close
Αρχική
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • Ιδιωτική Ασφάλιση
    • Κοινωνική Ασφάλιση
    • Επαγγελματικά Ταμεία
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • Υγεία
    • Αυτοκίνητο
    • Οικονομία
    • Τράπεζες
    • Πολιτική
    • Κοινωνία
    • Bancassurance
    • Διεθνή
    • Πολιτισμός
    • Τεχνολογία
    • Καταναλωτικά Νέα
    • Αθλητικά
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΗΣ
    • Διαμεσολάβηση
    • Ασφαλιστικά Γραφεία
    • Πωλήσεις
    • Εκπαίδευση
    • Γυναίκα και Ασφάλιση
    • Αγγελίες
    • Λεξικό
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ
    • Σύνταξη
    • Υγεία
    • Περιουσία
    • Αυτοκίνητο
    • Bancassurance
    • Τραπεζικά
    • Λοιποί Κλάδοι
  • ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΑΓΟΡA
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
    • Θεσμικοί Φορείς
      • Ενώσεις - Σύλλογοι - Οργανισμοί - Διεύθυνση Εποπτείας
      • Διεθνείς Οργανισμοί
    • Φορείς Υγείας
    • Νομοθεσία
    • Μελέτες / Στατιστικά
    • Οικονομικά Αποτελέσματα
    • Άλλοι φορείς
      • Επιμελητήρια
      • ΕΦΚΑ - Ασφαλιστικά Ταμεία
      • Εφορίες
      • ΟΤΑ
      • Υπουργεία
  • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • Άρθρα
    • Αρθρογράφοι
    • Βήμα Αναγνωστών
    • Ψηφοφορίες
  • Αρχική
  • Επικαιρότητα
  • Υγεία

ΥΓΕΙΑ

Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση!
Nextdeal newsroom
Nextdeal newsroom,
1/3/2023 - 10:13
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση!

Nextdeal newsroom, 1/3/2023
  • facebook
  • twitter
  • linkedin

Σπάνια είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη.

Σύμφωνα με την πρόεδρο της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., κ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγο – ψυχίατρο, ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε 6.000-8.000. Το 80% από αυτές έχουν γενετική προέλευση, ενώ στο 50% η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων παρατηρείται κατά την παιδική ηλικία. Ο πληθυσμός της Ευρώπης αγγίζει τα 700 εκατομμύρια άτομα, οπότε οι Σπάνιες Παθήσεις είναι δυνατόν να αφορούν σε 30 εκατομμύρια των Ευρωπαίων πολιτών.

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Ενδεικτικές αναφορές σπανίων παθήσεων στη χώρα μας:

  • Κυστική ίνωση
  • Οζώδης σκλήρυνση
  • Αιμορροφιλία
  • Θαλασσαιμία
  • Νόσος του Crohn
  • Ελκώδης Κολίτιδα
  • Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
  • Νόσος του Hunter
  • Νόσος Gaucher
  • Πνευμονική Ίνωση
  • Πνευμονική αρτηριακή υπέρταση
  • Νόσος Fabry
  • Κληρονομικό αγγειοοίδημα

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΡΦΑΝΕΣ ΝΟΣΟΙ

«Ορφανή» νόσος καλείται εκείνη για την οποία δεν έχουν διενεργηθεί εκτενείς έρευνες και/ή για την οποία δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία, γεγονός που δημιουργεί στους ασθενείς την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης. Πολλές Σπάνιες Παθήσεις είναι Ορφανές, ωστόσο ορισμένες ορφανές νόσοι δεν είναι σπάνιες (π.χ. κάποιες παρασιτικές νόσοι σε φτωχές χώρες). Στις περισσότερες ανεπτυγμένες χώρες όμως, οι ορφανές παθήσεις είναι πολύ σπάνιες και είναι άγνωστες στο κοινό ή ακόμη και στους γιατρούς. Πρόκειται για ασθένειες που μπορεί να επηρεάζουν μόνον ένα όργανο (π.χ. Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση) ή περισσότερα του ενός συστήματα, όπως η αμυλοείδωση και η σκληροδερμία.

Τα αίτια των Σπάνιων Παθήσεων έχουν ένα ευρύ φάσμα. Ωστόσο, σε πολλές δεν υπάρχουν γνωστά αίτια. Πολλές προκαλούνται από ελαττωματικά γονίδια και άλλες από δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος.

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

ΚΥΡΙΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

  • Είναι σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και θανατηφόρα νοσήματα
  • Στο 50%των Σπανίων Παθήσεων η έναρξη γίνεται στην παιδική ηλικία.
  • Προκαλούν αναπηρίες και υποβάθμιση της ποιότητας ζωής.
  • Προκαλούν μεγάλη ψυχική επιβάρυνση λόγω της έλλειψης ορίζοντα θεραπείας.
  • Είναι ανίατες παθήσεις ως επί το πλείστον, που αποτελούν βαρύ φορτίο, όχι μόνον για τον ασθενή αλλά και για όλο το οικογενειακό του περιβάλλον.

ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΚΑΙ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Ορφανό, όπως εξήγησε η κα Καραγεωργίου, χαρακτηρίζεται το φάρμακο που προορίζεται για τη θεραπεία παθήσεων που είναι σπάνιες. Ο λόγος είναι ότι, οι φαρμακοβιομηχανίες δεν είναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα υπό τις συνήθεις συνθήκες αγοράς, καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίου δεν θα μπορούσε να καλυφθεί από τις αναμενόμενες πωλήσεις, χωρίς παροχή κινήτρων.

Για τον λόγο αυτό, στην Ευρωπαϊκή Ένωση θεσπίστηκε το 2000 ένα νέο νομικό πλαίσιο για την παροχή κινήτρων στις φαρμακοβιομηχανίες με στόχο την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων ενώ, πρόσφατα, εξέδωσε οδηγίες για τα ποιοτικά κριτήρια που πρέπει να πληρούν τα Εθνικά Κέντρα Αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα.

Έφτασε πλέον η στιγμή για πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση μέσα από την κατάλληλη διάγνωση και έρευνα, ώστε ο ασθενής να μην είναι “ορφανός”.

Η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη των σπάνιων παθήσεων είναι ελλιπείς αν και πρόκειται για σοβαρές, μακροχρόνιες και συχνά θανατηφόρες παθήσεις.

Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αισθάνονται “ορφανοί” μέσα στο σύστημα υγείας και ότι δεν υπάρχει αλληλεγγύη. Είναι συχνά απογοητευμένοι και θυμωμένοι από την αδυναμία διάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωσης, διότι πράγματι η διάγνωση είναι δύσκολη, κυρίως όταν υπάρχει ομοιότητα συμπτωμάτων με ένα κοινό νόσημα.


Λίγα λόγια για την ΕΕΣΠΟΦ

Η ΕΕΣΠΟΦ αποτελεί μη Κερδοσκοπικό Σωματείο Ελλήνων Επιστημόνων Ιατρικής διάφορων ειδικοτήτων, με αντικείμενο Νοσήματα που αν και απαντώνται σπάνια στην ιατρική πράξη, είναι πολύ σοβαρά, μακροχρόνια και συχνά θανατηφόρα. Ιδρύθηκε στην Αθήνα, μετηνυπ’αριθμ.1853/2011απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Αθηνών.

Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
  • TAGS:
  • σπάνιες παθήσεις

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

  • Εκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης από το ΕΚΠΑ σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας
    Nextdeal newsroom, 1/3/2023

    Εκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης από το ΕΚΠΑ σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας

  • Οι Κινητές Ιατρικές Μονάδες στη Σύμη 3-5 Μαρτίου
    Άρης Μπερζοβίτης, 28/2/2023

    Οι Κινητές Ιατρικές Μονάδες στη Σύμη 3-5 Μαρτίου

  • Τέθηκε σε διαβούλευση το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας «Εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων»

    Τέθηκε σε διαβούλευση το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας «Εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων»

    Τέθηκε σε διαβούλευση αργά χθες το βράδυ το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας «Εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων». Με...
    Nextdeal newsroom, 28/02/2023 - 09:52 28/2/2023
  • Επιχείρηση αεροδιακομιδής 7χρονου ασθενούς από το Ωνάσειο Κ.Κ. στη Ρώμη από ειδική ιατρική ομάδα Ιταλών! (βίντεο)

    Επιχείρηση αεροδιακομιδής 7χρονου ασθενούς από το Ωνάσειο Κ.Κ. στη Ρώμη από ειδική ιατρική ομάδα Ιταλών! (βίντεο)

    Την Τρίτη 21 Φεβρουαρίου 2023 πραγματοποιήθηκε επείγουσα επιχείρηση μεταφοράς ενός 7χρονου ασθενούς του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου (ΩΚΚ), από εξειδικευμένη ομάδα...
    Άρης Μπερζοβίτης, 24/02/2023 - 13:20 24/2/2023

Εφημερεύοντα Φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα

Εφημερεύοντα Νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ σε όλη την Ελλάδα

