσότερες ανεπτυγμένες χώρες όμως, οι ορφανές παθήσεις είναι πολύ σπάνιες και είναι άγνωστες στο κοινό ή ακόμη και στους γιατρούς. Πρόκειται για ασθένειες που μπορεί να επηρεάζουν μόνον ένα όργανο (π.χ. Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση) ή περισσότερα του ενός συστήματα, όπως η αμυλοείδωση και η σκληροδερμία.

Τα αίτια των Σπάνιων Παθήσεων έχουν ένα ευρύ φάσμα. Ωστόσο, σε πολλές δεν υπάρχουν γνωστά αίτια. Πολλές προκαλούνται από ελαττωματικά γονίδια και άλλες από δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος.

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

ΚΥΡΙΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

  • Είναι σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και θανατηφόρα νοσήματα
  • Στο 50%των Σπανίων Παθήσεων η έναρξη γίνεται στην παιδική ηλικία.
  • Προκαλούν αναπηρίες και υποβάθμιση της ποιότητας ζωής.
  • Προκαλούν μεγάλη ψυχική επιβάρυνση λόγω της έλλειψης ορίζοντα θεραπείας.
  • Είναι ανίατες παθήσεις ως επί το πλείστον, που αποτελούν βαρύ φορτίο, όχι μόνον για τον ασθενή αλλά και για όλο το οικογενειακό του περιβάλλον.

ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΚΑΙ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Ορφανό, όπως εξήγησε η κα Καραγεωργίου, χαρακτηρίζεται το φάρμακο που προορίζεται για τη θεραπεία παθήσεων που είναι σπάνιες. Ο λόγος είναι ότι, οι φαρμακοβιομηχανίες δεν είναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα υπό τις συνήθεις συνθήκες αγοράς, καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίου δεν θα μπορούσε να καλυφθεί από τις αναμενόμενες πωλήσεις, χωρίς παροχή κινήτρων.

Για τον λόγο αυτό, στην Ευρωπαϊκή Ένωση θεσπίστηκε το 2000 ένα νέο νομικό πλαίσιο για την παροχή κινήτρων στις φαρμακοβιομηχανίες με στόχο την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων ενώ, πρόσφατα, εξέδωσε οδηγίες για τα ποιοτικά κριτήρια που πρέπει να πληρούν τα Εθνικά Κέντρα Αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα.

Έφτασε πλέον η στιγμή για πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση μέσα από την κατάλληλη διάγνωση και έρευνα, ώστε ο ασθενής να μην είναι “ορφανός”.

Η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη των σπάνιων παθήσεων είναι ελλιπείς αν και πρόκειται για σοβαρές, μακροχρόνιες και συχνά θανατηφόρες παθήσεις.

Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αισθάνονται “ορφανοί” μέσα στο σύστημα υγείας και ότι δεν υπάρχει αλληλεγγύη. Είναι συχνά απογοητευμένοι και θυμωμένοι από την αδυναμία διάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωσης, διότι πράγματι η διάγνωση είναι δύσκολη, κυρίως όταν υπάρχει ομοιότητα συμπτωμάτων με ένα κοινό νόσημα.


Λίγα λόγια για την ΕΕΣΠΟΦ

Η ΕΕΣΠΟΦ αποτελεί μη Κερδοσκοπικό Σωματείο Ελλήνων Επιστημόνων Ιατρικής διάφορων ειδικοτήτων, με αντικείμενο Νοσήματα που αν και απαντώνται σπάνια στην ιατρική πράξη, είναι πολύ σοβαρά, μακροχρόνια και συχνά θανατηφόρα. Ιδρύθηκε στην Αθήνα, μετηνυπ’αριθμ.1853/2011απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Αθηνών.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
  • TAGS:
  • σπάνιες παθήσεις

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

  • Εκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης από το ΕΚΠΑ σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας
    Nextdeal newsroom, 1/3/2023

    Εκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης από το ΕΚΠΑ σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας

  • Οι Κινητές Ιατρικές Μονάδες στη Σύμη 3-5 Μαρτίου
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/2/2023

    Οι Κινητές Ιατρικές Μονάδες στη Σύμη 3-5 Μαρτίου

  • Τέθηκε σε διαβούλευση το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας «Εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων»

    Τέθηκε σε διαβούλευση το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας «Εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων»

    Τέθηκε σε διαβούλευση αργά χθες το βράδυ το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας «Εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων». Με...
    Nextdeal newsroom, 28/02/2023 - 09:52 28/2/2023
  • Επιχείρηση αεροδιακομιδής 7χρονου ασθενούς από το Ωνάσειο Κ.Κ. στη Ρώμη από ειδική ιατρική ομάδα Ιταλών! (βίντεο)

    Επιχείρηση αεροδιακομιδής 7χρονου ασθενούς από το Ωνάσειο Κ.Κ. στη Ρώμη από ειδική ιατρική ομάδα Ιταλών! (βίντεο)