Ιδιωτικά θεραπευτήρια σε όλη την Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Παροχή ευελιξίας από την AEGEAN για όσους έχουν προγραμματίσει να ταξιδέψουν την Τετάρτη 1 Οκτωβρίου 2025
15:11 Παροχή ευελιξίας από την AEGEAN για όσους έχουν προγραμματίσει να ταξιδέψουν την Τετάρτη 1 Οκτωβρίου 2025
  • 14:43 Παγκόσμιο Βραβείο στην Ελλάδα από τον ΟΗΕ και τον ΠΟΥ για την εξαιρετική επίδοση της χώρας μας στην πρόληψη των χρονίων νοσημάτων και της παιδικής παχυσαρκίας
  • 12:40 HealthWorld 2025: Η Ελλάδα στην Υγειονομική Μετάβαση - Καινοτομία, Συνεργασία και Βιωσιμότητα στο Επίκεντρο
  • 12:06 Εσύ ξέρεις τι είναι Διασταυρούμενη Ευθύνη και πώς μπορεί να σε καλύψει στην ασφάλεια αυτοκινήτου;
  • 11:50 AEGEAN: Ανακοίνωση για περιορισμό της παρεχόμενης χωρητικότητας των αφίξεων από τον Έλεγχο Εναέριας Κυκλοφορίας
  • 11:00 ΥΠΕΘΟ: Καταβλήθηκαν 2,9 εκατ. ευρώ σε 37 υποθέσεις αγωγών αποζημίωσης για τις τραγωδίες σε Μάτι και Μάνδρα
  • 10:55 Πρωτόκολλο συνεργασίας μεταξύ Deloitte Ελλάδος, ACCA και Μεταπτυχιακού Προγράμματος «Λογιστική και Έλεγχος Επιχειρήσεων και Δημοσίων Οργανισμών» του Πανεπιστημίου Πειραιώς
  • 10:50 Νέοι οργανισμοί λειτουργίας στα νοσοκομεία - Νέα εποχή για το ΕΣΥ
  • 10:29 Η αύξηση της αμοιβής της ιατρικής επίσκεψης από τον ΕΟΠΥΥ, στο επίκεντρο συνάντησης Γεωργιάδη-Πατούλη
  • 10:25 5ο Ημερήσιο Ηπειρωτικό Πανηγύρι στο Πεδίον του Άρεως
  • 10:15 Μήνυμα αλληλεγγύης από τον Όμιλο ΙΝΤΕΡΣΑΛΟΝΙΚΑ μέσω της δράσης εθελοντικής αιμοδοσίας
  • 10:05 Ελληνο-Αμερικανικό Εμπορικό Επιμελητήριο: Στις 29-30 Σεπτεμβρίου το 4ο Ετήσιο Συνέδριο Healthworld
  • 09:47 H CrediaBank παρουσιάζει καταστήματα Νέας Εμπειρίας για πρώτη φορά στην Ελλάδα
  • 09:22 Γεράσιμος Ζαγορίτης στο Europanext: Χωρίς ουσία δεν μπορεί να υπάρξει επιτυχημένη επικοινωνία
  • 09:19 ΟΑΣΕ: 24ωρη Πανελλαδική απεργία την Τετάρτη 1η Οκτωβρίου
  • 09:10 Το φθινόπωρο μπαίνει και επίσημα! Η κάλυψη κινδύνων που σχετίζονται με ακραία φυσικά φαινόμενα είναι απόλυτα επίκαιρη!
  • 09:07 Τ. Σ. Έλιοτ, ο μέγας ποιητής
  • 08:57 Το «ανατολίτικο παζάρι» Τραμπ- Ερντογάν, η Ελλάδα και το Ισραήλ, ενεργειακή «βόμβα» στη βιομηχανία, η «ψήφος» εμπιστοσύνης σε ΓΕΚ και Intralot, τα ιστορικά υψηλά της Άβαξ και οι ισχυρές επιδόσεις του ΟΛΘ
  • 08:52 Γιορτή Ψαριού στο Αιτωλικό
  • 08:49 Έκθεση τεκμηρίων για τον ήρωα της Επανάστασης Γεώργιο Καραϊσκάκη στην Αμφιλοχία
ΔΕΙΤΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

  1. 22/9 Δημιούργησε 5 επιθεωρήσεις, 33 γραφεία πωλήσεων, 105 ομάδες πωλήσεων - Ο ιδρυτής του πρακτορειακού Agency protect, Παν. Γλεντής!
  2. 22/9 Ασφάλιση ενοικίων, μια ασφάλιση και για τους ιδιοκτήτες και για τους ενοικιαστές!
  3. 23/9 Όμιλος ΑΣΠΙΣ: Οι ασφαλιστές χρωστάνε ακόμα 80 εκ. - Τα ακίνητα εκποιούνται…
  4. 25/9 INTERASCO: Στρατηγικό όραμα, επενδύσεις στην καινοτομία και έμφαση στον ανθρώπινο παράγοντα
  5. 26/9 Το κουμπί που κοστίζει σε ατυχήματα
  6. 24/9 Χρήστος Μεγάλου (Πειραιώς): Η εξαγορά της Εθνικής Ασφαλιστικής θα συμπληρώσει το εύρος των προϊόντων μας
  7. 23/9 Στρατηγική συνεργασία για Howden Hellas και ΠΟΞ

Config Page Gr

Διεύθυνση: Φιλελλήνων 3, 10557
Σύνταγμα, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 3229394 Fax: 210 3257074 Email: [email protected]

NEWSLETTER

Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα.

FOLLOW US

  • Facebook
  • Instagram
  • Linkedin
  • YouTube

QUICK LINKS

  • ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ
  • ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

© 2018 Nextdeal.gr

  • Όροι Χρήσης
  • Πολιτική Απορρήτου
  • Newsletter
  • Like Us on
    Facebook

  • Follow Us on
    Twitter

  • Follow Us on
    Instagram

  • Follow Us on
    LinkedIn

  • Subscribe on
    YouYube