    Την Τρίτη 21 Φεβρουαρίου 2023 πραγματοποιήθηκε επείγουσα επιχείρηση μεταφοράς ενός 7χρονου ασθενούς του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου (ΩΚΚ), από εξειδικευμένη ομάδα...
    Άρης Μπερζοβίτης, 24/02/2023 - 13:20 24/2/2023

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Howden Re: Όσοι καινοτομούν και προσαρμόζονται θα ευδοκιμήσουν στην εξελιγμένη αγορά αντασφάλισης
15:45 Howden Re: Όσοι καινοτομούν και προσαρμόζονται θα ευδοκιμήσουν στην εξελιγμένη αγορά αντασφάλισης
  • 15:40 Προειδοποίηση ΕΟΠΥΥ για εκστρατεία εξαπάτησης μέσω e-mail (phishing) - Πώς να αναγνωρίσετε τα παραπλανητικά μηνύματα
  • 14:08 Αποκλειστικό: Υποχρεωτική από 1η Οκτωβρίου η ασφάλιση αστικής ευθύνης στις βραχυχρόνιες μισθώσεις (τύπου Airbnb)
  • 14:00 Altrazeal®: Καινοτόμος θεραπεία για την αποτελεσματική αντιμετώπιση τραυμάτων και ελκών!
  • 13:21 ΔΕΘ: Η αγορά ζητάει 72-120 δόσεις - Γιατί είναι σημαντικό για την ασφαλιστική αγορά
  • 12:15 Το μηδέν είναι προορισμός - και η δουλειά μας έχει σκοπό
  • 11:30 Interamerican: Με ρυθμούς-ρεκόρ «τρέχει» η παραγωγή ασφαλίστρων
  • 11:24 Ιουλία Τσέτη: Βιώσιμη ανάπτυξη & καινοτομία, πυλώνες για μία ισχυρή και ενωμένη Ευρώπη - Ομιλία της στο 4ο Πολιτιστικό Φεστιβάλ Χίου
  • 11:16 ΕΣΑΠΕ-ΕΙΑΣ-ΕΕΑ: Εκπαιδευτικό σεμινάριο «Ηγεσίας και Πωλήσεων στην Εποχή της Τεχνητής Νοημοσύνης, AI»
  • 10:53 Το HEALTH NEXT GENERATION παρών στην 89η Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης
  • 10:15 Θεόδωρος Κοκκάλας: Η Ergo κορυφαίος οργανισμός με στόχο τη βιώσιμη και κερδοφόρο ανάπτυξη
  • 09:52 Ποια είναι η «Στατιστική Στρέβλωση» που πρέπει να μάθουν οι δυνητικοί πελάτες;
  • 09:44 Νταγιάκας (ΕΤΒΑ ΒΙΠΕ): Η πυροσβεστική εντός του επιχειρηματικού πάρκου μειώνει τα ασφαλιστικά κόστη
  • 09:32 Έρευνα Plum: Γιατί οι Έλληνες δυσκολεύονται να αποταμιεύουν και τα Κενά Εμπιστοσύνης στην Επίτευξη Οικονομικών Στόχων
  • 09:19 Σεπτεμβριανά 1955: Ο ξεριζωμός των Ελλήνων της Κωνσταντινούπολης
  • 09:15 Το 53ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως
  • 09:13 Η ετυμηγορία της DBRS, η Alpha στηρίζει τον τουρισμό, υψηλές οι επιδόσεις του Aktor και ο σύγχρονος…Γκόρτσος
  • 09:09 Ο κλάδος Μεταφερομένων Εμπορευμάτων σε πτώση!
  • 09:06 Πρώτο Πανελλήνιο πρωτάθλημα ανεμοπτεριστών στο Μαυρομμάτι
  • 09:04 Κουτλίστια 1925 - Καμαρούλα 2025: Το χωριό θυμάται και γιορτάζει
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 3/9 Ο «κανόνας των 3 δευτερολέπτων»: Το μυστικό όπλο των ασφαλιστών για την μείωση των τροχαίων
  2. 4/9 Γιώργος Ζερβουδάκης: «Χτίζουμε την Εθνική Ασφαλιστική τού αύριο, με ανθρώπινο πρόσωπο και ψηφιακή δύναμη»
  3. 4/9 Αποκλειστικό: Έληξε η συνεργασία του Αναστάσιου Παπαδόπουλου με την ERGO
  4. 1/9 1η Σεπτεμβρίου: Η αρχή της Ινδίκτου και του εκκλησιαστικού έτους
  5. 2/9 Με αποκλειστική συνέντευξη του Θ. Κοκκάλα - ERGO και 2 σημαντικών στελεχών Εθνικής και Allianz κυκλοφορεί το «ΝΑΙ»
  6. 1/9 Πώς η Επιτροπή Ανταγωνισμού βάζει φρένο στον δείκτη υγείας στο Nextdeal που κυκλοφορεί
  7. 4/9 Ισαβέλλα Βήτου: H Allianz µιλάει τη «γλώσσα» της ελληνικής αγοράς

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube